fredag 19 maj 2017

Min man är också sjuk och väldigt begränsad även om det inte syns utanpå

Min man är försämrad i sin ME och har varit det ett bra tag. Så där så att man inte längre kan säga att det är en tillfällig dipp. Just nu gör det så ont i mig att se och höra och jag kan ännu inte formulera min frustration i skrift helt och hållet. Jag, eller vi, börjar landa i det, att det inte är ett kortvarigt skov och att det är rätt illa.

Vi orkar sällan berätta att vi båda lider av samma sjukdom, en sjukdom som ger ökade symptom vid aktivitet och som sänker livskvalitén mycket. Fokus brukar ligga på mig som är sängliggande 22-23 timmar per dygn, men att min man också är kroniskt sjuk och har svåra funktionsnedsättningar tas sällan upp. Han är där jag befann mig för några år sen, utåt sett fungerande och stretandes med ett anpassat deltidsjobb, men utöver det inte mycket till liv. Han är ju dessutom den som sköter det mesta i hushållet.

Det blev så tydligt förra veckan hur dåligt han mår när vi var hos optikern för att jag skulle kolla synen. Jag har ju en ny rullstol som jag får rätt okej vila i tack vare nackstöd, men det är min man som kör mig. Vi skulle bara några steg från bilen och in i butik, men så fattades det en dörröppnare för rullstolsburna. Min man försökte med all kraft att både hålla upp dörren och att försöka rulla in mig. Det gick inte så bra och vi fick vänta på att en kund öppnade åt oss. 

Min man är stark. Men hans hjärna är extremt utmattad nu så det hjälps inte hur mycket styrka han än har i kroppen om hjärnan inte kan ta in och sortera vad kroppen håller på med. Dessutom kommer smällen efteråt, han får väldig värk och mjölksyra efter minsta kroppsliga ansträngning. Det knyter sig i magen när jag ser det. Jag kan ta att jag är så sjuk och begränsad, men att se min käraste må på det sättet gör så ont. 

Vi försöker tackla detta nu och behöver mer hjälp utifrån. Vi måste börja förklara mer tydligt att han också är kraftigt begränsad, för vi orkar inte längre med att vår omgivning tar för givet att min man ska fixa allt. Han behöver hushålla med det lilla han har nu till att jobba sina 15 timmar per vecka och att sköta hemmet och mig. Jobbet är inte det som tar mest kraft, det är jag som gör det. Och jag kan inte göra något åt det. Min man skulle behöva avlastning från mig om jag ska vara helt krass ( han protesterar när jag säger det, men jag känner verkligen så). Det gör så ONT i mig att inte kunna avlasta honom från mig! Det gör ONT i mig att jag inte kan vårda honom eller pyssla om hemmet! Det gör ONT i mig att vi inte bara kan åka bort på semester för att 'vila upp' oss! 

Det vi behöver nu är att omgivningen förstår och är beredda på att min man inte har så stor kapacitet som det kanske har verkat. Vi behöver att alla instanser tror på oss och tar med i beräkningen att man faktiskt kan vara två i ett hushåll med begränsad hälsa och energi och att vi, i våra bästa år, är som ett par i 90-årsåldern. Tack o lov har vi fantastiska vänner som vet detta och som förstår, och min mans arbetskamrater är otroligt stöttande. Vet inte hur vi hade klarat detta annars. 

Men nu måste vi vara tydligare utåt med hur läget egentligen är.
Och inte fega ur så fort vi blir pressade till att göra utöver vår kapacitet, för det är i princip det som har hänt när vi försökt hinta om att min man också är sjuk.




2 kommentarer:

  1. Lider med er båda, och förstår alla dina tankar. Vi satt i skiten helt här när Pierre låg i ett mörkt tum i 8 veckor. Och sen knappt kunde tänka efteråt, allt mindre ta hand om
    nåt.
    Han har ju blivit bättre, men så långt ifrån ok. Man vill så gärna ta över , fixa och ta hand om för en ggns skull. Men det går ju verkligen inte. jag hade turen just då att vara i ett mkt bättre stadie i sjukdomen än jag varit någonsin. Tyvärr gjorde jag ju för mkt och allt frestade på varenda liten del så jag är osäker på om jag konmer upp dit igen. Jag tycker det är så bra att du pratar om det, och jag hoppas så att ni kan få hjälp med allt som behövs få hjälp med. För ni ska inte må såhär. Ni ska inte kollapsa allihop. Blir alldeles tårögd när jag läser och önskan att man själv skulle bli frisk och åka och vara en superkraft hos er och ta över och fixa och dona med all skit som måste fixas för att ens gå hjälp. Stora kramar till er båda ❤️

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina fina ord, det betyder mycket!❤️ Det betydde mycket att du berättade så öppet hur ni hade det, det gjorde så ont i mig att läsa om det, fattar liksom inte hur ni tog er igenom. Men man bara gör det, har man nåt val liksom? Jag hoppas du återhämtar dig efter allt det slitet, det vore ju skönt om du hade ett litet lyft men utan extra belastning. Kram!❤️❤️❤️

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!