fredag 11 augusti 2017

Augusti skulle kunna va bättre än såhär

Om jag tyckte att våren var den bästa på många år så känns det som en klen tröst nu när augusti är så kämpig.

Det fortsätter med magsmärtor, svåra yrselattacker med illamående och migränliknande huvudvärk, svår klåda och bölder på kroppen. Svårt att gå eller sitta upp. Jag pallar inte. Är inte alls tuff nu.

Och koloskopin som jag skulle göra på den lilla braiga kliniken där jag gjorde gastroskopi måste göras på storsjukhus istället. Koloskopi är mer krävande på kroppen med fasta och laxering i nåt dygn innan, jag kommer antagligen behöva tillgång till sjukhusvård för det.

Jag ska försöka vara i nuet nu, men det är jättesvårt. Jag måste fokusera på dagen bara, här och nu, som det så fint sägs i avslappningsapparna.



tisdag 8 augusti 2017

Inlägg om svår ME

Min egen erfarenhet:

Idag är det Severe ME Day och jag orkar knappt tänka på det

Jag har en tuff period nu, kroppen är så belastad av både det ena och det andra. Igår spydde jag när jag skulle ta morgonmedicinen, för den fastnade i halsen. Jag har aldrig spytt av det förut, men fastnar i halsen gör det under perioder med astma, både av mediciner och mat.

Jag hann inte väja och diverse madrassöverdrag, lakan och bäddmadrasser fick åka in i maskin. Min man slet och jag försökte att inte spy igen. Kändes som att vara småbarnsfamilj fast jag är bebisen som spyr och inte fixar att torka upp själv.

Och då har jag det bra ändå. Om man jämför. Om man ser filmen Sykt mørkt och får en inblick i hur det är att ha den svåraste formen av ME. Där jag lätt kan hamna om jag ska va krass. Just nu vill jag va krass och beredd, för om jag väl hamnar där vill jag veta vad som väntar.  

Filmen Sykt mørkt handlar om Bjørnar och Kristine som ligger i mörker och inte har varit ute ur sängen på flera år. Filmen är stark att se men visar även lite hopp. Kristine svarar bra på en behandling och blir såpass bra att hon till slut kan lämna sitt mörka rum. Bjørnar har jag nyligen skrivit om, han är tyvärr fortfarande väldigt sjuk. 


Just nu går filmen att se med engelsk undertext på Vimeo, skriv ordet "fenomen" som lösenord: 

onsdag 2 augusti 2017

Kristallsjuka också. Och höstkaos. Men kolla blommorna i slutet.

Det blev väl lite för mycket nu kan jag tycka. Vaknade med lägesyrsel igår och idag och hade en släng av det redan i februari. Kristaller i örat alltså. Helt nytt för mig.

Testade att göra lite vridningar på förmiddagen men det blev värre. Det snurrade så hårt att det gjorde ont och blev ett enormt tryck i huvudet, och vara nära att kräkas. Fy vad obehagligt. Och sen dess är jag ostadig och gungig.
Snälla bara gå över av dig själv tack!

Jag har ju dessutom svårare astma än på många år. Och så detta med tarmarna då. Men värken har avtagit lite sen vi införde skonsammare kost. Det sammanfaller i alla fall.

Är faktiskt rätt orolig inför koloskopin, inte själva undersökningen kanske, är inte rädd för sånt, men fastan innan. Och laxerandet. Jag är ju så svag och blir ju inte direkt piggare av att framkalla diarré och inte kunna äta. Om jag inte äter med tre timmars mellanrum blir jag dålig. Och om det blir smärtsamt med själva undersökningen så tål jag varken morfin eller lugnande. Så det får helt enkelt inte göra ont bestämmer jag nu.

Och när jag ändå håller på. Hösten och vintern kommer bli rätt tuff och omtumlande på grund av omständigheter vi inte kan styra. Fick reda på det för några veckor sen och det var lite som att dra undan en matta under fötterna. 

Nu är det bön om hjälp att klara av att hålla ut som gäller, jag vet faktiskt inte annars hur vi ska orka. Men böner har hjälpt förut. Så vi fortsätter med det och inkluderar alla vi kan komma på som också kämpar med att hålla ut!

Blommor från balkongen är en fin utsikt just nu, även om den snurrar:





tisdag 1 augusti 2017

Mina arma tarmar

Superbra läkarbesök via telefon. Tekniken strulade så det blev utan bild, lite kämpigare för mig att lyssna då. Men läkaren lyssnade bra och hade stenkoll på alla turer med min mage och tarm. Och hon har slutat räkna med att jag ska kunna ta mig runt på massa olika undersökningar och provtagningar, så hon listar alltid ut snabbast tänkbara plan.

Denna gång blir det remiss direkt till kirurg för koloskopi. Det blir till samma privata lilla klinik som gjorde gastroskopi på mig 2015 (mer om det här). Jag hade möjlighet att vila på en säng i ett rum innan undersökningen vilket besparade mig massa kraft. Och trevlig personal, och väldigt lite patienter åt gången.

Så nu blir det utredning på om tarmen har nån inflammation, tillfällig eller kronisk, som ger mig dessa jobbiga symptom.
Min läkare bekräftade också att mina ökade eksem och astman säkerligen hänger ihop med att immunförsvaret är rejält retat nu. Så var det ju när jag hade helicobacter och magsäcken var irriterad. Och sur. Bokstavligt talat, haha.

Ja det är extra tufft nu, och värst är att det sällan är tyst här i huset, vilket stressar min mage hejdlöst mycket, och klådan ökar på hela kroppen. Nya grannar i två lägenheter i vår trapp och dom låter ännu mer än barnfamiljerna som bodde där innan. Det är så vansinnigt lyhört här och vi inser nu att vi bara haft tur innan med dom tidigare grannarna, innan alla barn kom. Sällan hemma och jättetysta vanor.

Jag vill bo helt knäpptyst! Och jag vill bo nära naturen där jag kan ta på den! Sätta fötterna i jorden, å vad jag längtar efter det!

Men vet ni, vårt nya kyl- och frysskåp låter inte och detta år klarar jag fågelkvitter och till och med alla galna måsar som invaderat stan!

Koloskopi förresten, jag har ju ingen fobi för det och har gjort det förut, men det kommer nog göra vansinnigt ont.

Tills dess hoppas jag på nån slags utflykt till havet, jag har ju inte sett eller nuddat havet på hela sommaren, jag längtar enormt!

Vad tycker ni om denna hortensia då? Vackraste färgnyanserna jag sett!
Jag lär inte kunna hålla liv i den så länge, men den är nog vacker som torkad också.





måndag 31 juli 2017

Jag testar att twittra här istället

Jag gillar konceptet med Twitter men jag har inte kapacitet att hänga där eller på andra sociala medier som jag skulle önska. 

Men vissa dagar har jag sånt behov av att bara slänga ur mig en kort tanke som precis kommit upp, den kan va helt meningslös, men för mig viktig att komma ihåg. Tankar är så bra. Ju.

Så jag kanske twittrar och tänker högt här istället. Och blir det 141 tecken så är det ingen som stoppar mig. Hur bra?

Dagens tweet:

Snart Skype med min läkare. Nervös. Kommer hon lyssna och ta symptomen på allvar? Har jag allvarliga symptom? Har jag en tarmsjukdom? 

En månad med hemska smärtor i mage och rygg, ny typ av smärta. Kallsvettig och svag i benen.

Inte sett havet denna sommar än. Måste se havet. Hellre hav än undersökningar. Men hellre undersökningar som förklarar symptom. 

Gärna bra förklaringar. 'Bra' som i att det går över.

måndag 24 juli 2017

Svår ME - en gripande patientberättelse

Här kommer en stark patientberättelse om en svårt ME-sjuk kvinna från Norrland född -74; hon lever helt ensam, har inga barn och inga syskon. En berättelse som är viktig för att förstå vilket ingenmansland man kan hamna i med svår ME och hur vägen dit ser ut. Tyvärr ingen unik berättelse, men dessa berättelser är alldeles för okända för stora flertalet, speciellt inom vård och myndighet. 

Hon berättar:

"Levde innan ME ett aktivt och tillfredsställande liv, arbetade heltid i IT-branchen, var mycket social, tog extra långa semestrar för att resa världen över, var aktiv inom flera intresseföreningar, och tränade/motionerade flera gånger i veckan.
Insjuknade i ME 2004 efter Twinrix-vaccination, blev gradvis sämre efter magsjuka/influensaliknande sjukdom i Asien, samt Giardia, parasiter. Ännu sämre efter Twinrix kompletterande dos följande år. Försökte fortsätta arbeta heltid, men blev sämre och sämre. Tvingades sluta arbeta helt 2006.

Fick från början felaktigt diagnosen utmattningsdepression, sedan -- även det felaktigt -- recidiverande depression (trots aldrig varit deprimerad; diagnosen gavs utan utredning). Ändrad till kroniskt trötthetssyndrom 2010. Diagnosen ME/CFS enligt Kanadakriterierna och internationella konsensuskriterierna bekräftad av ME-specialist/neurolog 2013.

Fick ingen hjälp alls av vården, trots besökte flera olika vårdcentraler och mottagningar både på hemorten och i grannkommunen, både landstingets och privat, över ett antal års tid. Vägrades grundläggande medicinsk utredning (blodprov, urinprov, mäta blodtryck osv), vägrades biomedicinsk vård, eftersom problemet felaktigt antogs vara psykosocialt (beteendestörning och/eller psykisk stress), trots att alla symptomen var av kroppslig natur.

Läkarna saknar kunskap, saknar intresse och tid att läsa på, är ovilliga att ta emot faktatexter med biomedicinska behandlingsråd (som t ex International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: ME/CFS Primer for Clinical Practitioners), följer inte de riktlinjer som finns på bl a VISS och Vårdguiden.

Tvingades till kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning, under hot att förlora den tillfälliga sjukpenningen. Genomgick KBT/GET och blev dramatiskt försämrad, med avsevärt lägre funktionsförmåga som resultat. Förlorade ändå sjukpenningen. Försämringen kvarstår än idag, 10 år senare. Innan "behandlingen" kunde köra bil, besöka vänner, handla matvaror, gå promenader i skogen osv, men efteråt sängliggande 98% av vaken tid och helt bunden till hemmet; behöver hjälp med allt i hemmet som inköp, städning, tvätt, matlagning, ringa telefonsamtal osv.

Anmälde flera av läkarna till Patientnämnden och senare vidare till Socialstyrelsen, men de la ner ärendet utan att utreda.

Har även drabbats av upprepade diskrimineringar och kränkningar i vården av läkare som förolämpat, hånat, fördömt, nonchalerat, ljugit och varit öppet passivt agressiva etc. Problemet minskade något när jag började ha med mig en diktafon och öppet spelade in alla samtal.

Senaste åren alltför sjuk för att kunna besöka vårdcentralen, men nekas hembesök, så har därför i dagsläget ingen läkarkontakt alls. Alldeles för sjuk för att kunna resa till de biomedicinska specialistkliniker som finns i andra delar av landet (Stockholm, Mölndal).

Fick ända från början problem med Försäkringskassan och nekades sjukpenning, pga otillräckliga underlag från läkare som saknade kunskap och tid/intresse. Många läkare vägrade ens ta emot, när de blev medvetna om situationen. Blev uppsagd från heltidsanställning trots att inget försök till anpassning eller rehabilitering gjorts, men facket lät gå trots att det gick emot alla regler. Arbetsförmedlingen vägrade ta emot eftersom alltför sjuk för att kunna arbeta, alltför sjuk för att kunna besöka deras kontor, alltför sjuk för att ens kunna prata i telefon med en handläggare. Socialen nekade försörjningsstöd pga inte inskriven som arbetssökande. Helt utan inkomst i flera år, överlevde endast tack vare sparpengar, och när de tog slut, lån och gåvor från familj och vänner.

9 års kamp i domstolar ledde till slut till beviljad sjukersättning. Kampen var en enorm påfrestning som krävde upprepade och ihållande övertrasseringar av fysisk och kognitiv kapacitet, vilket ledde till ytterligare dramatiska symptomförvärringar och bestående försämringar, ytterligare sänkt funktionsförmåga.

Försökte flertalet gånger få hjälp från kommunen, bl a hemtjänst och hjälp att hantera de juridiska ärendena kring Försäkringskassan. Nekades hjälp pga alltför sjuk för att kunna uppfylla de krav Kommunen ställer innan de ens beslutat om de kommer utreda eventuellt behov (långa personliga intervjuer och hembesök med flera personer närvarande, fysiska tester, telefonsamtal, formulär osv osv osv). Nekad även hjälpmedel (önskade arbetsstol till köket, duschpall, hörselskydd etc) pga liknande anledningar.

2017. Fortfarande mycket svårt sjuk, helt bunden till hemmet, liggande och säng/soffbunden 98% av vaken tid. Fortfarande ingen medicinsk utredning, ingen vård, ingen som helst hjälp från kommunen. Får hjälp några gånger i månaden av gamla sjukliga föräldrar med inköp av matvaror, tvätta kläder."

Nedan följer ett urklipp ur ett brev som beskriver kvinnans situation, skickat till Försäkringskassan 2011:

"Hon har av flera olika läkare fått diagnosen Myalgisk Encephalomyelit (ME, ME/CFS, Kroniskt trötthetssyndrom), en obotlig kronisk neurologisk/neuroimmun sjukdom som drabbade henne i början av 2000-talet.

Hon är sedan flera år tillbaka sängbunden (mer än 98% av sin vakna tid). Uttalad ortostatism (blodtrycksfall när kroppen försätts i upprätt läge eller när man försöker resa sig upp) samt extrem fysisk utmattning, uttröttbarhet, ansträngningsutlöst sjukdomsförvärring (PEM = post-exertional malaise, post-exertional neuroimmune exhaustion) gör att hon inte längre klarar av att exempelvis lämna hemmet, städa, duscha eller laga mat. Periodvis är det så illa att hon inte ens kan ta sig krypandes från sängen till toaletten i rummet bredvid, eller sitta upp länge nog för att kunna använda toaletten. När det är som värst kan hon inte ens vända sig i sängen utan att förlora medvetandet.

Extrem överkänslighet för sinnesintryck (ljud, ljus, rörelse, värme, kyla, dofter, vibrationer, drag, vind etc) i samband med extrem mental uttröttbarhet gör att hon inte ens kan göra så enkla saker som att ta emot besök av familj eller nära vänner, vistas i direkt solljus, prata i telefon, lyssna på radio, hantera prasslande plastpåsar eller ha fönstret öppet så ljuden från gatan kommer in. Ofta tvingas hon helt mörklägga det knäpptysta rummet hon vistas i.

Utsätts hon för påverkan av ovan nämnda slag utlöses bl a neurologiska störningar/anfall och förvärrade symptom som kraftig desorienterande yrsel, dramatiskt försämrad uppfattningsförmåga, synbortfall och dubbelseende, minnesrubbningar och det hon själv beskriver som en "kortslutning av nervsystemet" ("ungefär som om man stuckit fingrarna i ett eluttag eller fått gift injicerat i kroppen" med muskelryckningar och fullständig oförmåga att ta in och bearbeta information, kan inte tala eller tänka men är vid medvetande) som inte sällan leder till att hon kollapsar och förlorar medvetandet. Övriga symptom förvärras ytterligare, med ökad hjärtklappning, akut diarré och kraftigt ökade IBS problem, värk, influensasymptom, huggande bröstsmärtor, muskelkramper och kraftigt ökad muskulär matthet, muskler som ger vika utan förvarning, illamående och kräkningar, feber, frossa, kallsvettning, skakningar, balansproblem, näsblod, bortdomnade kroppsdelar, tinnitus, heshet och hon tappar ofta rösten, återkommande ögoninflammationer, xanthelasma, ögonmigrän med mera.

Även minimala fysiska och mentala aktiviteter utlöser långvariga försämringar. Symptomen vid överansträngning kommer ofta 24-48 timmar eller längre efter aktivitet och förvärras gradvis, medan andra symptom kommer genast. Hon blir liggande med svåra plågor under lång tid (dagar, veckor, månader).
Sånt som för andra upplevs som avkoppling och återhämtning, exempelvis att läsa en bok eller se en film på tv, är för henne svår fysisk och mental påfrestning med efterföljande försämring och långvarig återhämtning (flera dagar upp till ett par veckor) och som regel därför en omöjlighet. Nödvändiga påfrestningar som att exempelvis gå på toa, äta, borsta tänderna eller klä på/av sig kräver ofta flera timmar lång vila både före och efteråt. Ibland är även dessa aktiviteter omöjliga för henne att utföra.

Hennes kropp beter sig som ett gammalt mobiltelefonbatteri; det spelar ingen roll hur länge man laddar det (vila, sömn) utan det slutar fungera redan efter vad som motsvarar ett jättekort samtal eller ett par sms. Kroppens celler verkar bokstavligen talat inte kunna producera eller hålla nog mycket energi för att ersätta den som används."

Bidra gärna till biomedicinsk forskning om ME, väldigt viktigt för att ME-sjuka ska få vård, rätt sorts vård! Ett sätt att göra det är att bidra direkt till professor Ron Davis forskning via Open Medicine Foundation, vilket är berättarens förstahandsval när det gäller vilken biomedicinsk forskning hon vill stötta. Du kommer direkt till donationssidan via denna länk:


Mer information om den biomedicinska forskningen och OMF finns här:


Du kan också bidra via RME:s sommarutmaning, swisha 10 kronor till 123 056 33 95.



onsdag 19 juli 2017

När vi släppte ut fjärilarna i friheten

Det var väldigt speciellt. Inte alls sorgligt, bara fascinerande. Vilken resa vi fått följa med på! Jag är så stärkt av att ha kunnat se skapelsen på så nära håll. Trots svår ME så har ju jag ändå möjligheten att kunna vara med lite, klara lite intryck små stunder på dagen, och det är jag så tacksam för.

Allt gick rätt snabbt och det var lika bra, för jag hade väldigt svårt att sitta upp ute på balkongen, och dessutom ta bilder, på grund av mina ryggsmärtor som jag haft ett tag nu. Är inne på tredje eller fjärde veckan med smärtor i både rygg och mage och jag är rätt tagen kan man säga. Fy vad jag har gråtit och brutit ihop var och varannan dag. Nog om det. 

Fjärilarna ja. Dom har ju mest flaxat runt som yra höns här inne i sin bur gjord av ett myggnät, men så fort dom kom ut på balkongen visste dom hur dom skulle flyga. Högt över taket flög dom iväg! Ett par av dom dröjde sig kvar litegrann på min hand och på nån blomma på balkongen, men det var stora vida världen som gällde sen efter bara några minuter.










tisdag 18 juli 2017

Skulle ni vilja hjälpa mig med två viktiga saker?

Ibland när ni läser här på min blogg om dilemmat med att ha ME och att vården och forskningen är så undermålig, så kanske ni funderar på hur ni skulle kunna stötta och eventuellt dra ert strå till stacken. Det finns faktiskt några enkla grejer som ni kan göra som skulle göra stor skillnad, idag berättar jag om TVÅ enkla grejer ni kan göra. Det handlar om att så många som möjligt är med och dels sprider kunskapen om ME, men också uppmärksammar andra på vad som fortsätter att sätta käppar i hjulet för oss ME-sjuka. Och så behövs det pengar till biomedicinsk forskning.

Men först, det som sätter käppar i hjulet för oss är bristfällig och felaktig kunskap om sjukdomen som fortsätter att spridas inom vård och olika myndigheter världen runt. Kunskap och riktlinjer som grundar sig på forskningsfusk (PACE-studien). 

I USA har man precis tagit bort dom skadliga riktlinjerna men i England finns dom kvar och gör stor skada. Dessa riktlinjer påverkar alla andra länder, även Sverige. Var och varannan läkare här är fast i tänket att riktlinjerna baserat på forskningsfusk är det som gäller. 

Det här är vad ni kan göra för mig och andra ME-sjuka i hela världen:

Skriv under på att dom brittiska nationella riktlinjerna, NICE, som rekommenderar KBT och GET (träning) måste revideras: 


Mer om varför KBT och GET som behandling vid ME inte fungerar och till och med är skadligt:


Så, skriv under och dela det på sociala medier så mycket ni bara kan! Då får fler reda på att dom också kan hjälpa till och skriva under!

Och nu till detta med pengar som behövs för biomedicinsk forskning, det som faktiskt är på väg att lösa ME-gåtan:

Swisha 10 kronor, dela och uppmana flera att göra detsamma! Använd gärna denna bild för att sprida kampanjen!


Bildtext:

RME:s sommarutmaning
Nu samlar vi in pengar till forskningen!
Swisha 10 kronor, dela och uppmana fler att göra detsamma!

Inom ME/CFS-forskningen görs nu många nya upptäckter som vi på sikt hoppas ska leda till biomarkörer för diagnosticering och hopp om bot i framtiden. För att detta ska vara möjligt krävs mer pengar till forskningen.
Hjälp till du med!

Swisha 10 kronor till 123 056 33 95
(Mottagare RME forskning)

fredag 14 juli 2017

Bjørnar har inte sett sin spegelbild på över 10 år

Bjørnar har svår och allvarlig ME och har legat i ett mörkt och tyst rum i över 11 år:


Här kommer delar av ett inlägg från Facebook som Bjørnars lillebror Frode skrev i december 2016:

"Mange lurer på hvordan det går med han, så her kommer det en oppdatering: Det er bedring og spore, hvor det tydeligste tegnet på det er at han prater mer enn tidligere. Jeg har faktisk vært så heldig og få snakket med han flere ganger i uken i flere uker på rad i år!

For en tid tilbake snakket han og jeg om at mange ting hadde forandret seg de ti årene han hadde ligget på rommet. Jeg fortalte om Facebook og YouTube og hvor mange muligheter som fantes. Om smarttelefoner og iPader. Om stemmegjennkjenning og droner. Med latter og forundring fortalte han om hvordan han gledet seg til å se det selv. Til slutt sa jeg at jeg også hadde forandret meg en del siden han så meg sist. Da ble han stille og sa betenkt "Hmmm. Har du?". Jeg svarte forsiktig at jeg hadde gått fra en ung mann til en voksen mann. Så var han stille en stund før han visket enda mer betenkt: Jeg har ikke sett mitt eget speilbilde i trettiårene... 

Min kjære bror er et lys for alle som får kjenne han og hans varme, ro, gavmildhet, uselviskhet, humor, nestekjærlighet og tro. Er du nedfor og snakker med han så løfter han deg opp! Er du redd for fremtiden så sier han med den største ro "Det går nok bra, skal du se!". Da settes livet i perspektiv ganske fort. Han er en ekte helt fordi han fortsatt er positiv, morsom og optimistisk, og en megahelt fordi han gir det meste han har å gi for å hjelpe, opplyse, glede og oppmuntre.

Mange av drømmene hans har forvitret de siste årene, men når en gammel drøm dør kommer det alltid en ny en. En drømmer som ser lyst på fremtiden når det meste er mørkt fortjener å få drømmene sine oppfylt, eller hva? Nettopp derfor og fordi jeg vet mange av dere vil være med å oppfylle drømmene hans har jeg opprettet en drømmekonto merket 40 år: 9801 43 78871

Alle pengene som kommer inn vil stå og godgjøre seg til han er bra nok til å realisere drømmene!"

Dokumentären "Sykt mørkt" som handlar om ME och som bland att berättar om Bjørnar kan ses i vissa delar av Sverige fram till 31 juli:



måndag 10 juli 2017

Vad är svår ME?

Då gör jag ett försök och fortsätter på temat svår ME. Det får bli lite i taget, och jag har inte orken att sammanställa så mycket som jag skulle vilja. Det inledande inlägget kan man läsa här, och är den näst mest lästa av alla mina inlägg. Viktigt ämne helt klart. 
Riksföreningen för ME-patienter (RME) arrangerade hösten 2015 konferensen "De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt". En av föreläsarna var Dr Dan Peterson som har stor klinisk erfarenhet av ME-sjuka och som var med när en ME- epidemi bröt ut i Lake Tahoe, Nevada, 1984. Här följer en del av ett referat från hans föreläsning, hämtat från en artikel i Neurologi i Sverige, skriven av Sten Helmfrid:
Peterson började med en kort historisk tillbakablick och sammanfattade symtombilden. Sjukdomen uppmärksammades först i sin epidemiska form. Forskningen under 1980- och 1990-talet fokuserade på symtomet trötthet, men forskarna har sedan mitten av 1990-talet intresserat sig mer för neurologiska, immunologiska och endokrina avvikelser hos patienterna och för ansträngningsutlöst försämring, som är ett kardinalsymtom för sjukdomen. Prevalensen är cirka 0,4 procent.
Cirka 25 procent av ME/CFS-patienterna är så svårt drabbade att de antingen är bundna till hemmet eller sängliggande. Om en svårt sjuk patient inte förbättras inom fem år efter insjuknandet, är prognosen dålig. Studier visar att patienterna löper ökad risk för andra svåra sjukdomar som till exempel cancer.
Det är utmanande både att definiera och att utvärdera vad som är svår ME/ CFS. Många patienter ligger så långt ner i skalan på hälsoenkäter att det är svårt att mäta förändringar. Maxtester av syreupptaget som upprepas med 24 timmars mellanrum visar på kraftigt försämrade parametrar dag två och ger en mer objektiv utvärdering än enkäter. Svårt sjuka patienter klarar tyvärr inte av dessa tester. 
Här kommer några bilder som är skärmdumpar från Dr Petersons föreläsning. Jag ska försöka översätta huvudtankarna på ett ungefär, det blir med egna ord och är hämtat både från bildrutorna och från vad Dr Peterson sa i föreläsningen.  


ME/CFS är en förvärvad, kronisk, multisystemisk sjukdom med genetisk predisposition.
Den kännetecknas av ansträngningsintolerans och PEM som på svenska översätts till ansträngningsutlöst försämring.
Huvudsymtom är fatigue (en sjuklig och förlamande trötthet/utmattning som inte går att vila bort), PEM, sömnsvårigheter, kognitiva besvär och ortostatisk intolerans.

Klassificering av svår ME/CFS:
En person som inte kan lämna hemmet.
En person som har mindre än 10 procent av sin tidigare normala aktivitetsnivå.
En person som blir kraftigt försämrad av att åka iväg på läkarbesök på grund av att det är för stor ansträngning.

Sjukdomsbilden kan förändras både till det bättre och till det sämre utan förutsägbart mönster. Få studier har gjorts på svårt sjuka och så finns det alltför få behandlare som har kunskap om svår ME.


Denna bildruta kom efter en bild på Karnofskys skattningsskala som är ett verktyg för att mäta en persons förmåga att utföra vanliga aktiviteter, speciellt vid palliativ vård vid cancer och vid behandling med kemoterapi. 
Så här ser den ut på svenska:


Dom flesta med svår ME hamnar på eller under 40 procent, men denna typ av skattningsskalor är inte helt ultimat vid svår ME, och det krävs stor kunskap om ME för att kunna använda den.


Ungefär 25 procent av alla ME-sjuka har svår till väldigt svår ME vilket innebär att dom är säng- och/eller hemmabundna.
Dom flesta patienterna i denna grupp återgår aldrig till full hälsa trots behandling.

Denna grupp är mycket svår att behandla  och prognosen är svårbedömd.


Prognos för svårt sjuka:

Om ingen förbättring sker inom 5 år är chansen liten för att bli helt återställd.

Det har visat sig att risken för t ex cancer, självmord och autoimmuna sjukdomar ökar vid svår ME. 

Prognosen påverkas till det sämre på grund av att det inte ges medel till forskning om ME.


Några exempel på vad som är en viktig del i behandling eller omvårdnad av svårt ME-sjuka:

Reducera stimuli så mycket som möjligt, undvika mental och fysisk stress och minska på antalet utflykter från hemmet.

Här kan man se hela föreläsningen:

https://youtu.be/uyutWiuwmwA

Jag kommer att skriva lite mer om svår ME knutet till palliativ vård i ett inlägg längre fram. Men det tar tid, mycket på grund av att jag blir psykiskt belastad av att närma mig det ämnet, vilket såklart inte alls är konstigt, det är ju jättetufft att tänka på. Och kruxet är ju det, som jag nämnt tidigare, att kunskapen om svår ME är låg även bland ME-specialister, så jag har inte haft någon direkt att bolla med. Min ME-läkare anser att jag har svår ME, men mycket mer än så har vi inte diskuterat det. På ett sätt förståeligt, eftersom prognosen och sjukdomsförloppet är så oförutsägbart, men samtidigt lite frustrerande att detta blir lite som "elefanten i vardagsrummet".
Å andra sidan kan vi inte träffas och höras annat än genom telefon, och det är inte länge jag orkar prata, så vi hinner mest bara ta upp det mest akuta.

Jag ska också försöka skriva lite mer om den studie som görs vid Stanfords universitet i USA på svårt ME-sjuka, 

ME/CFS Severely ill Big Data Study, som förhoppningsvis (och troligtvis) kommer att leda till en molekylär biomarkör för sjukdomen. 


fredag 7 juli 2017

Att anpassa livet vid svår ME

Här berättar Livets bilder om sina anpassningar för att kunna hushålla med mycket begränsad ranson energi:

❁ Jag pausar ofta mitt i det jag gör. Tex lägger ner mobilen mellan eller mitt i varje tweet och blundar för att sedan starta om.

❁ Jag har liggplats i princip i varje rum plus ett eget rum med säng dit jag kan gå undan och intrycksvila. Har oftast helt mörkt där.

❁ Jag chattar ofta med min man för att det tar så mycket energi att prata eller gå till honom. Även om vi är under samma tak.

❁ Jag äter oftast ensam i mitt eget rum och går sedan ut och pratar med familjen. Att prata och äta samtidigt tar jättemycket energi.

❁ Jag sover i princip alltid ensam för att säkra så god återhämtning det bara går. Har ofta störd sömn pga överbelastning och smärta.

❁ Jag äter tätt och regelbundet. Klarar inte av att hoppa över måltider eller mellanmål, får riktiga energiras då

❁ Mina dagar följer samma mall oavsett om det är vardag eller helg. Samma tider för mat och sömn. Avsteg straffar sig flera dagar.

❁ Jag har gått från spontan och flexibel till fyrkantig och rigid. En planerad och förutsägbar tillvaro tar mycket mindre energi.

❁ Jag går så sällan jag kan i trappan men när jag väl går delar jag upp den i tre delar och tar paus på två förutbestämda trappsteg.

❁ Jag ligger i sängen och borstar tänderna med eltandborste. Sparar då den energi det tar att stå upp och hålla upp och röra armen.

❁ Jag tittar aldrig på TV live, behöver kunna pausa ofta, ha liten skärm med dämpat ljus och ljud, textat i en förövrigt tyst miljö.

❁ Jag lagar ingen mat, då orkar jag inte äta. Min man gör frukost, middag och kvällsfika. Fixar själv mellis och värmer lunch.

❁ Jag har rollator och transportrullstol. Inte för att jag saknar motorik eller balans utan som ett redskap för att spara energi.

❁ Jag skvätt-skriver, alltså skriver ner det som kommer till mej i tanken och bygger på eftersom med en miljon pauser.

❁ Jag kan inte duscha då kraschar jag fruktansvärt. Tvättar mej några gånger i veckan vid tvättstället och i ett bad ca 1g/månad. Får då hjälp med hårtvätt och ryggskrubb samt ibland att torka kroppen. Trots detta kraftig försämring i dagar efter bad/hårtvätt.

❁ Pga svårigheterna att tvätta håret har jag fått hjälp att raka det kort. Senaste gången låg jag i sängen för att minska energiåtgång.

❁ Jag har köpt en liten bärbar dator som jag kan använda korta stunder liggandes i sängen. Kan inte längre använda stationär dator.

❁ Är extremt ljuskänslig och använder solglasögon för att dämpa ljus även inne och också i mörkt rum för att dämpa intryck ytterligare.

❁ Träffar sällan andra människor än min man och mitt barn. Social integration och samtal är extremt energikrävande. Tyvärr. Saknar mycket!

❁ Har sällan notiser på mobilen igång utan väljer aktivt när jag vill läsa. Då kan jag göra det i ett gynnsamt läge.

❁ Jag behöver planera så att jag kan vila (helst liggandes) innan, under och efter en aktivitet.

❁ Även känslor tar energi - både positiva och negativa - därför behöver jag distansera mej från dom och även där ta in en skvätt i taget.

❁ Jag har sällan problem att motivera mig att göra saker. Däremot är det en ständig kamp att bromsa när lust, vilja och längtan är intakt.

❁ Att be om hjälp av någon som förstår situationen kan spara energi. Nån som inte förstår genererar merarbete & energispill. Blir stjälp.

❁ Att omgivningen lär sig förstå vad som kräver mer eller mindre energi är en stor hjälp för att slippa alltid argumentera för sin sak.

❁ Finns inget som tar så mycket energi som att bli ifrågasatt och misstänkliggjord. Tyvärr svårt för mej att göra någon anpassning där. Att alltid behöva förklara (och försvara) är grymt jobbigt! Du kan anpassa där genom att LÄSA PÅ och LITA PÅ!

För fler punkter med anpassningar, se denna tråd på Twitter:

torsdag 6 juli 2017

Färglycka!

Ännu en dahlia som jag planterat blommar nu! Den heter 'American Dawn' och är precis lika vacker i färgerna som jag hoppades på. Och stor! Och sån lycka att den blommar samtidigt som tistelfjärilarna kommit ur sina puppor, det är sån oerhörd färgprakt här hemma nu!









måndag 3 juli 2017

Nu är fjärilarna här!

Wow! Vilka underverk! Jag har legat bredvid buren med fjärilarna hela dagen och sett tre stycken kliva ur sina puppor. Så mäktigt!










söndag 2 juli 2017

Magsmärta är sån glädjedödare

Vet inte varför, men vaknade med svåra buksmärtor igår morse. Det kändes som att någon drog runt med en kniv på vänster sida. Det blev en kämpig dag med influensakänsla överlag och konstant på gränsen till kräkillamående. Frossa, kallsvettningar och sockerfall.
Jag bara hoppades slippa åka in akut, att det inte skulle vara blindtarmen (ja, jag vet att blindtarmen är på höger sida, men smärtan kan vandra runt lite) till exempel, det är bara alldeles för komplicerat med min ljud-, ljus och luktkänslighet, känslighet för narkos osv. Sjukhus och akutmottagningar är inte direkt anpassat för svår ME.

Det enda jag kan tänka mig som orsak är att jag började med melatonin kvällen före. Det är ju inte första gången jag får en av dom ovanligare biverkningarna av en medicin, så visst, det kan ju vara det. Jag mådde konstigt redan samma kväll och blev muskelsvag och dåsig. Inte sömnig och sovbenägen. Tog normaldos men borde såklart ha testat mycket lägre, men orka! Jag vill bara va normal och ha normaldos. Normala biverkningar, normala symptom osv osv.

Jaja, jag ger inte upp, men kroppen får återhämta sig innan jag testar melatonin igen. Det vore ju så bra om den kan hjälpa mig med sömnen. Om det nu är så att kroppen behöver just melatonin.

Det var riktigt somrigt ute igår, och det kändes extra tråkigt såklart, för jag fixade inte ens att vila lite på balkongen när solen börjat gå ner. Som tur var så var luften behaglig inomhus, och så hade jag finfin utsikt med daggkåpa och midsommarblomster i en vas i fönstret. Och en kort tur ut till balkongen blev det för att säga hej till växterna, mest för att det är så svårt att ligga still med magsmärta. Knäpp kombo att vara sängbunden men behöva gå runt och vagga och humma för att lindra buksmärta. Så jag låg mest och vaggade benen i hängmattan ovanför sängen. Vaggade och hummade.