söndag 30 april 2017

"Det är ett fängelse, otroligt begränsande. Det är inte ett helt liv."- Henrik Berggren, sjuk i ME

Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.

Detta år skulle bli annorlunda tänkte vi, för om vi jobbar under själva festivalen kanske chansen är större att vi orkar se nån konsert om vi tar den korta svängen ut från backstage och in i publikhavet.

Det funkade lite bättre. Och där satt vi och väntade. Det kändes så märkligt. Där var vi på baksidan med alla världsartister, helt vanliga människor som köade till bajamajan i en helt vanlig park. Men på andra sidan kravallstaketen och framför scenen kändes det helt annorlunda. Den lilla vanliga människan som klev upp bakom scen kom fram som en stjärna. Kontrasten var stor och publiken skrek. 

När vi satt där på trappen till Neil Youngs loge fick vi syn på en ensam silhuett i mörkret, en man med svart cape och hatt och en vit stor rosett knuten under hakan. Han gick sakta fram och tillbaka över gräset. 

Den här kvällen gråter publiken. Bandet spelar sin sista konsert tillsammans. En av bandmedlemmarna fattas och sorgen är tung både i bandet och publiken.

Så spelas No Time For Us och jag kan knappt stå på benen men vill inte ge upp. Jag gråter av alla möjliga orsaker; att musiken är vacker, att publiken gråter, att döden är smärtsam, att Henrik har stjärnor på kinden. Jag gråter av utmattning och av smärtor. Vi håller varandra i handen för att inte tappa varandra i folkhavet. Vi tar en selfie med mobilen, en sån man hade då, en telefon som man smsade, ringde och tog bild med. En mobilkamera med fantastiska pixlar och bites. Jag lyckas även hålla upp kameran och filma avslutningen och tänker, "det här vill jag minnas". Jag får med dom sista orden "farväl mina barn".

Sista låten ebbar ut, Henrik sjunger helt själv och vi står där och insuper allt det sköra. 



Två år senare ser vi filmen Broder Daniel Forever och återupplever minnen från konserten. Filmen visar våra kvarter, dom där orangea böjda höghusen som vi ser varje gång vi åker till köpcentrat, eller varje gång jag gör ett nytt försök att träna på det kommunala gymmet vid skogen. Träning hjälper ju vid utmattning; "kör hårt, ge inte upp, motion är medicin" är budskapen från Västra Götalandsregionen på gymmets anslagstavla. Jag fotar och tänker "detta måste jag komma ihåg, jag vill ju vara frisk, kom igen nu", santidigt som det känns märkligt att jag egentligen skulle behöva åka trapphissen upp till gymmet som ligger på andra våningen för att ens klara en uppvärmning. Jag tar kort på trapphissen också, lite halvt på skämt, lite halvt på allvar.

Mitt liv krymper efter det. Arbetsträningen och motion på recept gör mig sjukare och sjukare trots att sjukgymnasten ger mig färre och mindre ansträngande övningar. Jag försöker hålla igång företaget, krälar på golvet hemma i lägenheten och klipper i tyg. Jag peppar mig med låten Work, det går fortare då. Ju fortare jag syr desto mer hinner jag innan kroppen kraschar. Hur kan man krascha av världens roligaste jobb och riktigt bra musik?

Varje augusti efter den konserten tänker vi att vi ska vara med igen. Vi tänker att om vi skippar volontärjobbet och köper biljett så orkar vi med musiken åtminstone. Det blir inte så. Vi missar året med Prince och alla andra år, bara ett stenkast från hemmet, och Henriks platta dröjer. 

Tidig vårvinter 2016 förvärras min ljudkänslighet och slår nya rekord, och ljudet från musikscenerna borta i Slottsskogen i augusti är nästan outhärdligt genom vårt öppna sovrumsfönster.
En sen septemberdag gör vi ett försök att komma ut till havet för att njuta av solnedgången och sista värmen. Jag har hörselkåpor och ljudet från motorbåtar och folks samtal på klipporna skär i hela mig. Vi måste vända ganska fort. Så ser vi dom orangea böjda höghusen långt där borta, från ett håll vi aldrig sett förut, och minns musiken och han i cape, hatt och den stora vita rosetten. Var är han nu?

Våren 2013 får både jag och min man diagnosen ME, vi får även reda på att sjukdomen följt oss sen barnsben. Den är kronisk och träning försämrar. 
Massa pusselbitar faller på plats och sorg sköljer över oss. Vi sörjer en himla massa förlorade år och känslan av att hela tiden gå i uppförsbacke.
Känslorna blandas också. Vi har varandra och vi har fina minnen tillsammans. Hand i hand i stjärnprytt publikhav. 

Det är en kall april 2017 och äntligen ger Henrik en exklusiv intervju och berättar att nu, nu kommer soloplattan. En av låtarna handlar om sjukdomen som slog till för fyra år sen och som bidrog till den långa tystnaden.

Sjukdomen heter ME. Och mitt hjärta brister.




































(Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Henriks platta kommer 5 maj och en av låtarna heter "I need protection" och handlar om sjukdomen.)

Aktuella inslag i media om Henrik:

Kobra, SVT:

SVT:

Nöjesguiden:

Nyhetsmorgon, TV4:

Filmen Broder Daniel Forever går att se i SVT Play fram till 25 maj:

måndag 17 april 2017

Livet i april

Ännu ett år som jag missat att vara med på plats med församlingen på den årliga Minneshögtiden för Jesus död, men detta år var jag åtminstone i skick att kunna lyssna online, uppfatta vad som sades och på så sätt känna mig delaktig. Jag bad dagarna innan om att få känna frid, inte ledsenhet eller oro för att inte kunna vara med, och jag kände den friden och det är jag så tacksam för.

Jag har fått pröva en ny rullstol, och känslan var obeskrivlig. Från att ha känt avsky, skam och klumpighet av att använda en transportrullstol till att plötsligt känna mig 'hemma', att rullstolen är där som en förlängning av min kropp, stötta mig, bära mig, omfamna mig och samtidigt ge en känsla av självständighet. Trodde aldrig det skulle kunna kännas så.

Så envisa arbetsterapeuter jag haft innan, och annat vårdfolk, som stressat mig och gett mig skuldkänslor. "Du kan bli inaktiv om du har rullstol!" "Akta så du inte fastnar i den!" "Nej du får ingen rullstol, man börjar alltid med en rullator". Det gör man inte alls. Kan man inte gå så kan man inte. Eller tappar man ännu mer förmåga att gå för att man pushas så gör man.

Min nuvarande arbetsterapeut ser helt annorlunda på min tillvaro. Jag ska avlastas och åter avlastas. Jag ska få livskvalité här och nu. Behöver jag vila nacken i en rullstol så ska jag ha nackstöd. "Det finns inte" sa dom första arbetsterpeuterna. Dom ljög ju. Hur kan man leva med sig själv och ljuga inför en patient?

Med min nya rullstol kommer jag kunna luta lite bakåt, vila nacken, kunna ha benen lite högre och jag kommer att kunna rulla mig själv lite försiktigt om det behövs. Sådär så jag känner att jag är fri, inte beroende av någon annan om vinkeln blir fel när vi är på vårdbesök till exempel. Bara att kunna vända sig om lite lätt, och ändå i viloläge. Jag kände det direkt här hemma när vi provade ut den. Ett väldigt krävande besök att kliva i och ur och testa, prata och fundera. Men när jag satt i viloläge i rullstolen så sparade jag massa kraft. Plötsligt kändes stolen så fin också. Fastän jag hatar moderna hjälpmedel. 

Inte en enda gång har min arbetsterapeut kommit med varningar eller påpekanden som spär på mina skam- och skuldkänslor över att vara så begränsad och sjuk. Och när hon säger att något inte finns så talar hon sanning, för då har hon verkligen letat och klurat ganska länge. Och finns det inte så kommer hon med förslag på alternativ.

Nu är rullstolen inne på verkstad för en sista justering, sen börjar mitt nya liv. Det känns lite så faktiskt. I tre år har jag försökt få hjälp att underlätta min tillvaro men inte blivit hörd. Min syn har försämrats rätt drastiskt senaste året och att komma till optikern är väldigt svårt för mig. Det blir helt annorlunda nu med en 'riktig' rullstol. 

Jag fasar ändå för optikerbesöket för det kommer inte vara helt självklart att kolla synen på mig och få till rätt styrka. Jag är ju i åldern då det är dags för läsglasögon och för mig som ligger ner timme efter timme och bara kan läsa på skärmen så blir det svårt. Jag har så känslig hud och får sår så fort något skaver. Jag tål inte vanliga plaster heller. Linser gör också ont. Bara att göra synundersökning med starka lampor kommer att göra ont. 

Nu blommar björken också. Fy vad jag inte tål det. Full medicinering men björkpollen är vidrigt. Men igår snöade det! Helt overkligt och konstigt, men skönt med lite pollenpaus. Det var lite mysigt också, för det var ljust klockan åtta på kvällen och fåglarna kvittrade medan snöflingorna dalade ner och la sig som florsocker.

Det blommar snart på balkongen, tulpaner, vitsippor och kanske blåsippor. Det är första gången jag sätter vårlökar och knölar och det känns så kul att följa det. Och i vardagsrumsfönstret förodlar jag dahlior så dom hinner blomma innan frosten på hösten. 

I helgen orkade vi ä n t l i g e n träffa en liten favoritfamilj! Fick krama fyraåriga E och lillebror M som är ett och ett halvt. Honom har vi bara träffat halvt sovandes innan så det var supermysigt att lära känna en personlighet nu. Ååå vad jag tycker om dom. Och nya fina foton på dom fick vi också. Vi åt melontårta med getost, mynta, chili och finolivolja. Så gott!
M matade My Little Pony och lite andra leksaksfigurer som vi har, så generöst liksom! 

Jag är rätt mör nu som man ju blir med ME nån dag efter extra aktivitet, men jag är glad att jag inte kraschade under själva besöket. Då blir minnena så fina!

På torsdag får jag hembesök av en tandhygienist som ska göra munhälsobedömning. Det har tagit två och ett halvt år att få det. Jag har trillat mellan otaliga stolar och längs med vägen hela tiden fått höra att det ligger på någon annans bord. Bord och stolar och hit och dit. Orkar inte återge allt dumt som Västra Götalandsregionen håller på med. 
Om och om igen.

Sådär, det var lite om april och då skippade jag historien om vårt kylskåp som tjutit högt nåt halvår och som skulle lagas av Electrolux men som tjöt ännu högre efter lagning och att Electrolux servicestation är som en roman skriven av Kafka. Historien är dessutom inte över än och deras egen kundtjänst häpnar över hur sjukt allt gått till, såpass att det gått upp till högre instans.