måndag 6 februari 2017

Gästblogg: Petra Stafberg

Petra har svår ME och är helt hemmabunden och sängbunden. Hon har ett öppet konto på Instagram där hon visar bilder från sitt hem och berättar om livet med svår ME. Kontot är varvat med mysig heminredning, reseminnen och information om sjukdomen.

Följ Petra här!
http://instagram.com/petrashome

Igår skrev Petra ett viktigt inlägg om hur frustrerande det kan vara att få så mycket tips och råd om bot och lindring utan att ens ha bett om det. Jag har också skrivit om det här på bloggen i detta inlägg: Dagens ris.

Såhär skriver Petra om det:

För ca 2v sen så var det en stor artikel i Expressen om väldigt svår ME, en tjej som är svårt sjuk i ME o måste ligga i sin säng i mörkt rum dygnet runt, bli matad & tvättad, klarar inte att gå upp, tv, internet, eller annat. Den fick mycket uppmärksamhet så Expressen la oxå upp en uppföljningsartikel på nätet, jag byter nu till den i länken på min profilsida om nån vill läsa💙🙏🏼. Där tar dom oxå upp två av problemen runt ME, förutom själva sjukdomen, o det finns många eftersom den är så pass okänd även fast den inte är ovanlig som en del tror, ca dubbelt så många har ME om man jämför med antal som har MS tex. Det största problemet är att läkare, vårdpersonal, och dom flesta aldrig har hört talas om ME, o ännu värre en del läkare 'tror inte' på ME eller kan inget om sjukdomen o ger patienter skadliga råd istället för att försöka lära sig o hjälpa. Därför är det oxå så fantastiskt för oss när sånna här bra artiklar om ME får spridning o fler läkare mm kanske får upp ögonen o inser att dom kanske har ME sjuka patienter, o kan nu försöka hjälpa dom osv. Det är så många som får fel behandling o fel diagnos o det är så farligt som ni kan se på mig som är husbunden o sängliggandes efter att just det hände mig under 6år. 

Det andra är alla 'välmenande' råd man får om vad som ska hjälpa en eller göra en frisk.... dom i artikeln har fått massa meddelanden, o jag fick en del jag oxå när min artikel kom ut, det är allt mellan himmel o jord, vitlök, msm, speciell kost på det ena eller andra, tänka rätt, LP, get, träna, vissa hälsokostmedel eller annat..... Då undrar man så smått om dom skriver till dom som är sjuka i cancer, MS, hiv, osv oxå o rekommenderar tex vitlök så blir dom friska....?!?

Det är väldigt jobbigt faktiskt, dom flesta som varit sjuka i ME ett tag har oftast läst sönder sig o provat det mesta för att man är helt desperat o livet har försvunnit, o dom flesta läkare har ingen hjälp alls att ge. 
Har man tur o kommer till en läkare som kan ME så är det ändå bara lindring man kan få hjälp med, smärtlindring, hjälp att sova, osv, livet är fortfarande taget ifrån en. 

Det finns nästan inga som kan så mycket om ME som ME sjuka eftersom vi måste vara våra egna läkare, så vi har väldigt bra grupper på nätet där vi delar erfarenhet, forskning, framsteg osv. Och att då få mail om hälsokost osv är verkligen att förminska en svår o väldigt komplicerad sjukdom, o gång på gång får man förklara varför man inte vill prova ditt eller datt. Därför att det finns inget som tyder på att det hjälper för ME eller att man blir bättre. Alla, friska som sjuka kan må lite bättre av sundare kost, vitaminer osv, men det hjälper inte mot sjukdomen. Många ME-sjuka är så sjuka och har så extrem låg energi att röra sig med, så det är inte 'bara att testa' som för en frisk person, det kan slå ut oss helt o göra oss mycket sämre, många är överkänsliga mot mat, medicin, vitaminer osv, så att bara kasta i sig nått nytt kan vara farligt, så för oss är det oftast inte värt det efter det inte finns nått som tyder på att det kan hjälpa. 

Vi behöver som dom flesta andra sjukdomar vänta på att det forskas fram en medicin som kan hjälpa, inte hokus pokus. Många får oxå höra att 'jaha vill du inte bli frisk?', självklart vill vi det men vi har fullt upp med att överleva dagen o kan inte experimentera vilt med saker som det inte finns nån medicinsk grund för och som riskerar att vi blir ännu sämre. Vårt stora hopp just nu är Rituximab studien i Norge som förhoppningsvis blir klar senare i år, det verkar som att ca 1/3 blir bättre, 1/3 lite bättre, och 1/3 får ingen verkan. Det är en medicin som bl.a. används på viss cancer o slår ut B-cellerna, så det är oxå risker med att ta den, och det verkar som ME patienter måste ta den livet ut för att ha kvar effekten, dom som slutat (i första studierna) blev sämre igen inom ca 6mån. Det är en medicin som tas med dropp (?) på sjukhus, vilket oxå är ett problem för oss som är svårare sjuka, vi skulle bli så dåliga bara av att behöva åka dit för behandling. Efter studien är klar så ska den utvärderas o förhoppningsvis godkännas för ME (den är godkänd för bl.a. cancer o MS), så det kan ta några år, o så får vi hoppas på att Sverige då oxå godkänner o låter oss få den, o tillrättalägger på sjukhus så att vi kan klara av att få den..... Läs & sprid gärna artikeln fina ni🙏🏼💙, ha en fin kväll 💖.

Petra intervjuades av både Upsala Nya Tidning och SVT i våras och somras, och här är länkarna till det:



Ett litet smakprov från Petras fina hem:








Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!