fredag 7 juli 2017

Att anpassa livet vid svår ME

Här berättar Livets bilder om sina anpassningar för att kunna hushålla med mycket begränsad ranson energi:

❁ Jag pausar ofta mitt i det jag gör. Tex lägger ner mobilen mellan eller mitt i varje tweet och blundar för att sedan starta om.

❁ Jag har liggplats i princip i varje rum plus ett eget rum med säng dit jag kan gå undan och intrycksvila. Har oftast helt mörkt där.

❁ Jag chattar ofta med min man för att det tar så mycket energi att prata eller gå till honom. Även om vi är under samma tak.

❁ Jag äter oftast ensam i mitt eget rum och går sedan ut och pratar med familjen. Att prata och äta samtidigt tar jättemycket energi.

❁ Jag sover i princip alltid ensam för att säkra så god återhämtning det bara går. Har ofta störd sömn pga överbelastning och smärta.

❁ Jag äter tätt och regelbundet. Klarar inte av att hoppa över måltider eller mellanmål, får riktiga energiras då

❁ Mina dagar följer samma mall oavsett om det är vardag eller helg. Samma tider för mat och sömn. Avsteg straffar sig flera dagar.

❁ Jag har gått från spontan och flexibel till fyrkantig och rigid. En planerad och förutsägbar tillvaro tar mycket mindre energi.

❁ Jag går så sällan jag kan i trappan men när jag väl går delar jag upp den i tre delar och tar paus på två förutbestämda trappsteg.

❁ Jag ligger i sängen och borstar tänderna med eltandborste. Sparar då den energi det tar att stå upp och hålla upp och röra armen.

❁ Jag tittar aldrig på TV live, behöver kunna pausa ofta, ha liten skärm med dämpat ljus och ljud, textat i en förövrigt tyst miljö.

❁ Jag lagar ingen mat, då orkar jag inte äta. Min man gör frukost, middag och kvällsfika. Fixar själv mellis och värmer lunch.

❁ Jag har rollator och transportrullstol. Inte för att jag saknar motorik eller balans utan som ett redskap för att spara energi.

❁ Jag skvätt-skriver, alltså skriver ner det som kommer till mej i tanken och bygger på eftersom med en miljon pauser.

❁ Jag kan inte duscha då kraschar jag fruktansvärt. Tvättar mej några gånger i veckan vid tvättstället och i ett bad ca 1g/månad. Får då hjälp med hårtvätt och ryggskrubb samt ibland att torka kroppen. Trots detta kraftig försämring i dagar efter bad/hårtvätt.

❁ Pga svårigheterna att tvätta håret har jag fått hjälp att raka det kort. Senaste gången låg jag i sängen för att minska energiåtgång.

❁ Jag har köpt en liten bärbar dator som jag kan använda korta stunder liggandes i sängen. Kan inte längre använda stationär dator.

❁ Är extremt ljuskänslig och använder solglasögon för att dämpa ljus även inne och också i mörkt rum för att dämpa intryck ytterligare.

❁ Träffar sällan andra människor än min man och mitt barn. Social integration och samtal är extremt energikrävande. Tyvärr. Saknar mycket!

❁ Har sällan notiser på mobilen igång utan väljer aktivt när jag vill läsa. Då kan jag göra det i ett gynnsamt läge.

❁ Jag behöver planera så att jag kan vila (helst liggandes) innan, under och efter en aktivitet.

❁ Även känslor tar energi - både positiva och negativa - därför behöver jag distansera mej från dom och även där ta in en skvätt i taget.

❁ Jag har sällan problem att motivera mig att göra saker. Däremot är det en ständig kamp att bromsa när lust, vilja och längtan är intakt.

❁ Att be om hjälp av någon som förstår situationen kan spara energi. Nån som inte förstår genererar merarbete & energispill. Blir stjälp.

❁ Att omgivningen lär sig förstå vad som kräver mer eller mindre energi är en stor hjälp för att slippa alltid argumentera för sin sak.

❁ Finns inget som tar så mycket energi som att bli ifrågasatt och misstänkliggjord. Tyvärr svårt för mej att göra någon anpassning där. Att alltid behöva förklara (och försvara) är grymt jobbigt! Du kan anpassa där genom att LÄSA PÅ och LITA PÅ!

För fler punkter med anpassningar, se denna tråd på Twitter:

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!