Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

måndag 17 april 2017

Livet i april

Ännu ett år som jag missat att vara med på plats med församlingen på den årliga Minneshögtiden för Jesus död, men detta år var jag åtminstone i skick att kunna lyssna online, uppfatta vad som sades och på så sätt känna mig delaktig. Jag bad dagarna innan om att få känna frid, inte ledsenhet eller oro för att inte kunna vara med, och jag kände den friden och det är jag så tacksam för.

Jag har fått pröva en ny rullstol, och känslan var obeskrivlig. Från att ha känt avsky, skam och klumpighet av att använda en transportrullstol till att plötsligt känna mig 'hemma', att rullstolen är där som en förlängning av min kropp, stötta mig, bära mig, omfamna mig och samtidigt ge en känsla av självständighet. Trodde aldrig det skulle kunna kännas så.

Så envisa arbetsterapeuter jag haft innan, och annat vårdfolk, som stressat mig och gett mig skuldkänslor. "Du kan bli inaktiv om du har rullstol!" "Akta så du inte fastnar i den!" "Nej du får ingen rullstol, man börjar alltid med en rullator". Det gör man inte alls. Kan man inte gå så kan man inte. Eller tappar man ännu mer förmåga att gå för att man pushas så gör man.

Min nuvarande arbetsterapeut ser helt annorlunda på min tillvaro. Jag ska avlastas och åter avlastas. Jag ska få livskvalité här och nu. Behöver jag vila nacken i en rullstol så ska jag ha nackstöd. "Det finns inte" sa dom första arbetsterpeuterna. Dom ljög ju. Hur kan man leva med sig själv och ljuga inför en patient?

Med min nya rullstol kommer jag kunna luta lite bakåt, vila nacken, kunna ha benen lite högre och jag kommer att kunna rulla mig själv lite försiktigt om det behövs. Sådär så jag känner att jag är fri, inte beroende av någon annan om vinkeln blir fel när vi är på vårdbesök till exempel. Bara att kunna vända sig om lite lätt, och ändå i viloläge. Jag kände det direkt här hemma när vi provade ut den. Ett väldigt krävande besök att kliva i och ur och testa, prata och fundera. Men när jag satt i viloläge i rullstolen så sparade jag massa kraft. Plötsligt kändes stolen så fin också. Fastän jag hatar moderna hjälpmedel. 

Inte en enda gång har min arbetsterapeut kommit med varningar eller påpekanden som spär på mina skam- och skuldkänslor över att vara så begränsad och sjuk. Och när hon säger att något inte finns så talar hon sanning, för då har hon verkligen letat och klurat ganska länge. Och finns det inte så kommer hon med förslag på alternativ.

Nu är rullstolen inne på verkstad för en sista justering, sen börjar mitt nya liv. Det känns lite så faktiskt. I tre år har jag försökt få hjälp att underlätta min tillvaro men inte blivit hörd. Min syn har försämrats rätt drastiskt senaste året och att komma till optikern är väldigt svårt för mig. Det blir helt annorlunda nu med en 'riktig' rullstol. 

Jag fasar ändå för optikerbesöket för det kommer inte vara helt självklart att kolla synen på mig och få till rätt styrka. Jag är ju i åldern då det är dags för läsglasögon och för mig som ligger ner timme efter timme och bara kan läsa på skärmen så blir det svårt. Jag har så känslig hud och får sår så fort något skaver. Jag tål inte vanliga plaster heller. Linser gör också ont. Bara att göra synundersökning med starka lampor kommer att göra ont. 

Nu blommar björken också. Fy vad jag inte tål det. Full medicinering men björkpollen är vidrigt. Men igår snöade det! Helt overkligt och konstigt, men skönt med lite pollenpaus. Det var lite mysigt också, för det var ljust klockan åtta på kvällen och fåglarna kvittrade medan snöflingorna dalade ner och la sig som florsocker.

Det blommar snart på balkongen, tulpaner, vitsippor och kanske blåsippor. Det är första gången jag sätter vårlökar och knölar och det känns så kul att följa det. Och i vardagsrumsfönstret förodlar jag dahlior så dom hinner blomma innan frosten på hösten. 

I helgen orkade vi ä n t l i g e n träffa en liten favoritfamilj! Fick krama fyraåriga E och lillebror M som är ett och ett halvt. Honom har vi bara träffat halvt sovandes innan så det var supermysigt att lära känna en personlighet nu. Ååå vad jag tycker om dom. Och nya fina foton på dom fick vi också. Vi åt melontårta med getost, mynta, chili och finolivolja. Så gott!
M matade My Little Pony och lite andra leksaksfigurer som vi har, så generöst liksom! 

Jag är rätt mör nu som man ju blir med ME nån dag efter extra aktivitet, men jag är glad att jag inte kraschade under själva besöket. Då blir minnena så fina!

På torsdag får jag hembesök av en tandhygienist som ska göra munhälsobedömning. Det har tagit två och ett halvt år att få det. Jag har trillat mellan otaliga stolar och längs med vägen hela tiden fått höra att det ligger på någon annans bord. Bord och stolar och hit och dit. Orkar inte återge allt dumt som Västra Götalandsregionen håller på med. 
Om och om igen.

Sådär, det var lite om april och då skippade jag historien om vårt kylskåp som tjutit högt nåt halvår och som skulle lagas av Electrolux men som tjöt ännu högre efter lagning och att Electrolux servicestation är som en roman skriven av Kafka. Historien är dessutom inte över än och deras egen kundtjänst häpnar över hur sjukt allt gått till, såpass att det gått upp till högre instans. 



tisdag 28 mars 2017

Läkarbesök via FaceTime och fina torkade tulpaner

Förra veckan var det premiär för att prata med min läkare på vårdcentralen via FaceTime. Å vad det gick smidigt. Mindre stress och grundligare genomgång av min nuvarande hälsostatus. Jag kunde ligga ner på sidan hela tiden och slapp alltför stor krasch annat än hjärndimman som kommer av att bara tänka.

Hade jag haft lite mer ork över nu så skulle jag ha berättat för er mer om vilken skillnad min nya arbetsterapeut gjort och gör för att livet med svår ME ska funka lite bättre och för att livskvalitén ska höjas ett litet snäpp. Det är hon som fört en dialog med min vårdcentral för att anpassa vården på bästa sätt för mig som sängbunden. 

Jag får berätta mer längre fram och kanske lite pö om pö, vartefter jag får mer perspektiv på hur dom olika insatserna påverkar min vardag. En grundnyckel är i alla fall att stödet är individanpassat och att en stor skopa empati ligger bakom arbetsprocessen.

Så till tulpanerna, jag har sagt det förut och jag säger det igen: Tulpaner är bland det vackraste man kan torka! Så skirt och skört! 




Såhär såg dom ut färska:



fredag 24 mars 2017

Present och badbomb!

Idag är det egentliga datumet för vår bröllopsdag och min man kom precis hem med denna underbara present!
En badbalja till vårat trånga duschutrymme! Har saknat badkar sen stambytet för drygt 3 år sen, nu äntligen blir det lite bad igen. Tål inte lika ofta som förr, men testade i somras i huset vi hyrde vid havet och det kändes bra.
Denna sitter man mer i men känslan kan nog va skön ändå, även om det inte blir långbad. Tänk lite oljebad för min torra hud, eller lite bikarbonatbubbel som gör huden len🥂



Denna present kom som en total överraskning, vi har kollat alternativ till badkar länge men inte hittat, men min man lyckades till slut! 

Jag som såg recept igår på kul badbomb och tänkte, "äsch, det är ju ingen idé", men jodå!

Delar med mig av receptet här:



måndag 20 mars 2017

17 år tillsammans och 16 som gifta

Vi sa hej till havet och såg himlen brinna. Kroppen skrek av smärtor och jag längtar till den dag då minnet av njutheten vinner över minnet av plågsamma symptom som varade hela vistelsen, en dag och en natt.
Det kommer.

Utsikten denna helg, från soffa och balkong, makalöst vackert.
















fredag 10 mars 2017

#stinawollterdansarförlivet

Att hon gjorde ikväll! Har aldrig följt Let's dance innan, men nu så! Jag grät av lycka när hon blommade upp i rutan, blev själv förvånad att jag rördes så djupt, men egentligen är det inte så konstigt. Hon symboliserar ju detta med att få ta plats utan att vara som normen. Så skönt!


måndag 6 mars 2017

fredag 3 mars 2017

Kungsängslilja


Wait for it...


Wait for it...



Wait for it igen....



Bam!



Bam bam!


Jag har fler bilder, det kommer, var så säkra.

torsdag 2 mars 2017

I väntan på balkongens lök- och knölblomning

Måste ha lite försmak, så det blev inköp av tulpaner och en kruka kungsängslilja efter läkarbesöket förra veckan. Vi har ju ett litet minisjukhus alldeles nära oss dit jag oftast blir remitterad, och bredvid det ett köpcenter, och några meter in i köpcentrat finns det bästa: En blomsteraffär. Dit blev jag inrullad av min man och så pekade jag och han köpte.







Som en alien! På ett bra sätt!
Imorrn visar jag kungsängsliljan, den är helt otrolig! På ett bra sätt!

tisdag 28 februari 2017

Vem vann förra året och annat värdelöst vetande om Mello och Eurovision, eller snarare vad jag tycker och tänker kring årets bidrag

Hade helt glömt vem som vann förra året, men låten var ju rätt cool:



Och inser nu att Loreen gör nåt liknande detta år; lite svårt, lite coolt och väldigt budskapigt:



Men vinner hon duellen i 2:a chansen mot Antons glada?



Frans tävlade för Sverige förra året och kom femma:


Enkelt och avskalat, kanske det som gäller?
Eller är det lite Can't stop the feeling-känsla som gäller? Det bjussar Robin och Benjamin på:



Lika bra båda två tycker jag. Hänger nog på helhetsintrycket på scen vem som får fler röster. Från mig. Jomen så engagerad är jag märker jag, fullt sjå med sms-röstning på lördagarna. Fast jag knappt orkar lyssna igenom alla låtar eller ens hela låtar.

Gillar även Wiktoria som gör en Dolly Parton á la 2017:


Nanos är också grym, enkelt och beatigt:


Sen är jag ju svag för Jon Henriks jojkande, men ibland blir det lite E-type över det hela. Fast spela roll, min nostalginerv går igång:



måndag 27 februari 2017

Sötaste låten och videon just nu måste väl ändå vara denna?

Jag som egentligen inte gillar att kolla boxning, men när Ed Sheeran sjunger fint och är så sötkär så funkar det  alldeles utmärkt.


fredag 24 februari 2017

Lyckat läkarbesök

Igår kom jag äntligen iväg till gynekologen, ett besök vi fått skjuta på eftersom min läkare varit sjuk. Högst ovanligt enligt mottagningen, dessutom flera läkare sjuka samtidigt. Denna vinterns virusinfektioner har slagit hårt på många, det har varit långvariga och återkommande influensor och förkylningar.

Besöket gick väldigt bra tack vare personal som förberett så att jag kunde ligga ner under hela besöket. Väntrummet gick bra att vara i eftersom det finns en soffa där att halvligga i, men britsen var även förberedd strax intill väntrummet ifall jag hade behövt ligga ner helt och vänta, och så hade dom kört in mig på den till läkaren om det hade behövts.

Det är enorm skillnad i energisparande för mig att kunna ligga ner under samtal. Det var heller inga problem med att släcka ner starka lampor, jätteskönt.
Själva gynundersökningen gick bra och min läkare frågade till och med om jag behövde hjälp av en undersköterska för att byta om. 

Innan besöket hade jag även haft möjligheten att maila mottagningen för att ge info om ME till läkaren, jättesmidigt. Tack vare det så behövde jag inte slösa energi på att förklara så mycket på plats och läkaren var mer förberedd med en helhetsbild över min hälsa.






onsdag 22 februari 2017

”Kasta allt ert bekymmer på honom, eftersom han bryr sig om er.”

I söndags hade jag orken att lyssna på ett bibelstudium online, och den gav mig väldigt mycket tröst och påminnelser om hur jag kan tackla allt tufft som händer med sjukdom och annat. Varje bibelstudium som vi har i församlingen är uppbyggt på en vers från Bibeln och denna gång var det 1 PETR. 5:7.

Jag gillade speciellt en ruta i artikeln som vi gick igenom, med titeln Vad du kan göra för att minska oron. Den har 6 punkter och varje punkt är grundad på en bibelställe (klicka på bibelstället för att se vad som står där).

Dom sista två punkterna har jag svårt att styra över eller tillämpa eftersom sömnen är störd vid ME och träning gör mig sjuk, men det får jag kompensera med en större portion humor istället, haha. 

Prioritera rätt.

Ha realistiska förväntningar.

Planera in en lugn stund varje dag.

Njut av naturen.

Ha lite sinne för humor.

Träna regelbundet.
            1 TIMOTEUS 4:8


Sov ordentligt.





På sommaren kombinerar jag punkterna "lugn stund varje dag" och "njut av naturen" genom att gå ut på balkongen på kvällen och be min kvällsbön och blicka upp mot stjärnhimlen eller djupt in i vår lilla skog bakom huset. Det är en mäktig känsla!

tisdag 21 februari 2017

Nu blir det vårbilder!

Vill inte alls ha vår, klarar inte ljuset och fåglarna har börjat kvittra. För att inte tala om att pollensäsongen sätter igång. Och vi har ju inte haft vinter, det känns jättekonstigt.

Men, det är mysigt med allt liv som börjar spira och jag upptäckte att lökarna jag satte i höstas har börjat komma upp. Spännande! Första gången jag planterar vårlökar och knölar. Får se vilka som tar sig, avslöjar ännu inte vad jag planterat, det får bli lite följetongsdrama här på bloggen tycker jag!


Men den här är från förra sommaren, en blodröd kärleksört som tydligen klarade vintern! För att det inte blev nån.



söndag 12 februari 2017

"En sann vän visar alltid kärlek och är en broder som föds för tider av nöd."

I måndags byttes köksgolvet, något vi varit tvungna att skjuta på väldigt länge eftersom jag är så sjuk. Jag har fasat för detta eftersom jag inte vetat huruvida jag skulle känna av lukten från lim, undergolv och linoleummatta. Vi har lånat hem prover på materialen, men det blir ju såklart mer intensiv lukt ju mer yta som täcks.

Men det luktade nästan ingenting, och jag är så otroligt lättad. Vi hade ingen bra backup-plan, det är inte så självklart för mig att vistas någon annanstans än hemma, så vi hoppades innerligt på att det skulle funka åtminstone på en uthärdlig nivå. Och det blev långt över förväntan. 

Mattläggaren var dessutom snabb och noggrann och så slängde han ut gamla mattan genom fönstret för att inte sprida damm och allergener i övriga lägenheten. Och väldigt viktigt i sammanhanget: Han var parfymfri. Det finns inget som triggar min luktöverkänslighet så mycket som parfym. Dom dagar jag blir exponerad för parfymer så känner jag av alla möjliga andra dofter så mycket mer och mår hemskt dåligt av det. Jag får ordentlig influensakänsla och illamående, och är det riktigt illa så får jag även nässelutslag, ja förutom astma såklart.

Den mattan var nog inte så fräsch. Den har nog varit med om både det ena och det andra, och när linoleummattor slits så fastnar det smuts och äckel som inte går att städa bort. Kök liksom, hur äckligt somhelst. 

När mattan var bytt så behövde hela köket en rejäl storstädning för att få bort eventuella rester av mögelsporer från läckan bakom kylskåpet och allt bös som rördes upp av gamla mattan. Ett par vänner till oss kom och gjorde det medan vi var på vårdbesök i fredags, och det är svårt att sätta ord på den tacksamhet vi känner för deras hjälp men Ordspråksboken 17:17 uttrycker en del av känslan:


"En sann vän visar alltid kärlek
och är en broder som föds för tider av nöd."







måndag 6 februari 2017

Gästblogg: Petra Stafberg

Petra har svår ME och är helt hemmabunden och sängbunden. Hon har ett öppet konto på Instagram där hon visar bilder från sitt hem och berättar om livet med svår ME. Kontot är varvat med mysig heminredning, reseminnen och information om sjukdomen.

Följ Petra här!
http://instagram.com/petrashome

Igår skrev Petra ett viktigt inlägg om hur frustrerande det kan vara att få så mycket tips och råd om bot och lindring utan att ens ha bett om det. Jag har också skrivit om det här på bloggen i detta inlägg: Dagens ris.

Såhär skriver Petra om det:

För ca 2v sen så var det en stor artikel i Expressen om väldigt svår ME, en tjej som är svårt sjuk i ME o måste ligga i sin säng i mörkt rum dygnet runt, bli matad & tvättad, klarar inte att gå upp, tv, internet, eller annat. Den fick mycket uppmärksamhet så Expressen la oxå upp en uppföljningsartikel på nätet, jag byter nu till den i länken på min profilsida om nån vill läsa💙🙏🏼. Där tar dom oxå upp två av problemen runt ME, förutom själva sjukdomen, o det finns många eftersom den är så pass okänd även fast den inte är ovanlig som en del tror, ca dubbelt så många har ME om man jämför med antal som har MS tex. Det största problemet är att läkare, vårdpersonal, och dom flesta aldrig har hört talas om ME, o ännu värre en del läkare 'tror inte' på ME eller kan inget om sjukdomen o ger patienter skadliga råd istället för att försöka lära sig o hjälpa. Därför är det oxå så fantastiskt för oss när sånna här bra artiklar om ME får spridning o fler läkare mm kanske får upp ögonen o inser att dom kanske har ME sjuka patienter, o kan nu försöka hjälpa dom osv. Det är så många som får fel behandling o fel diagnos o det är så farligt som ni kan se på mig som är husbunden o sängliggandes efter att just det hände mig under 6år. 

Det andra är alla 'välmenande' råd man får om vad som ska hjälpa en eller göra en frisk.... dom i artikeln har fått massa meddelanden, o jag fick en del jag oxå när min artikel kom ut, det är allt mellan himmel o jord, vitlök, msm, speciell kost på det ena eller andra, tänka rätt, LP, get, träna, vissa hälsokostmedel eller annat..... Då undrar man så smått om dom skriver till dom som är sjuka i cancer, MS, hiv, osv oxå o rekommenderar tex vitlök så blir dom friska....?!?

Det är väldigt jobbigt faktiskt, dom flesta som varit sjuka i ME ett tag har oftast läst sönder sig o provat det mesta för att man är helt desperat o livet har försvunnit, o dom flesta läkare har ingen hjälp alls att ge. 
Har man tur o kommer till en läkare som kan ME så är det ändå bara lindring man kan få hjälp med, smärtlindring, hjälp att sova, osv, livet är fortfarande taget ifrån en. 

Det finns nästan inga som kan så mycket om ME som ME sjuka eftersom vi måste vara våra egna läkare, så vi har väldigt bra grupper på nätet där vi delar erfarenhet, forskning, framsteg osv. Och att då få mail om hälsokost osv är verkligen att förminska en svår o väldigt komplicerad sjukdom, o gång på gång får man förklara varför man inte vill prova ditt eller datt. Därför att det finns inget som tyder på att det hjälper för ME eller att man blir bättre. Alla, friska som sjuka kan må lite bättre av sundare kost, vitaminer osv, men det hjälper inte mot sjukdomen. Många ME-sjuka är så sjuka och har så extrem låg energi att röra sig med, så det är inte 'bara att testa' som för en frisk person, det kan slå ut oss helt o göra oss mycket sämre, många är överkänsliga mot mat, medicin, vitaminer osv, så att bara kasta i sig nått nytt kan vara farligt, så för oss är det oftast inte värt det efter det inte finns nått som tyder på att det kan hjälpa. 

Vi behöver som dom flesta andra sjukdomar vänta på att det forskas fram en medicin som kan hjälpa, inte hokus pokus. Många får oxå höra att 'jaha vill du inte bli frisk?', självklart vill vi det men vi har fullt upp med att överleva dagen o kan inte experimentera vilt med saker som det inte finns nån medicinsk grund för och som riskerar att vi blir ännu sämre. Vårt stora hopp just nu är Rituximab studien i Norge som förhoppningsvis blir klar senare i år, det verkar som att ca 1/3 blir bättre, 1/3 lite bättre, och 1/3 får ingen verkan. Det är en medicin som bl.a. används på viss cancer o slår ut B-cellerna, så det är oxå risker med att ta den, och det verkar som ME patienter måste ta den livet ut för att ha kvar effekten, dom som slutat (i första studierna) blev sämre igen inom ca 6mån. Det är en medicin som tas med dropp (?) på sjukhus, vilket oxå är ett problem för oss som är svårare sjuka, vi skulle bli så dåliga bara av att behöva åka dit för behandling. Efter studien är klar så ska den utvärderas o förhoppningsvis godkännas för ME (den är godkänd för bl.a. cancer o MS), så det kan ta några år, o så får vi hoppas på att Sverige då oxå godkänner o låter oss få den, o tillrättalägger på sjukhus så att vi kan klara av att få den..... Läs & sprid gärna artikeln fina ni🙏🏼💙, ha en fin kväll 💖.

Petra intervjuades av både Upsala Nya Tidning och SVT i våras och somras, och här är länkarna till det:



Ett litet smakprov från Petras fina hem: