onsdag 19 juli 2017

När vi släppte ut fjärilarna i friheten

Det var väldigt speciellt. Inte alls sorgligt, bara fascinerande. Vilken resa vi fått följa med på! Jag är så stärkt av att ha kunnat se skapelsen på så nära håll. Trots svår ME så har ju jag ändå möjligheten att kunna vara med lite, klara lite intryck små stunder på dagen, och det är jag så tacksam för.

Allt gick rätt snabbt och det var lika bra, för jag hade väldigt svårt att sitta upp ute på balkongen, och dessutom ta bilder, på grund av mina ryggsmärtor som jag haft ett tag nu. Är inne på tredje eller fjärde veckan med smärtor i både rygg och mage och jag är rätt tagen kan man säga. Fy vad jag har gråtit och brutit ihop var och varannan dag. Nog om det. 

Fjärilarna ja. Dom har ju mest flaxat runt som yra höns här inne i sin bur gjord av ett myggnät, men så fort dom kom ut på balkongen visste dom hur dom skulle flyga. Högt över taket flög dom iväg! Ett par av dom dröjde sig kvar litegrann på min hand och på nån blomma på balkongen, men det var stora vida världen som gällde sen efter bara några minuter.










tisdag 18 juli 2017

Skulle ni vilja hjälpa mig med två viktiga saker?

Ibland när ni läser här på min blogg om dilemmat med att ha ME och att vården och forskningen är så undermålig, så kanske ni funderar på hur ni skulle kunna stötta och eventuellt dra ert strå till stacken. Det finns faktiskt några enkla grejer som ni kan göra som skulle göra stor skillnad, idag berättar jag om TVÅ enkla grejer ni kan göra. Det handlar om att så många som möjligt är med och dels sprider kunskapen om ME, men också uppmärksammar andra på vad som fortsätter att sätta käppar i hjulet för oss ME-sjuka. Och så behövs det pengar till biomedicinsk forskning.

Men först, det som sätter käppar i hjulet för oss är bristfällig och felaktig kunskap om sjukdomen som fortsätter att spridas inom vård och olika myndigheter världen runt. Kunskap och riktlinjer som grundar sig på forskningsfusk (PACE-studien). 

I USA har man precis tagit bort dom skadliga riktlinjerna men i England finns dom kvar och gör stor skada. Dessa riktlinjer påverkar alla andra länder, även Sverige. Var och varannan läkare här är fast i tänket att riktlinjerna baserat på forskningsfusk är det som gäller. 

Det här är vad ni kan göra för mig och andra ME-sjuka i hela världen:

Skriv under på att dom brittiska nationella riktlinjerna, NICE, som rekommenderar KBT och GET (träning) måste revideras: 


Mer om varför KBT och GET som behandling vid ME inte fungerar och till och med är skadligt:


Så, skriv under och dela det på sociala medier så mycket ni bara kan! Då får fler reda på att dom också kan hjälpa till och skriva under!

Och nu till detta med pengar som behövs för biomedicinsk forskning, det som faktiskt är på väg att lösa ME-gåtan:

Swisha 10 kronor, dela och uppmana flera att göra detsamma! Använd gärna denna bild för att sprida kampanjen!


Bildtext:

RME:s sommarutmaning
Nu samlar vi in pengar till forskningen!
Swisha 10 kronor, dela och uppmana fler att göra detsamma!

Inom ME/CFS-forskningen görs nu många nya upptäckter som vi på sikt hoppas ska leda till biomarkörer för diagnosticering och hopp om bot i framtiden. För att detta ska vara möjligt krävs mer pengar till forskningen.
Hjälp till du med!

Swisha 10 kronor till 123 056 33 95
(Mottagare RME forskning)

fredag 14 juli 2017

Bjørnar har inte sett sin spegelbild på över 10 år

Bjørnar har svår och allvarlig ME och har legat i ett mörkt och tyst rum i över 11 år:


Här kommer delar av ett inlägg från Facebook som Bjørnars lillebror Frode skrev i december 2016:

"Mange lurer på hvordan det går med han, så her kommer det en oppdatering: Det er bedring og spore, hvor det tydeligste tegnet på det er at han prater mer enn tidligere. Jeg har faktisk vært så heldig og få snakket med han flere ganger i uken i flere uker på rad i år!

For en tid tilbake snakket han og jeg om at mange ting hadde forandret seg de ti årene han hadde ligget på rommet. Jeg fortalte om Facebook og YouTube og hvor mange muligheter som fantes. Om smarttelefoner og iPader. Om stemmegjennkjenning og droner. Med latter og forundring fortalte han om hvordan han gledet seg til å se det selv. Til slutt sa jeg at jeg også hadde forandret meg en del siden han så meg sist. Da ble han stille og sa betenkt "Hmmm. Har du?". Jeg svarte forsiktig at jeg hadde gått fra en ung mann til en voksen mann. Så var han stille en stund før han visket enda mer betenkt: Jeg har ikke sett mitt eget speilbilde i trettiårene... 

Min kjære bror er et lys for alle som får kjenne han og hans varme, ro, gavmildhet, uselviskhet, humor, nestekjærlighet og tro. Er du nedfor og snakker med han så løfter han deg opp! Er du redd for fremtiden så sier han med den største ro "Det går nok bra, skal du se!". Da settes livet i perspektiv ganske fort. Han er en ekte helt fordi han fortsatt er positiv, morsom og optimistisk, og en megahelt fordi han gir det meste han har å gi for å hjelpe, opplyse, glede og oppmuntre.

Mange av drømmene hans har forvitret de siste årene, men når en gammel drøm dør kommer det alltid en ny en. En drømmer som ser lyst på fremtiden når det meste er mørkt fortjener å få drømmene sine oppfylt, eller hva? Nettopp derfor og fordi jeg vet mange av dere vil være med å oppfylle drømmene hans har jeg opprettet en drømmekonto merket 40 år: 9801 43 78871

Alle pengene som kommer inn vil stå og godgjøre seg til han er bra nok til å realisere drømmene!"

Dokumentären "Sykt mørkt" som handlar om ME och som bland att berättar om Bjørnar kan ses i vissa delar av Sverige fram till 31 juli:



måndag 10 juli 2017

Vad är svår ME?

Då gör jag ett försök och fortsätter på temat svår ME. Det får bli lite i taget, och jag har inte orken att sammanställa så mycket som jag skulle vilja. Det inledande inlägget kan man läsa här, och är den näst mest lästa av alla mina inlägg. Viktigt ämne helt klart. 
Riksföreningen för ME-patienter (RME) arrangerade hösten 2015 konferensen "De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt". En av föreläsarna var Dr Dan Peterson som har stor klinisk erfarenhet av ME-sjuka och som var med när en ME- epidemi bröt ut i Lake Tahoe, Nevada, 1984. Här följer en del av ett referat från hans föreläsning, hämtat från en artikel i Neurologi i Sverige, skriven av Sten Helmfrid:
Peterson började med en kort historisk tillbakablick och sammanfattade symtombilden. Sjukdomen uppmärksammades först i sin epidemiska form. Forskningen under 1980- och 1990-talet fokuserade på symtomet trötthet, men forskarna har sedan mitten av 1990-talet intresserat sig mer för neurologiska, immunologiska och endokrina avvikelser hos patienterna och för ansträngningsutlöst försämring, som är ett kardinalsymtom för sjukdomen. Prevalensen är cirka 0,4 procent.
Cirka 25 procent av ME/CFS-patienterna är så svårt drabbade att de antingen är bundna till hemmet eller sängliggande. Om en svårt sjuk patient inte förbättras inom fem år efter insjuknandet, är prognosen dålig. Studier visar att patienterna löper ökad risk för andra svåra sjukdomar som till exempel cancer.
Det är utmanande både att definiera och att utvärdera vad som är svår ME/ CFS. Många patienter ligger så långt ner i skalan på hälsoenkäter att det är svårt att mäta förändringar. Maxtester av syreupptaget som upprepas med 24 timmars mellanrum visar på kraftigt försämrade parametrar dag två och ger en mer objektiv utvärdering än enkäter. Svårt sjuka patienter klarar tyvärr inte av dessa tester. 
Här kommer några bilder som är skärmdumpar från Dr Petersons föreläsning. Jag ska försöka översätta huvudtankarna på ett ungefär, det blir med egna ord och är hämtat både från bildrutorna och från vad Dr Peterson sa i föreläsningen.  


ME/CFS är en förvärvad, kronisk, multisystemisk sjukdom med genetisk predisposition.
Den kännetecknas av ansträngningsintolerans och PEM som på svenska översätts till ansträngningsutlöst försämring.
Huvudsymtom är fatigue (en sjuklig och förlamande trötthet/utmattning som inte går att vila bort), PEM, sömnsvårigheter, kognitiva besvär och ortostatisk intolerans.

Klassificering av svår ME/CFS:
En person som inte kan lämna hemmet.
En person som har mindre än 10 procent av sin tidigare normala aktivitetsnivå.
En person som blir kraftigt försämrad av att åka iväg på läkarbesök på grund av att det är för stor ansträngning.

Sjukdomsbilden kan förändras både till det bättre och till det sämre utan förutsägbart mönster. Få studier har gjorts på svårt sjuka och så finns det alltför få behandlare som har kunskap om svår ME.


Denna bildruta kom efter en bild på Karnofskys skattningsskala som är ett verktyg för att mäta en persons förmåga att utföra vanliga aktiviteter, speciellt vid palliativ vård vid cancer och vid behandling med kemoterapi. 
Så här ser den ut på svenska:


Dom flesta med svår ME hamnar på eller under 40 procent, men denna typ av skattningsskalor är inte helt ultimat vid svår ME, och det krävs stor kunskap om ME för att kunna använda den.


Ungefär 25 procent av alla ME-sjuka har svår till väldigt svår ME vilket innebär att dom är säng- och/eller hemmabundna.
Dom flesta patienterna i denna grupp återgår aldrig till full hälsa trots behandling.

Denna grupp är mycket svår att behandla  och prognosen är svårbedömd.


Prognos för svårt sjuka:

Om ingen förbättring sker inom 5 år är chansen liten för att bli helt återställd.

Det har visat sig att risken för t ex cancer, självmord och autoimmuna sjukdomar ökar vid svår ME. 

Prognosen påverkas till det sämre på grund av att det inte ges medel till forskning om ME.


Några exempel på vad som är en viktig del i behandling eller omvårdnad av svårt ME-sjuka:

Reducera stimuli så mycket som möjligt, undvika mental och fysisk stress och minska på antalet utflykter från hemmet.

Här kan man se hela föreläsningen:

https://youtu.be/uyutWiuwmwA

Jag kommer att skriva lite mer om svår ME knutet till palliativ vård i ett inlägg längre fram. Men det tar tid, mycket på grund av att jag blir psykiskt belastad av att närma mig det ämnet, vilket såklart inte alls är konstigt, det är ju jättetufft att tänka på. Och kruxet är ju det, som jag nämnt tidigare, att kunskapen om svår ME är låg även bland ME-specialister, så jag har inte haft någon direkt att bolla med. Min ME-läkare anser att jag har svår ME, men mycket mer än så har vi inte diskuterat det. På ett sätt förståeligt, eftersom prognosen och sjukdomsförloppet är så oförutsägbart, men samtidigt lite frustrerande att detta blir lite som "elefanten i vardagsrummet".
Å andra sidan kan vi inte träffas och höras annat än genom telefon, och det är inte länge jag orkar prata, så vi hinner mest bara ta upp det mest akuta.

Jag ska också försöka skriva lite mer om den studie som görs vid Stanfords universitet i USA på svårt ME-sjuka, 

ME/CFS Severely ill Big Data Study, som förhoppningsvis (och troligtvis) kommer att leda till en molekylär biomarkör för sjukdomen. 


fredag 7 juli 2017

Att anpassa livet vid svår ME

Här berättar Livets bilder om sina anpassningar för att kunna hushålla med mycket begränsad ranson energi:

❁ Jag pausar ofta mitt i det jag gör. Tex lägger ner mobilen mellan eller mitt i varje tweet och blundar för att sedan starta om.

❁ Jag har liggplats i princip i varje rum plus ett eget rum med säng dit jag kan gå undan och intrycksvila. Har oftast helt mörkt där.

❁ Jag chattar ofta med min man för att det tar så mycket energi att prata eller gå till honom. Även om vi är under samma tak.

❁ Jag äter oftast ensam i mitt eget rum och går sedan ut och pratar med familjen. Att prata och äta samtidigt tar jättemycket energi.

❁ Jag sover i princip alltid ensam för att säkra så god återhämtning det bara går. Har ofta störd sömn pga överbelastning och smärta.

❁ Jag äter tätt och regelbundet. Klarar inte av att hoppa över måltider eller mellanmål, får riktiga energiras då

❁ Mina dagar följer samma mall oavsett om det är vardag eller helg. Samma tider för mat och sömn. Avsteg straffar sig flera dagar.

❁ Jag har gått från spontan och flexibel till fyrkantig och rigid. En planerad och förutsägbar tillvaro tar mycket mindre energi.

❁ Jag går så sällan jag kan i trappan men när jag väl går delar jag upp den i tre delar och tar paus på två förutbestämda trappsteg.

❁ Jag ligger i sängen och borstar tänderna med eltandborste. Sparar då den energi det tar att stå upp och hålla upp och röra armen.

❁ Jag tittar aldrig på TV live, behöver kunna pausa ofta, ha liten skärm med dämpat ljus och ljud, textat i en förövrigt tyst miljö.

❁ Jag lagar ingen mat, då orkar jag inte äta. Min man gör frukost, middag och kvällsfika. Fixar själv mellis och värmer lunch.

❁ Jag har rollator och transportrullstol. Inte för att jag saknar motorik eller balans utan som ett redskap för att spara energi.

❁ Jag skvätt-skriver, alltså skriver ner det som kommer till mej i tanken och bygger på eftersom med en miljon pauser.

❁ Jag kan inte duscha då kraschar jag fruktansvärt. Tvättar mej några gånger i veckan vid tvättstället och i ett bad ca 1g/månad. Får då hjälp med hårtvätt och ryggskrubb samt ibland att torka kroppen. Trots detta kraftig försämring i dagar efter bad/hårtvätt.

❁ Pga svårigheterna att tvätta håret har jag fått hjälp att raka det kort. Senaste gången låg jag i sängen för att minska energiåtgång.

❁ Jag har köpt en liten bärbar dator som jag kan använda korta stunder liggandes i sängen. Kan inte längre använda stationär dator.

❁ Är extremt ljuskänslig och använder solglasögon för att dämpa ljus även inne och också i mörkt rum för att dämpa intryck ytterligare.

❁ Träffar sällan andra människor än min man och mitt barn. Social integration och samtal är extremt energikrävande. Tyvärr. Saknar mycket!

❁ Har sällan notiser på mobilen igång utan väljer aktivt när jag vill läsa. Då kan jag göra det i ett gynnsamt läge.

❁ Jag behöver planera så att jag kan vila (helst liggandes) innan, under och efter en aktivitet.

❁ Även känslor tar energi - både positiva och negativa - därför behöver jag distansera mej från dom och även där ta in en skvätt i taget.

❁ Jag har sällan problem att motivera mig att göra saker. Däremot är det en ständig kamp att bromsa när lust, vilja och längtan är intakt.

❁ Att be om hjälp av någon som förstår situationen kan spara energi. Nån som inte förstår genererar merarbete & energispill. Blir stjälp.

❁ Att omgivningen lär sig förstå vad som kräver mer eller mindre energi är en stor hjälp för att slippa alltid argumentera för sin sak.

❁ Finns inget som tar så mycket energi som att bli ifrågasatt och misstänkliggjord. Tyvärr svårt för mej att göra någon anpassning där. Att alltid behöva förklara (och försvara) är grymt jobbigt! Du kan anpassa där genom att LÄSA PÅ och LITA PÅ!

För fler punkter med anpassningar, se denna tråd på Twitter:

torsdag 6 juli 2017

Färglycka!

Ännu en dahlia som jag planterat blommar nu! Den heter 'American Dawn' och är precis lika vacker i färgerna som jag hoppades på. Och stor! Och sån lycka att den blommar samtidigt som tistelfjärilarna kommit ur sina puppor, det är sån oerhörd färgprakt här hemma nu!









måndag 3 juli 2017

Nu är fjärilarna här!

Wow! Vilka underverk! Jag har legat bredvid buren med fjärilarna hela dagen och sett tre stycken kliva ur sina puppor. Så mäktigt!










söndag 2 juli 2017

Magsmärta är sån glädjedödare

Vet inte varför, men vaknade med svåra buksmärtor igår morse. Det kändes som att någon drog runt med en kniv på vänster sida. Det blev en kämpig dag med influensakänsla överlag och konstant på gränsen till kräkillamående. Frossa, kallsvettningar och sockerfall.
Jag bara hoppades slippa åka in akut, att det inte skulle vara blindtarmen (ja, jag vet att blindtarmen är på höger sida, men smärtan kan vandra runt lite) till exempel, det är bara alldeles för komplicerat med min ljud-, ljus och luktkänslighet, känslighet för narkos osv. Sjukhus och akutmottagningar är inte direkt anpassat för svår ME.

Det enda jag kan tänka mig som orsak är att jag började med melatonin kvällen före. Det är ju inte första gången jag får en av dom ovanligare biverkningarna av en medicin, så visst, det kan ju vara det. Jag mådde konstigt redan samma kväll och blev muskelsvag och dåsig. Inte sömnig och sovbenägen. Tog normaldos men borde såklart ha testat mycket lägre, men orka! Jag vill bara va normal och ha normaldos. Normala biverkningar, normala symptom osv osv.

Jaja, jag ger inte upp, men kroppen får återhämta sig innan jag testar melatonin igen. Det vore ju så bra om den kan hjälpa mig med sömnen. Om det nu är så att kroppen behöver just melatonin.

Det var riktigt somrigt ute igår, och det kändes extra tråkigt såklart, för jag fixade inte ens att vila lite på balkongen när solen börjat gå ner. Som tur var så var luften behaglig inomhus, och så hade jag finfin utsikt med daggkåpa och midsommarblomster i en vas i fönstret. Och en kort tur ut till balkongen blev det för att säga hej till växterna, mest för att det är så svårt att ligga still med magsmärta. Knäpp kombo att vara sängbunden men behöva gå runt och vagga och humma för att lindra buksmärta. Så jag låg mest och vaggade benen i hängmattan ovanför sängen. Vaggade och hummade. 









lördag 1 juli 2017

Senaste nytt om krolliljan och pupporna

Krolliljan har slagit ut massor! Imorrn är det två veckor sen som jag fick den i en ängsbukett av min vännina, kära B💕

Då såg den ut såhär
                   

Och nu!


Och våra fjärilspuppor är så häftiga och vackra! Deras spikes lyser i orange och man kan se vingarna framträda under skalet. Wow!