Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 23 maj 2017

Henrik Berggren berättar i gatutidningen Faktum om livet med ME

"ME, kroniskt trötthetssyndrom – det tog nio månader att få en diagnos. Men Henrik Berggren såg tidigt på nätet att det stämde väl in på alla hans symptom. Han fick influensa – och återhämtade sig aldrig. De senaste fyra och ett halvt åren har han hållit sig hemma, socialt isolerad."

"Det är olika hur hårt man drabbas. Vissa kan inte ta sig upp ur sängen alls, andra kan landa i något som kan gränsa till vanliga liv. Henrik Berggren själv befinner sig någonstans däremellan. Han tar tre sovpauser på mellan 10 och 20 minuter under de fem timmar vi samtalar och fotograferar.
Det är lätt att tänka att du utsätter dig för en risk nu när du det tar det här …
– Knarket?
Ja, det också, men jag tänkte säga … klivet ut i rampljuset. Utsätter du dig hälsomässigt?
– Nej, faktiskt inte. Jag menar, jag klarar inte av att ha ett tufft program. Jag slutar fungera. När jag blir dålig fungerar inte min hjärna normalt. Jag kan inte svara på frågor vettigt och så … det tar stopp."

"Stöttningen från en mamma som han bor nära och som kan hjälpa honom att handla mat de dagar sjukdomen hindrar honom att göra det själv beskriver Henrik Berggren i dag som en lycklig omständighet. Det hade varit en helt annan situation om familjen inte funnits runt honom nu.

Och vännerna?
– De finns där, om jag skulle orka. Men många tänker nog om mig att ”det är alltid något fel på honom, alltid något psykiskt”. De är nog inte helt säkra på att det jag säger är hela sanningen. Jag hade säkert känt likadant. Jag har en sjukdom som jag inte kan förklara men den gör att jag inte kan göra saker. Ibland tror jag att jag kommer att klara av saker och så blir det jätteproblem, och ibland har jag inte trott att det ska gå, när det har gått jättebra. Det är också konstiga saker som jag blir trött av. Någon kan föreslå att vi bara ska ligga och se på en film ihop, men jag blir dålig av det också."

För att läsa hela artikeln, klicka HÄR.


I artikeln nämns vidare att Henrik får centralstimulantia för en del av symptomen, men i Sverige är det ovanligt att det förskrivs vid ME. Dom internationella riktlinjerna skrivna av ME-specialister tar upp centralstimulantia som potentiell behandling vid extrem sömnighet eller för kognitiva svårigheter, men med risk för både biverkningar och beroende. Inte alla med ME har extrem sömnighet och kunskapen är fortfarande låg kring effekterna. Det är viktigt att endast ta det vid behov och i låg dos och att ha tät uppföljning av läkare som är insatt i ME och patientens anamnes, samt att patienten inte överskrider sin aktivitetsnivå.

"Medications for fatigue and post-exertional symptoms (Table 7). Due to prescribing difficulties, cost, and limited effectiveness, medications for fatigue may need to be reserved for functional assistance at special, but potentially exhausting events in the patient’s life (e.g., a wedding or a concert). If the medication is effective, careful monitoring of activity is recommended, patients should avoid exceeding their individual activity limit, as this can provoke symptom-worsening.
Medications for cognitive problems (Table 8) Stimulants seem to work best when the patient describes excessive daytime “sleepiness” as opposed to “tiredness.” Sleepiness is suggested by a score of >10 on the Epworth sleepiness scale. This may warrant a workup for primary sleep disorders."



Nu när allt är grönt!









Den 6 mars såg det lite annorlunda ut kan man säga...

måndag 22 maj 2017

Solfilm!

Vi har äntligen blivit beviljade och fått uppmonterat solfilm på våra fönster i söderläge! Precis lagom innan värmen slog till. Det här kommer betyda mycket för mig som är både ljus- och temperaturkänslig. Vi har fått det som bostadsanpassning och filmen heter Prestige 40 och kommer från 3M.

Jag har kunnat ligga kvar i sovrummet dessa sommarvarma dagar där det annars blir en bastu när solen ligger på. Oerhört skönt att slippa byta rum under sommaren vilket inte bara görs i en handvändning med alla anpassningar jag har kring sängen. Dessutom har detta rummet vackrast utsikt och den här sidan av lägenheten är tystare, både gällande grannljud och utomhusljud.





fredag 19 maj 2017

Min man är också sjuk och väldigt begränsad även om det inte syns utanpå

Min man är försämrad i sin ME och har varit det ett bra tag. Så där så att man inte längre kan säga att det är en tillfällig dipp. Just nu gör det så ont i mig att se och höra och jag kan ännu inte formulera min frustration i skrift helt och hållet. Jag, eller vi, börjar landa i det, att det inte är ett kortvarigt skov och att det är rätt illa.

Vi orkar sällan berätta att vi båda lider av samma sjukdom, en sjukdom som ger ökade symptom vid aktivitet och som sänker livskvalitén mycket. Fokus brukar ligga på mig som är sängliggande 22-23 timmar per dygn, men att min man också är kroniskt sjuk och har svåra funktionsnedsättningar tas sällan upp. Han är där jag befann mig för några år sen, utåt sett fungerande och stretandes med ett anpassat deltidsjobb, men utöver det inte mycket till liv. Han är ju dessutom den som sköter det mesta i hushållet.

Det blev så tydligt förra veckan hur dåligt han mår när vi var hos optikern för att jag skulle kolla synen. Jag har ju en ny rullstol som jag får rätt okej vila i tack vare nackstöd, men det är min man som kör mig. Vi skulle bara några steg från bilen och in i butik, men så fattades det en dörröppnare för rullstolsburna. Min man försökte med all kraft att både hålla upp dörren och att försöka rulla in mig. Det gick inte så bra och vi fick vänta på att en kund öppnade åt oss. 

Min man är stark. Men hans hjärna är extremt utmattad nu så det hjälps inte hur mycket styrka han än har i kroppen om hjärnan inte kan ta in och sortera vad kroppen håller på med. Dessutom kommer smällen efteråt, han får väldig värk och mjölksyra efter minsta kroppsliga ansträngning. Det knyter sig i magen när jag ser det. Jag kan ta att jag är så sjuk och begränsad, men att se min käraste må på det sättet gör så ont. 

Vi försöker tackla detta nu och behöver mer hjälp utifrån. Vi måste börja förklara mer tydligt att han också är kraftigt begränsad, för vi orkar inte längre med att vår omgivning tar för givet att min man ska fixa allt. Han behöver hushålla med det lilla han har nu till att jobba sina 15 timmar per vecka och att sköta hemmet och mig. Jobbet är inte det som tar mest kraft, det är jag som gör det. Och jag kan inte göra något åt det. Min man skulle behöva avlastning från mig om jag ska vara helt krass ( han protesterar när jag säger det, men jag känner verkligen så). Det gör så ONT i mig att inte kunna avlasta honom från mig! Det gör ONT i mig att jag inte kan vårda honom eller pyssla om hemmet! Det gör ONT i mig att vi inte bara kan åka bort på semester för att 'vila upp' oss! 

Det vi behöver nu är att omgivningen förstår och är beredda på att min man inte har så stor kapacitet som det kanske har verkat. Vi behöver att alla instanser tror på oss och tar med i beräkningen att man faktiskt kan vara två i ett hushåll med begränsad hälsa och energi och att vi, i våra bästa år, är som ett par i 90-årsåldern. Tack o lov har vi fantastiska vänner som vet detta och som förstår, och min mans arbetskamrater är otroligt stöttande. Vet inte hur vi hade klarat detta annars. 

Men nu måste vi vara tydligare utåt med hur läget egentligen är.
Och inte fega ur så fort vi blir pressade till att göra utöver vår kapacitet, för det är i princip det som har hänt när vi försökt hinta om att min man också är sjuk.




onsdag 17 maj 2017

Jag tänker släppa skammen och börja ta plats!

Igår bloggade jag om mina tankar kring kroppens förändring och hur tufft det är när jag är för sjuk för att kunna använda kroppen som förr. Jag har varit kroppsaktivist i många år nu men det kom en ny utmaning i mitt tänk när jag blev försämrad i sjukdomen och mestadels sängbunden. Det finns så mycket skam förknippat med att vara sjuk och att inte passa in i normen vare sig det gäller vikt, utseende, ålder eller funktion.

Nu tar jag tag i den biten också, jobbar på att lämna skammen bakom mig när det gäller min kropps begränsningar! Till min hjälp har jag den grymma låten Leave My Shame av Stina Wollter och Micke Olsson, en riktig kampsång! Den kommer på Spotify på fredag och jag har bara hört ett kort klipp av den som Stina lagt ut på sin Instagram, men den går redan på repeat i mitt huvud. Idag släppte hon även texten, och hjälp vad den satte sig ännu mer. Jag som redan är en bit påväg i mitt tänk blev ändå golvad och fångad av texten som om jag plötsligt förstår allt! Som ett uppvaknande. Wow. Musik och text i kombo berör som inget annat!

Nu ni, nu tar jag plats som en röd ballong!🎈

"Im gonna leave my shame 
in my mothers grave
Im gonna leave it there 
so I can be saved
Im gonna save my self at my mothers grave
I will cry and then go on

Im gonna love myself 
And thats big enough
Im gonna make revenge 
Without playin rough
If the best revenge is a happy life
Im gonna claim my share right now

Im gonna put myself 
In the biggest room
Im gonna fill it up
Like a red baloon
If theres a life for me without shame and fear
Im wanna live it from now on

Im gonna sit alone 
on a mountain top
Im gonna look around 
at all I´ve got
It will strike me hard cause-it is a lot
I will rise and then go down

Im gonna let me shine
Like I never shone
gonna throw my leash
Like I throw a stone
If theres a path for me that I never walked
Im gonna find it where it falls.

Im gonna leave my shame 
in my mothers grave
Im gonna leave it there 
so I can be saved
Im gonna save my self at my mothers grave
I will cry and then go on"

Ett stort tack till Stina för att jag fick publicera texten här! ❤️

tisdag 16 maj 2017

Ursäkta mig att vi har så söt balkong och att dahlian redan börjat blomma

Igår såg knoppen ut så här...

...och poff så blev det en blomma! Dahlia Happy Single Kiss heter den, låter som vilket hipsterbarn somhelst född på 10-talet.

Papegojtulpaner å annat fint!

Orka så fint.

Dånar.

Japp..

La Belle Epoque, fantastisk färgskiftning

Rododendron blommar alldeles strax!

Sälg och allmänt ljusgrönt! Å, alltså, denna period innan det blir gröngrönt! 

Jag vill kunna använda kroppen!

Ser mig i spegeln och tycker att jag ser annorlunda ut, det har hänt en del på bara två år. Jag är ju äldre. Men jag har åldrats fort. Andra ser nog inte det lika mycket, men jag känner inte igen mig riktigt.

Jag rasade en del i vikt förrförra vintern, min maginfektion gjorde ju att jag hade svårt att äta. Plötsligt kunde jag ha en jacka jag inte använt på flera år. Min favoritjacka.
Jag kände mig hemma i den, lite friskare, men bara för att jag var lite friskare då när jag hade kunnat använda den för några år sen. Minnen och känslor ni vet. Men jag var verkligen inte friskare.

Med denna sjukdom går man upp och ner i vikt. Det följer inte något riktigt mönster, eller så är det väldigt individuellt.
Glöm ekvationen att det handlar om hur mycket kalorier man tar in genom mat och hur mycket man gör sig av med i rörelse. Det stämmer knappt på nån.
Men än mindre på en ME-sjuk vars celler har problem att omsätta energi.
En del går upp i vikt i skov, andra går ner.
Jag gick uppåt uppåt sålänge jag inte sänkte min aktivitetsnivå, vilket jag till slut gjorde när jag fick reda på att jag har ME och insåg att jag inte klarar av att konditionsträna. Inte ens att promenera. För det var för hög aktivitet just för mig.
Och jag tyckte ju det, att det var så konstigt att jag alltid gick upp i vikt ju mer jag motionerade. Förutom att jag blev sjukare i flera dagar efter. 

När jag blev sängliggande stannade min viktuppgång. Jag åt precis som vanligt som när jag rörde mig mer, men stannade i vikt.
Fascinerande. Men jag hade slutat stressa kroppen.
Strax innan det hade jag dessutom kommit över mina värsta kroppskomplex och matfixeringen. Den där långa bantningen som började när jag var 14 bara för att jag fick bröst, den slutade jag med när jag var 40. Man skulle va rätt platt och pojkig i kroppen på 80-talet. Atletisk. Solbränd. Bröst var väl okej, men helst platta, annars siliconfasta. 

Vad jag väger eller hur jag ser ut är helt ointressant, det som är jobbigt är förändringar jag inte hänger med i och att min kropp är rätt obrukbar. Jag vill känna mig stark. Det må fladdra och korva sig, men jag vill kunna använda min kropp. Se lite friskhet i ansiktet.
Dansa som jag gjorde förr ibland, som en galning, hemma för mig själv tills jag stupade. När jag satte igång att dansa brydde jag mig inte om hur jag såg ut. Trots extrema komplex.

Förrförra vintern då jag rasade i vikt, så tappade jag muskler först och främst. Det blev en annan kropp än jag var van vid. 
Jag var på helspänn att jag skulle börja få komplimanger för att jag gått ner i vikt. Folk gör så. "Va fin du är, har du gått ner i vikt?"
Dom där orden som berättade att jag innan dess inte var så fin. 
Ingen kommmenterade tack och lov. Jag tror folk i min omgivning förstått att jag inte vill höra sånt.

Förra vintern började jag gå upp i vikt igen och med råge.
Min gamla jacka blev för liten igen men också jackorna jag haft innan dess, med min nu-har-jag-landat-vikt. Jag älskar dom jackorna, så det är surt. Men enbart därför. 

Kroppen vill kompensera, den lägger på sig lite extra efter svält, så är det och jag vet det, men jag är ovan med förändringar, och jag vill kunna använda min kropp i rörelse.

Jag välkomnar åldrande, skavanker och kilon men jag vill hänga med i svängarna och jag vill framförallt kunna använda kroppen mer och känna mig lite friskare än jag gör nu!




måndag 15 maj 2017

Mina små monster

Jag trodde aldrig jag skulle börja odla tulpaner. Tulpaner är vackra i vas, men då får dom allt va lite speciella. Förr förknippade jag mest tulpaner med vykort från Holland på 70-talet, stora gula och röda fält med perfekta rader av tulpaner och klarblå himmel. Eller rondeller med tulpaner i en och samma färg i olika symmetriska mönster. Urtråkigt.

Men nu så. Nu är jag plötsligt helt besatt och går ut på balkongen en liten stund varje dag och tittar på mina små monster som börjar växa upp och öppna sina 'käftar'. Dom är mina husdjur, små ödlor som jag petar på lite försiktigt, klappar och säger "aww" till.

Tulpan i kruka på liten balkong är ju perfekt. Då ser man verkligen detaljerna och färgskiftningarna. Den här heter 'Couleur Cardinale' och är så mycket vackrare än jag kunde ana när jag beställde i höstas. 

Det här gör jag om till nästa vår helt klart.





lördag 13 maj 2017

Dans ce sommeil de demi-mort perpétuel - I den här eviga halvdödssömnen


Igår var internationella ME-dagen och idag är jag allt vad nya låten I Need Protection säger. Henrik Berggren sjunger "ride into the avalanche
into napalm fire" och jag kommer inte på någon bättre beskrivning just nu.


Igår var jag till optikern, ett besök inplanerat sen minst ett halvår tillbaka, med ny rullstol för att ens kunna förflyttas och överenskommelse om speciella anpassningar på plats för att jag skulle klara den plågsamma synundersökningen. Personalen på Synsam var f a n t a s t i s k a. Det var ren och skär kärlek och medmänsklighet alltihop. Min syn är försämrad och det är knepigt att ställa in eftersom jag mest ligger ner och läser på skärm. Jag får ont både av linser och av glasögon och tål få material. Men dom pusslade och grejade och letade och tänkte. Och det blev så bra till slut. Jag fick med mig prov på världens skönaste linser och kunde läsa både på skärm och njuta av att se på avstånd.

Men hur mycket anpassningar vi än hade förberett så kommer priset idag och ett bra tag framöver. Feber och frossa kom redan igår, på plats, och fortsatte tills jag somnade. Idag vaknade klockan halv sex med halsont och en brinnande känsla på huden från fötter till huvud. Sår lite varstans på huden och så den där extrema muskelsvagheten, som att jag spurtat på slutet av ett maraton. Ögonen ska vi inte tala om, vilka smärtor! Ljuskänslighet och undersökning av ögon är en tuff kombo hur snabbt det än går. Där kände jag att jag slocknade fort. Och bara att sitta i upprätt rakt läge är oerhört plågsamt. Det finns ju en anledning till att jag är sängliggande, eller får mesta möjliga vård i hemmet, min kropp bär mig inte och blir belastad på så många olika plan.

Och så var det ju internationella ME-dagen och mitt flöde på sociala medier svämmade över av kärlek och uppmärksamhet från vänner och bekanta som klädde sig i blått, delade bilder om ME, skänkte pengar och var på manifestationer. Min hjärna brann innan vi ens kommit iväg till optikern. Och när vi var påväg hem, ungefär i höjd med dom orangea Broder Daniel Forever-husen så nåddes vi av nyheten att Gaffa gått ut med en auktion på en signerad bild av Henrik Berggren och att pengarna kommer att gå till ME-forskningen. Jamen då kom tårarna, jag blev så totalt överväldigad. Vi syns! Vi finns! Tack Henrik!

Så här fint skriver Gaffa om auktionen, Henrik och ME:

"Sedan några år tillbaka lider Henrik Berggren av kroniskt trötthetssyndrom, eller ME som sjukdomen kallas. Sjukdomen beskrivs som en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom.
Under en intervju som GAFFA gjorde med Henrik tidigare i vår, förklarade han att sjukdomen har tagit över hans liv.
Idag är det internationella ME-dagen och i samband med det auktionerar GAFFA nu ut en signerad bild på Henrik Berggren – alla pengar kommer gå till forskning om sjukdomen.

Utöver sin namnteckning har Henrik även skrivit en mening på bilden som översatt blir "I den här eviga halvdödssömnen".

– I den här eviga halvdödssömnen. Det är sjukdomen. Men kanske livet i sin helhet, och kanske nåt man bara ser när man är sjuk. Men mest bara sjukdomen, säger han till GAFFA.
Vill du läsa mer om sjukdomen och var den innebär, kan du göra det på RME (Riksföreningen för ME-patienter)"
Tack Gaffa!



Till optikern var jag blåklädd såklart. Egenstickad tröja som tagit ett år att få färdig i sjukbädden, och halsband från fina Caroline som också har ME. Denna månad skänker hon 50:- för varje sålt smycke till ME-forskningen. Klicka på bilden för att komma till hennes sida!


På väg hem förbi dessa fulsnygga! 



måndag 8 maj 2017

Sign of the Times - Harry Styles

Jag kan ju inte lyssna på musik så ofta, men när jag väl gör det så funkar det oftast bättre med en musikvideo. Det vill säga om videon är bra producerad och ljudet är bra synkat med bild och eventuell lipsync.

För några veckor sen upptäckte jag den nya låten som Harry Styles släppt, Sign of the Time, och blev helt såld. Brittiskt när det är som bäst; en nypa Beatles och en nypa Oasis och annat bra.

Så har äntligen videon kommit idag och jag älskar att han svävar och flyger i den! Speciellt när han gör det över vattenytan, precis så som jag ofta drömmer om på nätterna ända sen jag började med snorkling. Bästa drömmen! 


söndag 7 maj 2017

Det här är ett inlägg som jag ska påminna mig om dom dagar då det behövs lite pepp

Bra grejer just nu:

Munhälsobedömningen här hemma gick över förväntan! Jag fick godkänt och beröm och kände mig som en 5-åring som får bokmärken av tandläkaren. 
Tandhygienisten var rätt förvånad över att jag varken hade hål eller tandsten som behövde fixas. Jag med, fast jag hade det på känn. Gött, nu behöver vi inte krångla med hemtandvård på ett tag!

Jag är beviljad solfilm som bostadsanpassning! Nu kan solen och värmen komma! Och det betyder att jag troligtvis slipper byta rum under sommaren när det är som ljusast och varmast. En otrolig lättnad.

Mina dahlior har fått blomknoppar!

Vi har ätit våfflor med glass på balkongen utan att frysa, få astma av tvättstugelukten eller bli überdåsig av björkpollen!

Henrik Berggrens hela album! Wow. Väldigt glad att jag orkade lyssna igenom den på raken härom dagen, det är ju inte självklart. Gillar varenda spår, texten, nya djup i rösten och produktionen.

Jag har njutit av vitsippor som min man har plockat till mig i två omgångar! Dessutom har jag tålt att ha dom i samma rum som där jag ligger och vilar utan att nysa eller få migrän av lukten. Samma gäller den vackra franska tulpanen jag fick härom dagen.

Min stukade fot har hämtat sig snabbare än väntat! Jag stukade den rejält häromdagen när jag skulle kliva in i bilen efter ett vårdbesök. Sådär rejält som man ser att fotbollsspelare gör, och så klarar man inte att se reprisen för att det är så otäckt med vridna kroppsdelar.

Snickaren har varit här och gjort om diskbänken och denna gång blev det bra! Han kom ensam, parfymfri och återställde kaoset som kollegorna lämnat efter sig för några månader sen.

Min rullstol är här nu! I veckan blir det premiäråk när jag ska kolla synen hos optikern. 

JAG VAKNAR INTE AV FÅGELKVITTRET ELLER LJUSET PÅ MORGONEN! Såå vansinnigt lättad av det. Förstår ni vilken livskvalité att äntligen kunna lyssna på fågelkvitter utan att vilja, hm, va väldigt elak mot dom små sköra varelserna?






torsdag 4 maj 2017

Vad DU kan göra för oss med ME!

Under maj månad och speciellt den 12 maj kommer ME uppmärksammas extra världen över.

Här kommer tre enkla förslag på hur du kan stötta oss ME-sjuka:

1. Delta i eventet "Bär något blått på internationella ME-dagen". Klicka på bilden för att komma till eventet.



2. Dela bilder på sociala nätverk från patientföreningen RMEs del i kampanjen "Millions missing", eller skriv ut bilderna och dela ut som flyers. Klicka på bilden för att komma till albumet med bilder.


3. Bidra och tipsa andra om att bidra!
Utmana alla du känner att ge 12 kronor den 12 maj genom att Swisha till RMEs forskningskonto 123 056 33 95! Dela gärna denna bild och delta i eventet på Facebook! Klicka på bilden så kommer du dit!

onsdag 3 maj 2017

Patientföreningen RME har en blogg!

Det känns jättekul, för jag som själv bloggar tycker att det ibland är lättare att få information och uppdateringar genom en blogg. RME-bloggen kommer att ta upp senaste forskningen, berätta om sjukdomen men också mer om föreningens arbete och påverkan. Riktigt bra!
Och igår fick jag det stora privilegiet att gästblogga där, pirrigt men kul!

Här är länk till RME-bloggen:


Läs och följ!


Gårdagens kattdramatik sedd från balkongen. Den svarta katten tog sig ner på egen hand denna gång. Förra sommaren blev den hämtad av en arborist efter att skator skrämt upp den så högt att det blev för läskigt att ta sig ner.


söndag 30 april 2017

"Det är ett fängelse, otroligt begränsande. Det är inte ett helt liv."- Henrik Berggren, sjuk i ME

Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.

Detta år skulle bli annorlunda tänkte vi, för om vi jobbar under själva festivalen kanske chansen är större att vi orkar se nån konsert om vi tar den korta svängen ut från backstage och in i publikhavet.

Det funkade lite bättre. Och där satt vi och väntade. Det kändes så märkligt. Där var vi på baksidan med alla världsartister, helt vanliga människor som köade till bajamajan i en helt vanlig park. Men på andra sidan kravallstaketen och framför scenen kändes det helt annorlunda. Den lilla vanliga människan som klev upp bakom scen kom fram som en stjärna. Kontrasten var stor och publiken skrek. 

När vi satt där på trappen till Neil Youngs loge fick vi syn på en ensam silhuett i mörkret, en man med svart cape och hatt och en vit stor rosett knuten under hakan. Han gick sakta fram och tillbaka över gräset. 

Den här kvällen gråter publiken. Bandet spelar sin sista konsert tillsammans. En av bandmedlemmarna fattas och sorgen är tung både i bandet och publiken.

Så spelas No Time For Us och jag kan knappt stå på benen men vill inte ge upp. Jag gråter av alla möjliga orsaker; att musiken är vacker, att publiken gråter, att döden är smärtsam, att Henrik har stjärnor på kinden. Jag gråter av utmattning och av smärtor. Vi håller varandra i handen för att inte tappa varandra i folkhavet. Vi tar en selfie med mobilen, en sån man hade då, en telefon som man smsade, ringde och tog bild med. En mobilkamera med fantastiska pixlar och bites. Jag lyckas även hålla upp kameran och filma avslutningen och tänker, "det här vill jag minnas". Jag får med dom sista orden "farväl mina barn".

Sista låten ebbar ut, Henrik sjunger helt själv och vi står där och insuper allt det sköra. 



Två år senare ser vi filmen Broder Daniel Forever och återupplever minnen från konserten. Filmen visar våra kvarter, dom där orangea böjda höghusen som vi ser varje gång vi åker till köpcentrat, eller varje gång jag gör ett nytt försök att träna på det kommunala gymmet vid skogen. Träning hjälper ju vid utmattning; "kör hårt, ge inte upp, motion är medicin" är budskapen från Västra Götalandsregionen på gymmets anslagstavla. Jag fotar och tänker "detta måste jag komma ihåg, jag vill ju vara frisk, kom igen nu", santidigt som det känns märkligt att jag egentligen skulle behöva åka trapphissen upp till gymmet som ligger på andra våningen för att ens klara en uppvärmning. Jag tar kort på trapphissen också, lite halvt på skämt, lite halvt på allvar.

Mitt liv krymper efter det. Arbetsträningen och motion på recept gör mig sjukare och sjukare trots att sjukgymnasten ger mig färre och mindre ansträngande övningar. Jag försöker hålla igång företaget, krälar på golvet hemma i lägenheten och klipper i tyg. Jag peppar mig med låten Work, det går fortare då. Ju fortare jag syr desto mer hinner jag innan kroppen kraschar. Hur kan man krascha av världens roligaste jobb och riktigt bra musik?

Varje augusti efter den konserten tänker vi att vi ska vara med igen. Vi tänker att om vi skippar volontärjobbet och köper biljett så orkar vi med musiken åtminstone. Det blir inte så. Vi missar året med Prince och alla andra år, bara ett stenkast från hemmet, och Henriks platta dröjer. 

Tidig vårvinter 2016 förvärras min ljudkänslighet och slår nya rekord, och ljudet från musikscenerna borta i Slottsskogen i augusti är nästan outhärdligt genom vårt öppna sovrumsfönster.
En sen septemberdag gör vi ett försök att komma ut till havet för att njuta av solnedgången och sista värmen. Jag har hörselkåpor och ljudet från motorbåtar och folks samtal på klipporna skär i hela mig. Vi måste vända ganska fort. Så ser vi dom orangea böjda höghusen långt där borta, från ett håll vi aldrig sett förut, och minns musiken och han i cape, hatt och den stora vita rosetten. Var är han nu?

Våren 2013 får både jag och min man diagnosen ME, vi får även reda på att sjukdomen följt oss sen barnsben. Den är kronisk och träning försämrar. 
Massa pusselbitar faller på plats och sorg sköljer över oss. Vi sörjer en himla massa förlorade år och känslan av att hela tiden gå i uppförsbacke.
Känslorna blandas också. Vi har varandra och vi har fina minnen tillsammans. Hand i hand i stjärnprytt publikhav. 

Det är en kall april 2017 och äntligen ger Henrik en exklusiv intervju och berättar att nu, nu kommer soloplattan. En av låtarna handlar om sjukdomen som slog till för fyra år sen och som bidrog till den långa tystnaden.

Sjukdomen heter ME. Och mitt hjärta brister.




































(Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Henriks platta kommer 5 maj och en av låtarna heter "I need protection" och handlar om sjukdomen.)

Aktuella inslag i media om Henrik:

Kobra, SVT:

SVT:

Nöjesguiden:

Nyhetsmorgon, TV4:

Filmen Broder Daniel Forever går att se i SVT Play fram till 25 maj:

måndag 17 april 2017

Livet i april

Ännu ett år som jag missat att vara med på plats med församlingen på den årliga Minneshögtiden för Jesus död, men detta år var jag åtminstone i skick att kunna lyssna online, uppfatta vad som sades och på så sätt känna mig delaktig. Jag bad dagarna innan om att få känna frid, inte ledsenhet eller oro för att inte kunna vara med, och jag kände den friden och det är jag så tacksam för.

Jag har fått pröva en ny rullstol, och känslan var obeskrivlig. Från att ha känt avsky, skam och klumpighet av att använda en transportrullstol till att plötsligt känna mig 'hemma', att rullstolen är där som en förlängning av min kropp, stötta mig, bära mig, omfamna mig och samtidigt ge en känsla av självständighet. Trodde aldrig det skulle kunna kännas så.

Så envisa arbetsterapeuter jag haft innan, och annat vårdfolk, som stressat mig och gett mig skuldkänslor. "Du kan bli inaktiv om du har rullstol!" "Akta så du inte fastnar i den!" "Nej du får ingen rullstol, man börjar alltid med en rullator". Det gör man inte alls. Kan man inte gå så kan man inte. Eller tappar man ännu mer förmåga att gå för att man pushas så gör man.

Min nuvarande arbetsterapeut ser helt annorlunda på min tillvaro. Jag ska avlastas och åter avlastas. Jag ska få livskvalité här och nu. Behöver jag vila nacken i en rullstol så ska jag ha nackstöd. "Det finns inte" sa dom första arbetsterpeuterna. Dom ljög ju. Hur kan man leva med sig själv och ljuga inför en patient?

Med min nya rullstol kommer jag kunna luta lite bakåt, vila nacken, kunna ha benen lite högre och jag kommer att kunna rulla mig själv lite försiktigt om det behövs. Sådär så jag känner att jag är fri, inte beroende av någon annan om vinkeln blir fel när vi är på vårdbesök till exempel. Bara att kunna vända sig om lite lätt, och ändå i viloläge. Jag kände det direkt här hemma när vi provade ut den. Ett väldigt krävande besök att kliva i och ur och testa, prata och fundera. Men när jag satt i viloläge i rullstolen så sparade jag massa kraft. Plötsligt kändes stolen så fin också. Fastän jag hatar moderna hjälpmedel. 

Inte en enda gång har min arbetsterapeut kommit med varningar eller påpekanden som spär på mina skam- och skuldkänslor över att vara så begränsad och sjuk. Och när hon säger att något inte finns så talar hon sanning, för då har hon verkligen letat och klurat ganska länge. Och finns det inte så kommer hon med förslag på alternativ.

Nu är rullstolen inne på verkstad för en sista justering, sen börjar mitt nya liv. Det känns lite så faktiskt. I tre år har jag försökt få hjälp att underlätta min tillvaro men inte blivit hörd. Min syn har försämrats rätt drastiskt senaste året och att komma till optikern är väldigt svårt för mig. Det blir helt annorlunda nu med en 'riktig' rullstol. 

Jag fasar ändå för optikerbesöket för det kommer inte vara helt självklart att kolla synen på mig och få till rätt styrka. Jag är ju i åldern då det är dags för läsglasögon och för mig som ligger ner timme efter timme och bara kan läsa på skärmen så blir det svårt. Jag har så känslig hud och får sår så fort något skaver. Jag tål inte vanliga plaster heller. Linser gör också ont. Bara att göra synundersökning med starka lampor kommer att göra ont. 

Nu blommar björken också. Fy vad jag inte tål det. Full medicinering men björkpollen är vidrigt. Men igår snöade det! Helt overkligt och konstigt, men skönt med lite pollenpaus. Det var lite mysigt också, för det var ljust klockan åtta på kvällen och fåglarna kvittrade medan snöflingorna dalade ner och la sig som florsocker.

Det blommar snart på balkongen, tulpaner, vitsippor och kanske blåsippor. Det är första gången jag sätter vårlökar och knölar och det känns så kul att följa det. Och i vardagsrumsfönstret förodlar jag dahlior så dom hinner blomma innan frosten på hösten. 

I helgen orkade vi ä n t l i g e n träffa en liten favoritfamilj! Fick krama fyraåriga E och lillebror M som är ett och ett halvt. Honom har vi bara träffat halvt sovandes innan så det var supermysigt att lära känna en personlighet nu. Ååå vad jag tycker om dom. Och nya fina foton på dom fick vi också. Vi åt melontårta med getost, mynta, chili och finolivolja. Så gott!
M matade My Little Pony och lite andra leksaksfigurer som vi har, så generöst liksom! 

Jag är rätt mör nu som man ju blir med ME nån dag efter extra aktivitet, men jag är glad att jag inte kraschade under själva besöket. Då blir minnena så fina!

På torsdag får jag hembesök av en tandhygienist som ska göra munhälsobedömning. Det har tagit två och ett halvt år att få det. Jag har trillat mellan otaliga stolar och längs med vägen hela tiden fått höra att det ligger på någon annans bord. Bord och stolar och hit och dit. Orkar inte återge allt dumt som Västra Götalandsregionen håller på med. 
Om och om igen.

Sådär, det var lite om april och då skippade jag historien om vårt kylskåp som tjutit högt nåt halvår och som skulle lagas av Electrolux men som tjöt ännu högre efter lagning och att Electrolux servicestation är som en roman skriven av Kafka. Historien är dessutom inte över än och deras egen kundtjänst häpnar över hur sjukt allt gått till, såpass att det gått upp till högre instans. 



tisdag 28 mars 2017

Läkarbesök via FaceTime och fina torkade tulpaner

Förra veckan var det premiär för att prata med min läkare på vårdcentralen via FaceTime. Å vad det gick smidigt. Mindre stress och grundligare genomgång av min nuvarande hälsostatus. Jag kunde ligga ner på sidan hela tiden och slapp alltför stor krasch annat än hjärndimman som kommer av att bara tänka.

Hade jag haft lite mer ork över nu så skulle jag ha berättat för er mer om vilken skillnad min nya arbetsterapeut gjort och gör för att livet med svår ME ska funka lite bättre och för att livskvalitén ska höjas ett litet snäpp. Det är hon som fört en dialog med min vårdcentral för att anpassa vården på bästa sätt för mig som sängbunden. 

Jag får berätta mer längre fram och kanske lite pö om pö, vartefter jag får mer perspektiv på hur dom olika insatserna påverkar min vardag. En grundnyckel är i alla fall att stödet är individanpassat och att en stor skopa empati ligger bakom arbetsprocessen.

Så till tulpanerna, jag har sagt det förut och jag säger det igen: Tulpaner är bland det vackraste man kan torka! Så skirt och skört! 




Såhär såg dom ut färska: