Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

måndag 28 november 2016

Tacksamhet på en måndag

• Fina vänner som på stående fot kommer med förslag om lägenhetsbyte för att vi ska få hiss. Vilken kärlek! Vi får se vad den tanken kan leda till!

• Arbetsterapeutbesöket som var så oerhört fint, hoppfullt och överväldigande att jag ännu inte orkar sammanfatta allt i ord. Arbetsterapeuten pratade tyst och långsamt för att vi skulle orka och så satte hon timer så vi inte skulle gå över dagsformens gränser. Bara en sån sak. 
Hoppas kunna skriva mer om besöket en annan dag.

• Mina bloggläsare! Tack för att ni finns och läser! Förra inlägget blev på kort tid det mesta lästa sen jag började blogga och det tickar på i rasande fart. En saga som tyvärr är sann och som jag hoppas får en fortsättning med lyckligt slut.

• Novemberhimlen, nakna träd och den låga solen.




lördag 26 november 2016

Sagan om barnläkaren som stickade en offerkofta

Det var en gång en barnläkare som tyckte att en del sjukdomar inte fanns på riktigt och att dom som sa att dom var sjuka bara hittade på. Inte hittade på hursomhelst, utan mer att kroppen lurade sig själv sjuk. Det var lite konstigt.

Han hade flera vänner som också hävdade detta, fastän dom bästa vetenskapsmännen ute i den stora vida världen för länge sedan sett att dessa sjukdomar var på riktigt. 

Men barnläkaren kunde inte läsa så bra och orkade inte läsa de stora vetenskapsmännens skrifter. 

När man berättade för honom att han hade fel så ville han inte erkänna det. Nej, för hur skulle han kunna det, när han så länge lyckats övertyga så många om att han hade rätt. Han hade nämligen skrivit om hitte-på-sjukdomarna i en tidning i många år och folk hyllade honom. För det lät så billigt och enkelt att ta hand om sjuka som bara inbillade sig istället för att leta reda på ett botemedel för en riktig sjukdom.

Så en dag skulle Hälso- och sjukvårdsnämnden i den västra delen av riket besluta vilken slags vård dessa sjuka skulle få. Dom som barnläkaren tyckte inbillade sig.

Det fanns redan en liten klinik i västra delen av riket, i dalen vid kvarnbyn, med en professor och några läkare som hade jobbat länge med sjukdomarna och som visste att det var på riktigt. De såg att de sjuka istället ofta var inbillningsfriska och arbetade och slet så länge, trots att de var sjuka, att de till slut ramlade ihop i en liten hög.

Även om det ännu inte fanns någon bot mot sjukdomen så lärde läkarna ut hur dessa sjuka kunde hantera sin vardag och höja sin livskvalité. Dom gav medikamenter och behandling som lindrade något, och som gjorde att många kunde arbeta igen, åtminstone litegrann.
Sjuka från hela riket vallfärdade till kliniken och dess läkare och kände sig hjälpta och hoppfulla.

Men nämnden ville inte dom sjukas bästa och tyckte att läkarna på kliniken var knäppgökar så dom bestämde att kliniken skulle stänga. Det kunde dom egentligen inte bestämma, det var ju inte deras klinik, men dom kom på en plan!

Dom gav läkarna ett erbjudande som dom inte kunde tacka nej till. Om dom bara skrev under ett papper skulle nämnden se till att många nya sjuka kunde komma till kliniken.

Läkarna blev glada över erbjudandet och tackade ja. Men när ordförandens fogdar kom med det färdiga kontraktet till läkarna fick dom se att det fanns ett nytt villkor. Dom sjuka fick gärna komma till kliniken men bara om kliniken avskedade alla sina läkare!

Det var naturligtvis olagligt att göra så men i den delen av landet kom man ofta undan med sånt ganska länge. Det var rena rama vilda västern kan man säga.

Dom sjuka och läkarna protesterade högljutt och skrev brev till ordföranden i nämnden och vädjade att läkarna skulle få vara kvar. Han svarade bara nån gång ibland, väldigt rörigt, och ibland ljög han. 

Han höll knappt reda på nånting, men vad skulle han säga, nämnden bröt ju mot lagen och det kan man ju inte erkänna, bara sådär. Det blev jättestressigt för honom.

Barnläkaren tyckte det här var så tråkigt. Tänk att den stackars ordföranden skulle behöva stå ut med folkets protester på det där sättet. Så barnläkaren stickade en offerkofta till ordföranden och visade upp den fina koftan i tidningen.

Ordföranden blev så glad och satte på sig koftan och visade i sin tur upp den på sin privata Facebook. Äntligen någon som förstod hur jobbigt han hade det med alla sjuka, som inte tyckte om att bli kallade för inbillningssjuka, och som ville ha kvar kliniken med några av dom bästa läkarna i landet!

fredag 25 november 2016

Föreläsning av arbetsterapeuten på Stora Sköndal

Idag får vi besök av en arbetsterapeut som förhoppningsvis kan hjälpa mig och min man att fördela den lilla pott med energi vi har på allra bästa sätt.

Här kommer några faktarutor från föreläsningen och här kan man se hela föreläsningen:


Först ut är citat från en patient, jag grät när jag läste det, så blir det alltid när någon lyckas sätta ord på mina tankar.










torsdag 24 november 2016

Både jag och min man har ME och nu behöver vi utökad hemtjänst igen

Nu är det min man som är sämre. Sämre än på mycket länge. Han har ju liksom jag den neurologiska sjukdomen ME som karaktäriseras av utmattning och influensakänsla och som blir värre vid minsta ansträngning och belastning. Sjukdomen gör oss väldigt begränsade och vi har tillsammans oerhört lite kapacitet och klarar, med nöd och näppe, endast de mest basala sysslorna i vardagen.


Jag har svår ME och är sängliggande, helt horisontellt, i ungefär 22 timmar per dygn i genomsnitt. Jag klarar att tvätta mig, klä på mig, värma ett mål mat per dag, äta och gå på toaletten. Jag kan prata i begränsad utsträckning men behöver vila efter 10 minuters pratstund. Jag och min man pratar i etapper och om det behövs längre pratstunder tar vi det via sms.


Jag kan läsa och titta på serier på mobilen varje dag, men då måste jag ligga själv i ett mörkt rum för att klara det. Jag kan chatta, smsa och maila med vänner, bekanta och med t ex vård och myndigheter, men begränsat. Telefonsamtal funkar ibland men den ansträngningen måste sparas till det allra viktigaste. Jag sköter näthandling och har koll på vad som behöver fyllas på och beställas hem.


Nån gång i veckan funkar det att titta på ett tv-program tillsammans med min man, men oftast högst en timme. Några gånger per år lyckas vi se en hel långfilm tillsammans. Vi har behövt köpa en mindre skärm, storbild tar för mycket på min mentala ork. Vår nya skärm är på hjul så att vi lätt kan flytta in den i sovrummet om jag inte kan ligga i soffan och titta.


Jag klarar att fixa tvätten tack vare att vi har tvättmaskin med torktumlare i badrummet. Jag gör det i korta etapper och i samband med att jag behöver gå på toa. Går på toa, stoppar in tvätten. Går på toa igen, tar ut tvätten och lägger ut den i vardagsrummet tills jag nån annan dag orkar vika och sortera. Min man är den som stoppar in den rena tvätten i lådor och skåp.


Min man har medelsvår ME och är den som försörjer oss båda. Han klarar inte mer än deltid, och tack vare anpassade arbetsuppgifter, stöttande arbetskamrater (ni är underbara❤️) och endast 5 minuters resväg till jobbet så funkar det hyfsat om inget oförutsett händer. Min man sköter resten av hushållet; betalar räkningar, handlar, diskar, lagar och fixar saker. Hämtar och lämnar saker. Han kör mig i rullstol till vårdbesök, skjutsar mig och är med på vårdbesök och ser till att jag får frukost, vatten, medicin, kvällsmat, mellanmål och så gör han iordning lunch som jag värmer medan han är på jobbet.


När han kommer hem från jobbet och mathandling så fixar han kvällsmat, vi säger inte så mycket mer än hej, det orkar ingen av oss, och så vilar vi i varsitt mörkt rum hela kvällen. 

Om inget oförutsett händer så kan vi sammanfatta dagen lite senare.


Men förutom allt praktiskt som min man gör så stöttar han mig känslomässigt. Mina symptom är ofta så outhärdliga att jag ligger i fosterställning och bara försöker andas mig igenom smärta och dvalliknande tillstånd. Han håller om mig om det går och masserar mina fötter. Lyssnar och tröstar när jag gråter, även om han själv har svåra smärtor och är stressad av allt som måste fixas. Denna sommar har varit extra tuff eftersom jag blivit så ljudkänslig och det i sin tur har triggat tankar om att inte vilja leva. Skrämmande minst sagt, för oss båda.


Två gånger i veckan lyssnar vi online på vårt församlingsmöte, också då i varsitt mörkt rum för att lyssningen tar så mycket på krafterna. Men vi har en surfplatta som ligger mellan dom två rummen vi ligger i, och sätter på högtalarinställningen så vi båda hör. Efter mötet brukar vi byta några ord om vad vi tyckte speciellt mycket om av att höra, några tankar från Bibeln som lyfte oss lite extra.

Några kvällar i veckan brukar vi lyssna på ett kort stycke ur Bibeln som finns inläst online. Det funkar bara ibland, för båda har svår hjärntrötthet och jag själv tycker att lyssning tar mer på krafterna än något annat, så vi prioriterar möteslyssning.


Sen i somras är min man mycket sämre. Han har fått gå ner ytterligare i arbetstid och han får mer symtom när han gör saker och klarar egentligen inte av allt som ligger på honom att göra. Vår bil blev ju fuktskadad och hans semester slukades av saneringsarbete. Det har gjort att allt förskjutits och att återhämtningen tagit längre tid än vanligt.


Vi har blivit beviljade extra hemtjänst nu och hoppas det ska minska belastningen lite. Hittills har vi fått hjälp ett par timmar i slutet av veckan och nu blir det en timme extra i början på veckan. Vi ska även få besök av en arbetsterapeut som förhoppningsvis kan hjälpa oss med ytterligare några pusselbitar för att avlasta oss båda gemensamt. Kanske nån form av bostadsanpassning eller hjälpmedel, eller bara råd om hur vi kan spara in på dom få energidroppar vi har gemensamt. Det viktiga är att det tas hänsyn till oss båda och vår gemensamma pott av kapacitet, vården har annars alltid räknat med att min man ska räcka till mer än han kan.


Vi pratar sällan utåt om min mans hälsa, och att han har samma diagnos, det känns komplicerat och folk har nog så svårt att förstå mina begränsningar, hur mycket svårare är det då inte att ta in att vi båda är rejält begränsade även om det skiljer sig lite oss emellan. 


Här följer ett blogginlägg som jag skrev för ett par år sen, och känslorna är nog ungefär samma som då, det är inte alls lätt att förhålla sig till att vi båda har samma sjukdom och att vi mitt i livet är lika begränsade som två åttioåringar på ett äldreboende.


Att känna lite skam helt i onödan


BÅDE jag och min man har ME/CFS.


Hur gick det till? 


För ett och ett halv år sen blev jag kraftigt försämrad i min hälsa. Hela kroppen blev sjuk och symptomen bara eskalerade. Den klassiska förklaringen utbrändhet eller fibromyalgi räckte inte till. Det här var något annat.


Jag började läsa igenom gamla journaler för att försöka se ett mönster och snubblade då på ett intyg från en psykiatriker som skrev att jag har kroniskt trötthetssyndrom. Det är nästan 20 år sen. Men han viftade bort det vidare i intyget och ansåg att jag skulle behandlas inom psykiatrin och utifrån deras tänk. Jag blev inte ens informerad om vad kroniskt trötthetssyndrom var.


Så när jag hade hittat intyget så började jag läsa på. Och oj. 

Alla bitar föll på plats.

Jag kontaktade min vårdcentralsläkare och hon var beredd att hålla med att jag uppfyllde kriterierna. Så hon skickade mig vidare till en specialist.

Under denna tid när jag hade börjat läsa på och började bolla detta med min man, så började bitarna falla på plats för hans del också. Klockrent.

Vi blev lite hm.. Matta... Förvirrade och samtidigt så säkra.

Han blev också remitterad till specialist och efter en noggrann utredning så var det ingen tvekan om att han också har ME. Enligt riktigt snäva diagnoskriterier.

Det blev en hel del tystnad efter det. Uppgiven tystnad. Lite skam också. Nä, men det går ju inte att säga det till folk liksom. Hur konstigt låter det inte.


Men ändå. Vi började minnas tillsammans, hur våra år som ett par varit. Kampen med ständiga utmattningar, värkskov och framförallt den evinnerliga influensakänslan. Jämt.

"Känner mig förkyld eller som att jag har nån flunsa på g" " Jag med!!" Varje vecka. I alla år.


Det visade sig dessutom under utredningen att vi båda haft med oss denna sjukdom sen barnsben. 


Det var väl därför vi föll för varandra, vi förstod trötthet och sjukdom, vi behövde inte förklara så mycket. Och vi kände båda att vi ville rå om varandra.


Och det vill vi fortfarande, det är bara lite krångligare nu när det blivit så illa ställt. Men med ny och riktig kunskap ska vi göra det bästa vi kan."





onsdag 16 november 2016

Författaren Karin Alvtegen om att ha ME

Författaren Karin Alvtegen, vars gammelfaster var Astrid Lindgren, berättar nu för första gången om att hon har ME och om hur hon till en början blev diagnosticerad med utmattningssyndrom, men att hon hela tiden kände att det inte stämde. 

Hon intervjuas i "Malou efter tio" och berättar hur hon kämpar med dagarna, att skrivandet har minskat pga sjukdomen, men hur hon och sonen nu skriver böcker tillsammans och på så sätt orkar göra lite i taget med mycket vila emellan. 

Jag blev så oerhört rörd och berörd när jag såg detta idag, att höra någon sätta ord på det jag själv upplever. Jag tycker det var starkt och modigt gjort av henne att berätta, och det är inte klokt egentligen, att man ska behöva vara det för att berätta om en svår sjukdom. Det gör väldigt mycket när en känd person berättar, folk lyssnar och tar det mer på allvar, så jag är tacksam att hon orkade.
En eloge till sonen Albin också, som gav sin input på det. Så mysiga båda verkar vara! Är jättenyfiken på barnboken som dom skrivit tillsammans, får se om jag orkar läsa den en vacker dag.

Här kan man se hela klippet:






Jag trivs när det regnar för då längtar jag inte ut lika mycket








tisdag 15 november 2016

Så gick besöket hos hudläkaren

Över förväntan.
Jag skrev ju om sköterskan som minsann skulle tala om för min man att det inte är alldeles självklart att hitta ett rum för mig att vila i innan läkaren kommer och att jag kanske skulle överväga att inte komma alls om jag är så sjuk.
(Se några inlägg bakåt)

Vi kom 5 minuter innan besökstiden och min man körde mig vänligt men bestämt direkt in på avdelningen, förbi väntrum och kassa, "direkt i fängelse utan att passera gå", för det hade han sagt till motvallssköterskan att så måste vi göra och det får helt enkelt göras noteringar om det så både läkarsekreterare och övrig personal vet omständigheterna.
Punkt.

Ja men det var ju inga somhelst problem. Första anhalt var dörren in till läkarsekreterarna, min man stannade till och en läkarsekreterare hojtade till nån längre ner i korridoren som då hojtade tillbaka: "Rum nummer 6!"

Varpå min man rullar in mig och jag lägger mig på britsen med ryggstödet precis lagom bakåtlutat. Nersläckt och skönt. En sköterska tittar in och dubbelkollar mitt namn.

Fem minuter senare kommer dr Olga, och är precis som vanligt, förstår helheten och bryr sig inte det minsta om att ljuset är släckt eller att jag halvligger. Hon vet ju sen innan varför det är så och verkar inte det minsta förvånad över att jag fortfarande är svårt kroniskt sjuk.

Vi pratar grundligt och genomgående om mina eksem och det är första gången jag nämner att mina eksem på höger sida möjligtvis har svårt att läka på grund av att jag ligger på just den sidan större delen av dygnet. Jag har misstänkt det ett tag nu men inte vågat ta upp det eftersom jag är så van att få så idiotiska råd som är relaterade till min sängbundenhet (samt att det är otäckt att jag faktiskt har sår relaterade till att jag är sängbunden och inte till att jag hårdtränar på gymmet). Men nej, inget sånt från Olga, utan lite tips på hur jag ska sköta såren nu när det är som det är. Inget "ligg inte på den sidan", eller ens en undran över varför jag vilar så mycket eller på just den sidan. Det vet hon redan, för det har vi förklarat förut och det minns hon.

Hon tipsade om bambuörngott som skulle kunna vara skonsammare mot huden när jag ligger på eksemen, så nu ska vi testa det.

Och så kom det där jobbiga, att på nåt sätt be henne att ordna så jag får hem en uv-lampa utan att behöva åka till stora sjukhuset för att träffa "ställ-dig-upp"-läkaren. Jag frågade rakt upp och ner och hon tyckte det var alldeles självklart att det måste ordnas, så nu hoppas vi att hennes ord väger tungt. Hon sa att dom varit väldigt restriktiva mot t ex äldre patienter men att dom nu börjat släppa på det. Jag men det var väl på tiden! Hur kan man neka svårt sjuka patienter hjälpmedel som faktiskt höjer livskvalitén! Ung som gammal och mittemellan har lika stor rätt till bra vård! 

Tack vare att läkarebesöket gick bra så mådde jag helt under kontroll resten av dagen. Ingen feber eller frossa, bara lite mer orkeslöshet och hjärntrötthet men på en hanterlig nivå.

I januari är det dags för nästa läkarbesök, på samma lilla sjukhus fast till gynekologen. Där vet jag att dom har en skön soffa att halvligga i innan och sköterskan gav mig en tid precis efter lunch för att jag skulle slippa eventuell fördröjning på grund av patient innan mig. Smart va! Hon frågade till och med om jag behövde lift upp i gynstolen och det behöver jag ju inte, fast det hade kanske varit lite mysigt och istället för Liseberg när jag tänker efter. Men jag vill alltid åka väldigt högt upp i luften om det alls ska pirra i benen, helst fritt fall också, och där går kanske gränsen för deras resurser kan jag tänka mig.

Var sak har sin tid och Liseberg sparar jag till en heldag med Überseriöst-verkligen-Anja den dag vi blir friska! 


måndag 14 november 2016

"Det är ingen känsla du vill ha dagligen" - Gunde Svan om twar, att inte bli trodd på och att bli mentalt nedslagen

Igår sändes en intervju med Gunde Svan på TV4, han fick bland annat berätta om när han för fyra år sen plötsligt blev så sjuk och orkeslös att han inte kunde gå upp för trapporna utan att vila på en avsats i mitten.

Det tog ett år innan dom hittade felet, och enligt den HÄR artikeln så var det Gunde själv som hittade information på nätet om twar och som gjorde att han till slut fick rätt behandling.

Han är frisk nu, men beskriver i intervjun hur fruktansvärt allt var och hur han bara vill lämna allt bakom sig och se framåt, slippa tänka på hur hemskt det var.










onsdag 9 november 2016

Vården är inte till för kroniskt sjuka och världen kommer inte att bli bättre på ett tag efter inatt

Idag ringde min man till hudkliniken som vi ska till på fredag. Han ville kolla om det finns möjlighet för mig att rullas in i ett rum och vila helt kort innan läkarbesöket eftersom jag är för dålig för att sitta i väntrummet.
Sjuksköterskan svarade då: "Om hon är så sjuk kanske hon inte ska komma?"

Vanligt argument. Min man försökte förklara att jag ju behöver läkarbesök just för att jag är sjuk.
Varpå sjuksköterskan skulle klargöra för hur rutinerna minsann ser ut och att det inte är så det "går till". Det vet vi ju redan, och det är ju inte så att deras patienter brukar ha den begränsning jag har, jag är troligtvis deras enda patient som skulle behöva att man frångår hur det "går till".
En gång om året dessutom.

Men men, nu när Trump och Putin styr denna värld så har jag inga förväntningar alls egentligen och mitt dilemma inför läkarbesöket är så oerhört litet om man jämför hur världen kommer att se ut efter 20 januari 2017.

måndag 7 november 2016

Dags för hemsjukvård?

På fredag är det dags för ännu ett läkarbesök och jag är knappt återhämtad från förra. Denna gång är det till hudläkaren vilket är nödvändigt eftersom mina eksem förvärrats. Hudkliniken är lugnare än vårdcentralen och min läkare där är helt med på noterna att jag behöver ligga ner och med dämpad belysning. Hon tycker inte alls det är krångligt att undersöka mig trots dämpad belysning, och blir inte sådär sträng i rösten som en annan hudläkare var när jag sa att jag har svårt att stå upp.
Den gången det hände var jag extra sjuk, det var den där vintern då jag hade en magbakterie som gjorde att jag inte kunde äta så mycket på flera månader.
Det var ju därför jag hade extra eksem dessutom, på grund av bakterien.

Hursom, detta läkarbesök kan nog gå smidigare bara jag slipper väntrummet. 
Hoppas kunna ordna det på nåt sätt.
Personalen är väldigt go och känner mig väl. Denna gång tar vi med rullstolen för att spara energi, men det känns alltid lika knepigt. Jag kan ju gå några meter men det tillsammans med själva läkarbesöket tar ju energi från kommande veckor.
Och en gång sa en av sköterska där till mig (i alla välmening typ) att jag måste vara försiktig och inte använda rullstolen mer än nödvändigt, för annars kan jag passiviseras. Det där gnager i mig så mycket, för jag tycker inte att en sköterska ska lägga sig i det, speciellt inte en sköterska som inte jobbar med ME. Det där är bara skrämselpropaganda och hon har ju ingen aning om hur mitt liv ser ut i övrigt.
Faktum är att jag passiviseras mer om jag inte använder den, det märker jag ju nu veckorna efter läkarbesöket då jag prompt bara skulle ha rullatorn (delvis pga skam men också för att jag älskar att gå), veckorna efter har ju min aktivitetsnivå sjunkit istället på grund av MEn och kardinalsymptomet PEM, post exertional malaise (ansträngningsutlöst försämring)

Inte nog med hudläkarbesöket så ringde min vårdcentral upp mig förra veckan för min läkare vill göra kompletterande prover. Väldigt bra att hon följer upp så, för jag hade lågt på d-vitamin och hon vet att jag dels fått extremt få soltimmar detta år och dels är känslig för vitamintillskott, så då behöver vi kolla hur min kropp mår av bristen. Men problemet är att jag inte fixar att åka in en gång till och ta prover. Inte om jag ska fixa hudläkarbesöket, och om nån månad är det dags för ytterligare en annan specialist.

Sköterskan som ringde upp mig är den som kom hem och satte dropp förrförra vintern när jag blev så dålig av magbakterien (samma vinter som en hudläkare tyckte jag skulle ställa mig upp fast jag var så svag. Alltså, tror såna läkare på riktigt att man är lat?)
Min läkare tog inte mitt mående på allvar när min man ringde vårdcentralen, det var inte förrän en väninna, som bor i en annan stad, ringde vårdcentralen och sa till på skarpen som min läkare skickade iväg sköterskan med dropp. Det var en helt absurd och Kafka-liknande situation kan man säga..

Denna sköterska alltså, som jag inte har pratat med om vad som hände, sen det hände, drog upp det nu när vi pratade om proverna som måste tas och jag sa att jag inte klarar att åka in. Hon minns det så väl och såg hur sjuk jag var och hon undrade hur jag mår nuförtiden, och ska hon försöka ligga på så att jag antingen får hemsjukvården att ta prover eller att någon från vårdcentralen kommer hem till mig och gör det.

Och så hoppas jag innerligt att min hudläkare på något sätt ordnar så att jag kan få hem en ljuslampa för mina eksem, det brukar vara det bästa och dessutom så brukar bonusen bli att mina d-vitaminvärden går upp. Men för att få ljuslampan så krävs ett besök till den där barska "ställ-dig-upp!"-hudläkaren som finns på ett annat sjukhuset, och det hade jag ju gärna sluppit. Inte klokt egentligen, för båda sjukhusen hör ihop och båda läkarna är specialister på hud och kan avgöra huruvida jag behöver ljuslampan. 

Hängde ni med i alla turer nu? Det gör knappt jag. Men lägger till att jag egentligen mitt upp i allt detta måste få till ett besök av tandhygienisten också. Som tur är har jag äntligen fått det beviljat som hembesök och dom har lovat att vara superdupernoga med att inte ha parfymerat på sig så jag inte blir försämrad av det. 

Roligare kan man ju ha än att koordinera och schemalägga vårdbesök, eller för den delen, besök av diverse hantverkare som ska fixa och trixa här hemma.
Det känns som ett heltidsjobb för min del och då tycker jag att jag förtjänar lite semester emellanåt, vi får se vad kroppen säger om det framåt sommaren. Denna sommar var verkligen ingen semester från sjukdomen, MEn gick snarare på övertid utan ob-tillägg eller vad sånt kallas för nuförtiden.

Det här gör ont kan jag säga.

söndag 6 november 2016

Om hjärntrötthet på internetmedicin.se

Utdrag från internetmedin.se:

Trötthet är ett subjektivt tillstånd. Man talar om fysisk, psykisk och mental trötthet. Eftersom trötthet är vanligt förekommande, finns risk att den kan uppfattas och behandlas som en bisak och inte som det stora problem den faktiskt är för många människor.

Hjärntrötthet eller mental trötthet är något annat än vanlig trötthet. 

Hjärntrötthet eller mental trötthet är en extrem uttröttbarhet i form av energilöshet, som ofta förekommer efter skallskador, hjärnskakningar, stroke, meningit, encefalit, inflammatoriska sjukdomar, tumörer och andra sjukdomar som påverkar hjärnan. Hjärntrötthet förekommer även bland barn, även om det kan vara svårare för dem att beskriva tröttheten/energilösheten.


Många personer med sjukdom eller skada i nervsystemet lider av hjärntrötthet. Hit hör multipel skleros (MS), stroke, Parkinsons sjukdom, vissa demenssjukdomar, skallskador, hjärntumörer, encefalit, meningit, stressrelaterade tillstånd och myalgisk encefalopati (ME) för att nämna några. Även personer som genomgått hjärtoperation kan ibland klaga över hjärntrötthet liksom personer med hormonstörningar, t ex hypotyreos eller Cushings syndrom. Personen märker av hjärntröttheten då hon/han kommer tillbaka till sitt vanliga sociala liv och arbete. Många klarar inte att arbeta medan andra klarar arbete i begränsad omfattning.

SYMTOM
 

  • Onormalt snabb förlust av mental energi vid tankearbete.
     
  • Onormalt lång återhämtning av mental energi efter mental aktivitet som leder till uttröttning.
     
  • Sämre koncentrationsförmåga över tid.
     
  • Hjärntröttheten varierar – ofta bättre på förmiddagen och sämre senare under dagen; även variation mellan dagar - tröttheten kan även ackumuleras från dag till dag om det inte finns tillräckligt med tid för återhämtning.
dessutom ofta
 
  • Subjektiva minnesproblem
  • Tanketröghet
  • Svårt att komma igång med en aktivitet
  • Känslosamhet och irritabilitet
  • Sömnproblem
  • Ljud- och ljuskänslighet
  • Stresskänslighet
  • Bristande simultankapacitet, d v s svårigheter att göra flera saker samtidigt
  • Huvudvärk om personen har gjort alltför mycket

BEHANDLING
 

  • Viktigast är att den drabbade hushållar med sin mentala energi. Detta innebär att ta regelbundna pauser vid aktivitet och inte utsätta sig för alltför mycket störningar såsom ljud, buller och stress. Ett problem är att personen själv inte alltid har full insikt om sin nedsatta energi. Det uppstår därför ofta problem i samband med återgång i arbete eller studier. Det är viktigt att mycket försiktigt prova sig fram. Om ökning av arbetstid ska göras, så måste det följas noggrant och under lång tid. En överbelastning kan bli tydlig först efter flera månader.
     
  • Det går inte att träna bort hjärntröttheten genom att göra mer. Risken är då i stället att personen blir ännu mer uttröttad med lång återhämtning som följd.
     
Här finns mer att läsa:




Årstidsväxlingar

Jag ser ju helt annorlunda på naturens växlingar nuförtiden, instängd som jag är. Det håller mig vid liv på nåt sätt, jag fokuserar på underverk, och är väldigt tacksam för att jag har utsikt mot träd och inte mot betong.

Samma träd under tre veckors tid:


Äntligen lite snö! Samma vy för två veckor sen och idag:



Tänk att dahlian och buskkrassen fortfarande kämpar, om än i höstfärgsskrud: