Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

lördag 13 maj 2017

Dans ce sommeil de demi-mort perpétuel - I den här eviga halvdödssömnen


Igår var internationella ME-dagen och idag är jag allt vad nya låten I Need Protection säger. Henrik Berggren sjunger "ride into the avalanche
into napalm fire" och jag kommer inte på någon bättre beskrivning just nu.


Igår var jag till optikern, ett besök inplanerat sen minst ett halvår tillbaka, med ny rullstol för att ens kunna förflyttas och överenskommelse om speciella anpassningar på plats för att jag skulle klara den plågsamma synundersökningen. Personalen på Synsam var f a n t a s t i s k a. Det var ren och skär kärlek och medmänsklighet alltihop. Min syn är försämrad och det är knepigt att ställa in eftersom jag mest ligger ner och läser på skärm. Jag får ont både av linser och av glasögon och tål få material. Men dom pusslade och grejade och letade och tänkte. Och det blev så bra till slut. Jag fick med mig prov på världens skönaste linser och kunde läsa både på skärm och njuta av att se på avstånd.

Men hur mycket anpassningar vi än hade förberett så kommer priset idag och ett bra tag framöver. Feber och frossa kom redan igår, på plats, och fortsatte tills jag somnade. Idag vaknade klockan halv sex med halsont och en brinnande känsla på huden från fötter till huvud. Sår lite varstans på huden och så den där extrema muskelsvagheten, som att jag spurtat på slutet av ett maraton. Ögonen ska vi inte tala om, vilka smärtor! Ljuskänslighet och undersökning av ögon är en tuff kombo hur snabbt det än går. Där kände jag att jag slocknade fort. Och bara att sitta i upprätt rakt läge är oerhört plågsamt. Det finns ju en anledning till att jag är sängliggande, eller får mesta möjliga vård i hemmet, min kropp bär mig inte och blir belastad på så många olika plan.

Och så var det ju internationella ME-dagen och mitt flöde på sociala medier svämmade över av kärlek och uppmärksamhet från vänner och bekanta som klädde sig i blått, delade bilder om ME, skänkte pengar och var på manifestationer. Min hjärna brann innan vi ens kommit iväg till optikern. Och när vi var påväg hem, ungefär i höjd med dom orangea Broder Daniel Forever-husen så nåddes vi av nyheten att Gaffa gått ut med en auktion på en signerad bild av Henrik Berggren och att pengarna kommer att gå till ME-forskningen. Jamen då kom tårarna, jag blev så totalt överväldigad. Vi syns! Vi finns! Tack Henrik!

Så här fint skriver Gaffa om auktionen, Henrik och ME:

"Sedan några år tillbaka lider Henrik Berggren av kroniskt trötthetssyndrom, eller ME som sjukdomen kallas. Sjukdomen beskrivs som en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom.
Under en intervju som GAFFA gjorde med Henrik tidigare i vår, förklarade han att sjukdomen har tagit över hans liv.
Idag är det internationella ME-dagen och i samband med det auktionerar GAFFA nu ut en signerad bild på Henrik Berggren – alla pengar kommer gå till forskning om sjukdomen.

Utöver sin namnteckning har Henrik även skrivit en mening på bilden som översatt blir "I den här eviga halvdödssömnen".

– I den här eviga halvdödssömnen. Det är sjukdomen. Men kanske livet i sin helhet, och kanske nåt man bara ser när man är sjuk. Men mest bara sjukdomen, säger han till GAFFA.
Vill du läsa mer om sjukdomen och var den innebär, kan du göra det på RME (Riksföreningen för ME-patienter)"
Tack Gaffa!



Till optikern var jag blåklädd såklart. Egenstickad tröja som tagit ett år att få färdig i sjukbädden, och halsband från fina Caroline som också har ME. Denna månad skänker hon 50:- för varje sålt smycke till ME-forskningen. Klicka på bilden för att komma till hennes sida!


På väg hem förbi dessa fulsnygga! 



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!