söndag 25 juni 2017

Vi odlar fjärilar!

Om jag inte kan komma ut i naturen får naturen komma hem till mig. Tänkte jag och beställde fjärilslarver. Så spännande! Och allergivänligt dessutom.

Larverna kom med posten för någon vecka sen och brevbäraren var väldigt nyfiken på vad som var i. 


Tror jag det! Lite läbbigt att vara brevbärare om man kanske hör att det rasslar till lite i paketen.

Larverna var ett par centimeter när vi fick dom men har nu vuxit till säkert det tredubbla. Under tiden som dom växer så ramlar deras exoskelett av i några omgångar, coolt va! 

Idag upptäckte vi att dom börjat inta sin position för puppstadiet, dom har klättrat upp till locket och hänger ner nu som stora J:n. Förutom Danne då, som bråkar med Abbe och verkar vilja ha hans plats.
Men Sadrak, Mesen och Nego verkar nöjda med sina positioner.

Om några timmar så kommer grabbarna att veckla ut sina puppor som finns under huden på ryggen, och så kommer dom vara inkapslade i sina puppor i nån vecka till tio dagar och genomgå en helt fantastisk metamorfos! Jag har aldrig varit med om det innan och det ska bli så spännande!
Inte för att vi kommer kunna se själva förvandlingen, men ändå, wow på att allt bara kommer flytta runt därinne, ändra form, ändra funktion, ändra färg och så plötsligt blir det vingar, sjukt komplicerade ögon osv osv. Kan ej fatta! Fast ändå! Skapelsen, hur fantastisk!

Lovar att rapportera hur det går, så missa inte att följa min blogg framöver!





lördag 24 juni 2017

"Jag förstår att du inte har möjlighet, men skulle du kunna ändå?"

...är vad jag ofta får höra i olika former från både vård, myndigheter och bekanta och en och annan anhörig.

Jag har länge försökt att skriva ett inlägg om detta med att inte bli tagen på allvar när jag förmedlar min begränsning, men det låser sig bara, det är tungt att sätta ord på det och orden räcker inte till. Med åren har jag blivit tydligare i mitt sätt att uttrycka mig till omgivningen gällande mina begränsningar, men det hjälper ändå inte alltid. Ämnet är oerhört laddat har jag märkt. Kunskapen är skrämmande låg. Olika instanser drar en åt olika håll.

Det folk överlag har svårt att förstå är att ME är så OFANTLIGT BEGRÄNSANDE vid den nivå av sjukdomen som jag har, och hur SMÅ MARGINALERNA är. Jag tror inte man kan fatta helt förrän man själv drabbas av något liknande.
Jag upplever det även med en del andra ME-sjuka och även med läkare som är specialiserade på ME, dom fattar inte vidden om dom inte själva varit så sjuka, eller som läkare gjort ett eller flera hembesök hos en patient med svår grad av ME. Det är så skrämmande att inte bli förstådd, samtidigt förstår jag om man inte gör det. Innan jag blev sängbunden visste jag inte ens om ME eller att man kunde vara så sjuk att man har svårt att ens sitta upp eller komma till toaletten, om man inte var gammal eller döende.

Anledningen till att jag började misstänka ME var att jag sommaren 2012 plötsligt blev så dålig att jag blev sängliggande nästan hela dygnet, varje dag i veckor och månader och utflykterna från hemmet blev färre och färre. Jag minns det så tydligt, skiftningen att gå från medelsvår ME mot svår. Tidigare var jag sängliggande en hel del, men kunde ändå sköta mig själv, åka och fika ett par gånger i veckan, sköta delar av hemmet, i perioder jobba 10 timmar i veckan med speciellt anpassade arbetsuppgifter och ha besök av vänner lite då och då.

Men nu tog livet stopp. Något hände och jag fick inte ihop det med 'vanlig' utmattning på grund av stress som jag diagnosticerats med. Jag var inte deprimerad, jag ville göra en massa men kroppen bar inte och så fort jag försökte så blev jag ännu sjukare. Jag fortsatte att pressa mig och efter att ha legat några månader så gjorde jag ett sista försök att jobba. Efter några dagars försök fick jag bli hämtad på jobbet av min man eftersom krafterna inte räckte för att ta mig hem på egen hand. Sen kom sommaren och jag orkade komma ut några gånger på egen hand, men märkte att jag inte längre orkade gå så många steg längre, jag fick gå väldigt långsamt och försiktigt för att klara det, och efter en utflykt låg jag i många dagar med svåra symptom och svårigheter att ens röra kroppen i vilande läge.

Jag började kolla upp vad kroniskt trötthetssyndrom var eftersom jag hittade uttrycket i ett gammalt läkarintyg.
Jag fick aldrig någon förklaring på vad det var av läkaren som tog upp diagnosen, annat än att det i hans mening var samma sak som utmattningssyndrom och depression.

Nu kollade jag upp det ordentligt, fick reda på att det riktiga namnet är ME, myalgisk encefalomyelit, och att det är en neurologisk sjukdom med specifika kriterier som jag uppfyllde med råge och hade gjort så länge jag kunde minnas. Och så hittade jag en artikel i DN från 2011, en intervju med Anne Örtegren, svårt sjuk i ME, och kände igen mig:


Oj, man kan alltså bli så sjuk i ME att man har svårt att lämna hemmet eller ens sängen utan att bli försämrad! Det var ju precis vad som hände mig. Jag stretade emot alla symptom så mycket jag kunde men ju mer jag pressade mig att vara uppe desto sämre blev jag. 

Intressant kedja här. Jag anade att nånting var riktigt knas när jag blev så sjuk att jag måste ligga ner nästan hela dygnet, letade info och hittade Annes berättelse. Anne i sin tur undrade samma sak några år innan och hittade ett inslag med ME-sjuka Andrea. Andrea i sin tur fick reda på vad ME är för att hon hade läst om en annan patient.

Både Anne och Andrea blev svårt sjuka i ME eftersom kunskapen var så låg i vården. Inte bara om ME generellt utan om hur sjuk man kan bli, att man faktiskt kan bli sängbunden av för hög fysisk belastning, men också som en följd av ytterligare infektioner. Båda gjorde precis som jag, försökte och pressade sig men blev bara sjukare. Båda har haft svår ME sen i början av trettioårsåldern medan jag haft ME sen jag var barn men drabbades av den svårare formen när jag var 43. 

När jag googlar på sängbunden så får jag många träffar gällande ME. Jag vet ingen annan sjukdom som beter sig som ME, och speciellt vid svår ME då man blir hemmabunden eller sängbunden. 
Och sängbundenheten ter sig olika från patient till patient. Jag kan bara ligga på sidan utan att få ökade symptom, andra kan bara ligga på rygg eller halvsitta.
Jag kan komma iväg på vårdbesök ett par gånger i månaden utan att bli sämre, om det är en vårdande och symptomlindrande behandling, andra behöver hemvård helt och hållet.
Jag kan gå till toaletten, andra måste använda rullstol för att komma dit, åter andra behöver blöjor. Jag kan sitta upp och äta i sängen och har perioder jag kan gå till vardagsrummet och äta i soffan. Andra med ME måste sondmatas.
Jag klarar några få utflykter på sommaren och har till och med kunnat snorkla i våtdräkt tack vare att jag direkt efter kan vila i vår bil med säng i (och dessutom verkar kroppen syresättas när jag ligger i vattnet, hjärntröttheten släpper och musklerna får mer kraft. Men bara under rätt omständigheter), men andra med ME har inte kommit ut på sin egen balkong eller innergård ens på flera år.

Jag kan prata i telefon några minuter i veckan, andra kan inte prata alls, inte ens smsa. Jag kan ha korta besök av vänner men bara några få såna tillfällen per år. 
Andra kan inte ens ha besök av anhöriga i sitt mörka och tysta rum utan att bli sjukare. Deras skötare måste smyga in med mat och mediciner för att inte symptomen ska öka.
Jag kan förmedla mig med omvärlden och skriva inlägg på bloggen då och då, andra måste kommunicera med färdigskrivna lappar om dom mest basala behoven.

Jag kan uppleva dagar utan 'krasch' men måste ändå vara sängliggande för att inte FÅ en alltför stor krasch. Det finns dagar som jag kan röra mig mer i lägenheten; ligga i en saccosäck på balkongen en liten stund (det är ett maraton att ta sig upp sen), plantera några lökar i några krukor med jord jag beställt med hemleverans, eller leta efter viktiga papper och grejer.
Andra har krasch precis hela tiden och återhämtar sig inte alls från ett toalettbesök innan det är dags för nästa.

Jag har svårt att duscha, tvätta håret, hämta vatten och att laga mat. Jag kan värma färdiglagad lunch, det är allt. Men jag kan fixa att slänga in en tvätt i samband med toabesök och sen plocka ut den torktumlade tvätten och lägga på soffan för att sortera en annan dag. Jag kan hänga upp enstaka plagg på torkställningen, nån gång per vecka.
Ett tag fick jag hjälp av hemtjänsten att tvätta håret och duscha, men det tog mycket mer kraft än att göra det själv. 

Det jag gör nu funkar med nöd och näppe om allt annat funkar:
Om hemtjänsten sköter sig själva medan jag ligger tyst och mörkt under den dagliga insatsen, kommer på utsatt tid, är parfymfria och gör det som är planerat för. 

Om jag får sjukvård till största delen i hemmet. 

Om allt rullar på med hemmets funktion.

Om dom få besök jag får är helt parfymfria och lågmälda. 

Om huset och kvarteret är tyst och ingen renovering eller flytt pågår. 

Om min mans mående är under kontroll så att han klarar att göra saker i hemmet som att hälla upp vatten till mig, fixa mediciner, handla, laga frukost, middag och kvällsmål.

Marginaler. Sjukt små. 
Med ME i sin svårare form måste man göra extrema val. Tvätta håret eller gå ut på balkongen en stund på kvällen (tvätta håret själv eller få hjälp med det? För mig tar det mer kraft att få hjälp av någon annan som rör sig, låter och inte är tillräckligt smidig/försiktig)? Få besök av en vän i en kvart eller få fönsterputsning av hemtjänsten? Båda funkar inte samma vecka. 

Det är det här som är så svårt att få folk att fatta. Hela bilden. Hur mina dagar, veckor, månader - och nu, år - ser ut. Alla bisarra val jag måste göra och hur sjuk jag blir om allt inte flyter på som det ska inom mina ramar. Hur mycket mer begränsad jag blir om jag måste till vårdcentralen, till tandläkaren, till optikern, eller om hemtjänsten strular. Det är dessutom väldigt stor skillnad på ett hemvårdsbesök/vänbesök/hantverksbesök/hemtjänstbesök eller liknande som är helt parfymfritt och ett där den besökande har kvar parfymrester på kropp eller kläder. Symptomökningen som kommer av parfymer och kemikalier slukar mycket energi, ibland i flera dagar.

Tillbaka till frasen i rubriken. Så många gånger jag blivit pressad att göra saker jag inte har kapacitet till bara för att just den personen, myndigheten eller vårdinrättningen bara har sitt perspektiv och sitt mål och syfte i åtanke. Varför tror dom att jag säger nej eller ber om hembesök? Tror dom inte att jag redan försökt? Eller tror dom att jag behöver motiveras? Pushas? Ibland låter det så. Men ofta är det också så att det helt enkelt aldrig uppstått en liknande situation för dom innan. Många misstar sängbundenhet eller hembundenhet för annat. Kanske att man antingen är döende och då är vissa insatser onödiga, eller så är det övergående. Eller så har man torgskräck och får ångest av att gå ut. Ja, jag vet inte. Samtidigt som jag försöker förstå mitt eget perspektiv, vilket är svårt eftersom jag inte varit med om detta hela livet, så måste jag försöka förstå andras perspektiv för att kunna förklara hur begränsad jag är.

Jag har skrivit på detta inlägg ett tag nu, och är inte färdig. Som jag skrev så är detta jättesvårt att greppa, och jag önskar så att det fanns en manual som jag kunde gå efter. Nu prövar jag mig fram och det tar på krafterna, krafter som skulle kunna användas till lite mer livskvalité. 

Jag kommer försöka skriva mer om dilemmat med svår ME och att vara sängbunden. Jag tänker bland annat försöka återberätta hur livet ser ut för några av mina medpatienter som också har svår ME och återge lite från konferensen "De osynliga" som anordnades hösten 2015, just för att informera vård och myndigheter om den delen på tjugofem procent av patientgruppen som har svår ME.

Annes berättelse "Rapport från 40 kvadratmeters husarrest":

Utdrag ur boken "Trött är fel ord" från 2011 där ett av kapitlen handlar om Andrea:

”Tänk att i början av försämringen var det någon som föreslog att jag skulle ha rullstol, och jag tänkte: «Nej, rullstol, det känns inte som jag. Så dålig är jag väl inte.» Nu har jag varit sängliggande i fyra år, och att kunna sitta i rullstol skulle vara en dröm." (http://www.rme.nu/utdrag-ur-boken-trott-ar-fel-ord)

Andrea intervjuad 2015:





Från "A Primer for Clinical Practitioners", internationella riktlinjer för behandling av ME-sjuka:

6:1 Patienter med svåra symtom 

De svårast sjuka patienterna kan vara bundna till hemmet, beroende av rullstol eller helt sängbundna under månader till år. Också i denna patientgrupp fluktuerar sjukdomens svårighetsgrad, med tidvis förbättring och försämring. Dessa patienter kräver en skräddarsydd handläggning.
Dessa patienter uppvisar svåra symtom, med bl.a. ljus-, ljud- och beröringskänslighet, känslighet för viss mat och läkemedel, tal- och sväljsvårigheter, muskelkramper, frånvaroattacker och högre grad av komorbiditet. Dessa patienter kan behöva hjälp för att lära sig anpassa sig till sina begränsningar, och är ofta i behov av hjälp i hemmet.
Följande råd kan vara denna svårt sjuka patientgrupp till gagn:
Rekommendera en tyst och lugn miljö.
Begränsa mental aktivitet (såsom läsning, skrivande, etc) eftersom mental aktivitet är lika uttröttande som fysisk aktivitet för dessa patienter.
Minimera medicinering till enbart det absolut nödvändigaste.
Förskriv läkemedel i mycket låga doser och titrera långsamt upp efter hur patienten tolererar behandlingen.
Gå mycket långsamt fram med eventuell rörelseträning
För sängbundna patienter bör aktiviteten begränsas till vad som patienten klarar. Om patienter tolererar beröring kan försiktig, passiv rörelse och stretching utföras med hjälp av kunnig sjukgymnast. Passiv stretching under korta perioder om en minut som efterföljs av vila kan minska stelhet, upprätthålla rörlighet i lederna och förebygga kontrakturer. Första målet kan bli att aktivera varje muskel minst en gång dagligen. Vissa patienter kan förbättras så pass att de kan sitta upp och sedan långsamt gå fem minuter dagligen. Andra patienter förblir sängbundna. Aktivitetsprogrammet skall tillåta de svårast sjuka patienterna med ME/CFS att förbli i sitt ”energifönster” – hur litet det än är. 


There's Nothing Holding Me Back - Shawn Mendes

Så gullegullsöt video och bra låt!☺️


tisdag 20 juni 2017

Lycka är ju att få en stor ängsbukett av en kär vän!
Lycka är också att ha en balkong, även om den är pytteliten, där jag kan ha ängsbuketten som jag egentligen är jätteallergisk mot. Men idag kunde jag vara ute i tio minuter, i värsta gräspollenstormen dessutom, och njuta av denna fantastiska bukett och mina andra blommor. Så mycket färger och former nu! Det är precis så att jag får plats med en liten barnmadrass (70 x 160 cm) bredvid mina krukor så att jag kan beundra allt i vilande läge. Idag var det lugnt och skönt dessutom; ingen rök, inga lukter från tvättstugan och ingen fasadrenovering i kvarteret. Rätt bra helt enkelt, i min lilla värld!



















måndag 12 juni 2017

Junibalkongen

Alunroten som jag lyckades övervintra i balkonglådan har börjat blomma! Perfekt utsikt från min vilsäng dessutom. Blommorna är små söta och skira klockor.

Hej sötnos!



Jag tänker alltid att jag ska ha ett speciellt färgtema på blommorna på balkongen, men så flippar jag ur och blandar hejvilt. Det blir aldrig fel eftersom natur är natur, färger blandas ju hejvilt på en blomäng till exempel!







Det regnar en massa här nu och det känns bara skönt, då vattnas blommorna och jag blir inte lika stressad av att inte kunna komma ut och sola. Samtidigt vill jag ju såklart ha sommar och slippa frysa när jag går ut på balkongen. 

Just nu laddar jag för ett jobbigt inlägg som handlar om hur det är att vara svårt sjuk i ME. Jättesvårt att förklara och svårt att ta upp. Jag vill bara låtsas som om jag inte alls är sjuk. Men det funkar ju inte. 

Stay tuned.

lördag 10 juni 2017

Sängbunden och försämrad syn, hur löser man det?

Så var jag där då. Äldre dam med sjuttioelva par glasögon för alla möjliga olika synfel som åker av och på och upp och ner på huvudet. Varför berättar inte folk om att det plötsligt händer över en natt typ? Att åldrandet märks så påtagligt med synen för väldigt många? Det kanske folk gör, men jag har missat gången helt klart. I alla fall hur det funkar om man redan har ett synfel sen innan.

Jag är 48 år och förra sommaren märkte jag att mina vanliga glasögon för närsynthet inte var tillräckligt skarpa på avstånd. Min referens är balkongen och utsikten därifrån ut mot träden, och jag såg mycket suddigare med ena ögat. Jaja, tänkte jag, vi får väl försöka boka in en tid hos optikern om några månader, det kanske går lika fort som sist gång, sommaren 2014. 
Men så kom kökskaoset emellan här hemma så vi fick skjuta på en sån utflykt.

Under vintern började jag se sämre på mobilskärmen också, fick dimsyn och ont i ögonen. Typiskt, är det så det blir när det är dags för läsglasögon? Hur i hela friden ska jag lösa det som är sängliggande på sidan från morgon till kväll och som får trycksår i ansiktet av minsta lilla som skaver? Å hjälp, jag som inte tål plaster eller metall hursomhelst heller...Så jag började ringa runt till olika optiker för att luska vilka alternativ som finns och hur jag skulle välja glasögon med tanke på både närsynthet, svårt att läsa på skärm, att jag inte tål vilka material somhelst och är sängliggande med tryckkänslighet.
Ju mer jag ringde runt desto mer övermäktigt kändes det. Men till slut började bitarna falla plats, jag fick tips om material som var ekologiska och miljövänliga och jag kunde till och med beställa hem glasögon online på prov för att känna om jag överhuvudtaget orkade ha dom i ansiktet.

Jag hade även en idé om att återanvända ett par gamla glasögon jag haft, helt i titan och så tunna att man tror dom ska gå sönder. Det kändes som att dom skulle funka som läsglasögon, och att jag skulle kunna ligga med dom på sidan utan alltför stort tryck mot ansiktet. 

Så kunde jag till slut boka in ett optikerbesök, jag var ganska beredd men ändå inte helt säker på hur min syn förändrats, hur många glasögon som behövdes och vilka som skulle funka.
Det visade sig att ja, mina vanliga glasögon var helt fel, hur vet jag inte, men helt fel styrka på högra ögat. Möjligtvis var det gamla glaset starkare än jag egentligen behövde. Och så behövde jag läsglasögon. Och skydd mot det blåa ljuset på mobilskärmen. Och så behövde jag helt nya styrkor på linser. Kära nån.
Linser använder jag sällan, men dom få tillfällen under året jag kan åka till havet och snorkla i våtdräkt så måste jag ha linser. Att jag kan snorkla trots att jag är så svårt sjuk är ett underverk och helt fantastiskt, så det måste helt enkelt funka med synen dom få gånger jag gör det.

Optikerbesöket tog två timmar, det var mycket som skulle pusslas ihop för att funka, både kring synkorrigering och utprovning eftersom jag inte har möjlighet att åka fram och tillbaka flera gånger för att testa olika glasögon. Men vi landade till slut på att jag skulle abbonera på tre par glasögon; ett par för avstånd, ett par för att läsa med och ett par solglasögon med samma styrka som mina avståndsglasögon. Det blev rätt kämpigt där ett tag när vi skulle hitta ett par likvärdiga mina gamla titanglasögon, eftersom mina gamla bågar inte var hela, och dessutom hitta ett par supersnygga solglasögon som var gjorda i acetat, ett väldigt miljövänligt material som jag tål bättre än andra plaster. Det fanns inte en chans att jag skulle orka att kolla runt i butiken så optikern kallade in sin kollega A som fick rätt snäva direktiv för att gå runt och plocka några bågar jag kunde prova. Tunna titanbågar för läsglasögon och svulstiga Hollywood-bågar i acetat som solglasögon. Jag vet inte om jag sa exakt så, men oj så snygga hon hittade! Hon lyckades pricka in både min stil och och mina konstiga funktionshinder! Det där med bågar är lika känsligt för mig som med klippning hos frisören. Det är få som lyckas få till det utan att jag går hem och gråter, haha.

I förrgår fick jag äntligen hem alla tre paren och det var minst sagt pirrigt att prova dom. Men jag kunde äntligen seeeeeeee!! Jag har fortfarande inte kommit på hur jag ska växla fram och tillbaka mellan avståndsglasögonen och läsglasögonen, men det undrar jag om man nånsin vänjer sig vid. Jag tycker det fumlas hejvilt med glasögon bland befolkningen som är 40 plus😁Solglasögon kan nästan vara svårast att vänja mig vid, eftersom jag tycker det är så knepigt när folk inte kan se mig i ögonen när vi pratar. Men det är dags att plocka fram min inre diva nu tror jag, och med mina nya Hollywood-bågar kommer jag se både divig och glammig ut, det kan jag behöva om så bara på balkongen i några minuter under parasollet🤓
Bilder på solglajjerna kommer en annan dag, men här är mina andra:



Avståndsglasögon Isvedel i färg Mountain från EoE; ekologiska, miljövänliga och nickelfria. Älskar färgen! Hoppas på snart helmatchande grått hår. Hade jag varit friskare och tålt kemikalier så hade jag färgat håret mörkgrått med skiftningar i silver neråt i topparna👵🏼
Är lite ovan med formen på dessa, eller är det att jag är van vid formen sen 80-talet då jag var 17 och hade ett par liknande? Att jag hade lila rosetter i håret och spretlugg? Det tänker jag undvika nu helt klart. Eellleerrr?







Fjäderlätta läsglasögon i titanbågar från Lindbergs. Jag ser supersmart ut i dom!

fredag 9 juni 2017

Ni vet sådär när man äntligen slappnar av och så kommer gråtet

Jag har kämpat så länge.
Men jag har inte vetat exakt hur förrän igår.

Igår kom återigen arbetsterapeuten på besök för att beta av vår gemensamma lista på åtgärder och hjälpmedel som ska ta oss mot målet att jag ska spara och fördela om den lilla mängd energidroppar jag har.

Min arbetsterapeut har förstått min situation så bra, så långt det går i alla fall. För inte ens jag har hela bilden än och vi behöver hjälpas åt att lista ut hur mina funktions- och rörelsehinder ter sig. 

Hon tänker väldigt micro, till exempel att vila handen på ett speciellt sätt när jag skriver på mobilen så att jag har en energidroppe över till något annat. I slutändan ska förhoppningsvis några droppar finnas över till något litet som inte handlar om det mest basala, utan till det som ger mig en stunds glädje i livet.

Idag hade hon med sig några positionskuddar som jag fick pröva, en jättelång rulle som kan vikas precis hursomhelst och slingra sig runt kroppen som en orm. Och en banankudde. Jag prövade den först och det var då det hände. Det kändes som att jag hade 'landat' för första gången på över 40 år, jag satt i en perfekt position där kroppen helt plötsligt var i totalt viloläge. Jag fick inte fram ett ord, jag bara log med hela ansiktet, jag kände ren och skär lycka. Och så kom tårarna, det bara rann, jag hade hittat hem! Å om jag hade haft en sån i skolbänken! Lilla fina jag, som jag kämpade utan att veta varför. Alla andra satt ju på stolar som om det var det mest naturliga i världen. 

Nu kommer det ta flera månaders omställning att få kroppen att vänja sig vid nya kroppsställningar och vilolägen, jag har fått rådet av arbetsterapeuten att pröva försiktigt i några minuter åt gången för att se hur kroppen svarar. Så knäppt verkligen att så till synes små omställningar kan göra så mycket, men så skönt att hitta rätt!

Bilder kommer längre fram, men här är länk till produktsidan:

måndag 5 juni 2017

Från januari tills nu

Här kommer en lista som summerar första halvan av detta år, åtminstone fem månader. Listan är lånad från Elsas blogg.
Vad var bäst?
Att jag haft en bättre vår än på många många år. Jag vet inte varför, men min pollenallergi är lugnare, åtminstone fram tills eken började blomma, och det gör enorm skillnad på mitt mående. Fortfarande sängliggande men jag har kunnat äta middag varje dag i vardagsrummet tillsammans med min man.
Att jag fick se tulpaner komma upp som jag planterade i höstas och att jag orkade slänga ner dahliaknölar som tog sig jättesnabbt inomhus och redan började blomma nu i maj!
Att jag tålt ljud lite bättre, några månader.

Vad var sämst?

Att min man är så sjuk och att vi fick vattenskada i köket som krävde renovering. Att vissa av hantverkarna jobbat i timmar och gjort ett katastrofalt jobb som en kollega sedan fick göra om.
Att vara så doftkänslig vilket komplicerat saker när hantverkare eller hemtjänst kommer på besök.
Att hemtjänsten inte började flyta på förrän efter ett par månader.
Att ha blivit utsatt för funkofobi.

Vilken månad var din favorit?

Slutet av april och början på maj, det flöt på ganska okej med det mesta och det började blir så vackert grönt ute. 



Gjorde du något du aldrig gjort förut?

Odlade tulpaner i kruka och köpte en rosa vinyl.



Har du rest?

Det vore ju att överdriva, men på väg hem från ett besök hos osteopaten så tog vi en liten omväg ute på landet och jag pratade med hästar genom det nervevade fönstret på passagerarsidan.

Vad har varit svårast?

Att se min man så sjuk och att koordinera hemtjänst, hantverkarbesök och att överhuvudtaget tänka ut hur vi ska överleva.

Att inte tåla uv-ljus och solen, att ligga i frossa och smärtor efter bara några minuters exponering. Jag saknar solen så oerhört mycket. 

Att vara sängliggande och instängd större delen av dygnet. Att vara beroende och inte klara mig själv.

Har du lärt dig något?

En väninna tipsade mig om ett forum för särbegåvade och efter att ha läst andra särbegåvades erfarenheter föll så många bitar på plats. Livet passerade revy och mycket frustration släppte när jag fick förklaring till varför jag tänker annorlunda än flertalet andra i min omgivning. Varför jag alltid känt mig som lite blåst eftersom jag uppfattat saker på ett annat sätt men sällan blivit förstådd. Jag har på kort tid nu lärt mig att uppskatta mig själv och min begåvning mycket bättre, och att börja använda det på bästa möjliga sätt. 

Vad har varit soundtracket?

Mest i mitt huvud efter att ha lyssnat några få gånger på dessa:

Hela Henrik Berggrens platta Wolf's Heart
Million Eyes - Loïc Nottet
Shape of you - Ed Sheeran
Please don't go - Joel Adams
I don't wanna live forever - ZAYN
The Cure - Lady Gaga
Stitches - Shawn Mendes

Och nya bubblare:

Malibu - Miley Cyrus
Despacito - Justin Bieber, Luis Fonsi, Daddy Yanke
Sign of the Times - Harry Styles

Hade du några mål för halva 2017?

Att hålla ut. Att kunna komma ut till blommorna på balkongen.

Vad ser du fram emot resten av året?
Jag önskar så innerligt att min mans hälsotillstånd vänder, att jag kan tåla solen igen och att vi får möjlighet att snorkla i havet och säga hej till sjöstjärnorna på havsbotten.
Att få streama sommarens sammankomst med temat "Ge inte upp".

söndag 28 maj 2017

Jag blir sjuk av solen och UV-ljus

Har testat att sola på balkongen i några dagar men blir sjuk varje gång. Suttit högst 10 minuter per dag och under parasoll men kroppen tål verkligen inte. Legat i timmar sen med influensasymptom, värk och frossa. Jag som älskar solen!

Men snabba stunder funkar och det är jag glad för! Jag kan gå ut och titta lite på växterna som frodas och ta lite foton. Sen njuter jag i efterhand nerbäddad i sängen. 

Vilka underverk jag får se varje dag när plantorna växer och frodas! Jag upptäckte att man kan köpa plantor online från odla.nu och även få hemleverans, så nu har jag beställt en liten omgång till som jag ska plantera i tulpankrukorna när dom har vissnat. Ingen ny jord utan bara ner med ny planta, och så hjälper hemtjänsten oss med vattning.








tisdag 23 maj 2017

Henrik Berggren berättar i gatutidningen Faktum om livet med ME

"ME, kroniskt trötthetssyndrom – det tog nio månader att få en diagnos. Men Henrik Berggren såg tidigt på nätet att det stämde väl in på alla hans symptom. Han fick influensa – och återhämtade sig aldrig. De senaste fyra och ett halvt åren har han hållit sig hemma, socialt isolerad."

"Det är olika hur hårt man drabbas. Vissa kan inte ta sig upp ur sängen alls, andra kan landa i något som kan gränsa till vanliga liv. Henrik Berggren själv befinner sig någonstans däremellan. Han tar tre sovpauser på mellan 10 och 20 minuter under de fem timmar vi samtalar och fotograferar.
Det är lätt att tänka att du utsätter dig för en risk nu när du det tar det här …
– Knarket?
Ja, det också, men jag tänkte säga … klivet ut i rampljuset. Utsätter du dig hälsomässigt?
– Nej, faktiskt inte. Jag menar, jag klarar inte av att ha ett tufft program. Jag slutar fungera. När jag blir dålig fungerar inte min hjärna normalt. Jag kan inte svara på frågor vettigt och så … det tar stopp."

"Stöttningen från en mamma som han bor nära och som kan hjälpa honom att handla mat de dagar sjukdomen hindrar honom att göra det själv beskriver Henrik Berggren i dag som en lycklig omständighet. Det hade varit en helt annan situation om familjen inte funnits runt honom nu.

Och vännerna?
– De finns där, om jag skulle orka. Men många tänker nog om mig att ”det är alltid något fel på honom, alltid något psykiskt”. De är nog inte helt säkra på att det jag säger är hela sanningen. Jag hade säkert känt likadant. Jag har en sjukdom som jag inte kan förklara men den gör att jag inte kan göra saker. Ibland tror jag att jag kommer att klara av saker och så blir det jätteproblem, och ibland har jag inte trott att det ska gå, när det har gått jättebra. Det är också konstiga saker som jag blir trött av. Någon kan föreslå att vi bara ska ligga och se på en film ihop, men jag blir dålig av det också."

För att läsa hela artikeln, klicka HÄR.


I artikeln nämns vidare att Henrik får centralstimulantia för en del av symptomen, men i Sverige är det ovanligt att det förskrivs vid ME. Dom internationella riktlinjerna skrivna av ME-specialister tar upp centralstimulantia som potentiell behandling vid extrem sömnighet eller för kognitiva svårigheter, men med risk för både biverkningar och beroende. Inte alla med ME har extrem sömnighet och kunskapen är fortfarande låg kring effekterna. Det är viktigt att endast ta det vid behov och i låg dos och att ha tät uppföljning av läkare som är insatt i ME och patientens anamnes, samt att patienten inte överskrider sin aktivitetsnivå.

"Medications for fatigue and post-exertional symptoms (Table 7). Due to prescribing difficulties, cost, and limited effectiveness, medications for fatigue may need to be reserved for functional assistance at special, but potentially exhausting events in the patient’s life (e.g., a wedding or a concert). If the medication is effective, careful monitoring of activity is recommended, patients should avoid exceeding their individual activity limit, as this can provoke symptom-worsening.
Medications for cognitive problems (Table 8) Stimulants seem to work best when the patient describes excessive daytime “sleepiness” as opposed to “tiredness.” Sleepiness is suggested by a score of >10 on the Epworth sleepiness scale. This may warrant a workup for primary sleep disorders."



Nu när allt är grönt!









Den 6 mars såg det lite annorlunda ut kan man säga...