måndag 24 juli 2017

Svår ME - en gripande patientberättelse

Här kommer en stark patientberättelse om en svårt ME-sjuk kvinna från Norrland född -74; hon lever helt ensam, har inga barn och inga syskon. En berättelse som är viktig för att förstå vilket ingenmansland man kan hamna i med svår ME och hur vägen dit ser ut. Tyvärr ingen unik berättelse, men dessa berättelser är alldeles för okända för stora flertalet, speciellt inom vård och myndighet. 

Hon berättar:

"Levde innan ME ett aktivt och tillfredsställande liv, arbetade heltid i IT-branchen, var mycket social, tog extra långa semestrar för att resa världen över, var aktiv inom flera intresseföreningar, och tränade/motionerade flera gånger i veckan.
Insjuknade i ME 2004 efter Twinrix-vaccination, blev gradvis sämre efter magsjuka/influensaliknande sjukdom i Asien, samt Giardia, parasiter. Ännu sämre efter Twinrix kompletterande dos följande år. Försökte fortsätta arbeta heltid, men blev sämre och sämre. Tvingades sluta arbeta helt 2006.

Fick från början felaktigt diagnosen utmattningsdepression, sedan -- även det felaktigt -- recidiverande depression (trots aldrig varit deprimerad; diagnosen gavs utan utredning). Ändrad till kroniskt trötthetssyndrom 2010. Diagnosen ME/CFS enligt Kanadakriterierna och internationella konsensuskriterierna bekräftad av ME-specialist/neurolog 2013.

Fick ingen hjälp alls av vården, trots besökte flera olika vårdcentraler och mottagningar både på hemorten och i grannkommunen, både landstingets och privat, över ett antal års tid. Vägrades grundläggande medicinsk utredning (blodprov, urinprov, mäta blodtryck osv), vägrades biomedicinsk vård, eftersom problemet felaktigt antogs vara psykosocialt (beteendestörning och/eller psykisk stress), trots att alla symptomen var av kroppslig natur.

Läkarna saknar kunskap, saknar intresse och tid att läsa på, är ovilliga att ta emot faktatexter med biomedicinska behandlingsråd (som t ex International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: ME/CFS Primer for Clinical Practitioners), följer inte de riktlinjer som finns på bl a VISS och Vårdguiden.

Tvingades till kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning, under hot att förlora den tillfälliga sjukpenningen. Genomgick KBT/GET och blev dramatiskt försämrad, med avsevärt lägre funktionsförmåga som resultat. Förlorade ändå sjukpenningen. Försämringen kvarstår än idag, 10 år senare. Innan "behandlingen" kunde köra bil, besöka vänner, handla matvaror, gå promenader i skogen osv, men efteråt sängliggande 98% av vaken tid och helt bunden till hemmet; behöver hjälp med allt i hemmet som inköp, städning, tvätt, matlagning, ringa telefonsamtal osv.

Anmälde flera av läkarna till Patientnämnden och senare vidare till Socialstyrelsen, men de la ner ärendet utan att utreda.

Har även drabbats av upprepade diskrimineringar och kränkningar i vården av läkare som förolämpat, hånat, fördömt, nonchalerat, ljugit och varit öppet passivt agressiva etc. Problemet minskade något när jag började ha med mig en diktafon och öppet spelade in alla samtal.

Senaste åren alltför sjuk för att kunna besöka vårdcentralen, men nekas hembesök, så har därför i dagsläget ingen läkarkontakt alls. Alldeles för sjuk för att kunna resa till de biomedicinska specialistkliniker som finns i andra delar av landet (Stockholm, Mölndal).

Fick ända från början problem med Försäkringskassan och nekades sjukpenning, pga otillräckliga underlag från läkare som saknade kunskap och tid/intresse. Många läkare vägrade ens ta emot, när de blev medvetna om situationen. Blev uppsagd från heltidsanställning trots att inget försök till anpassning eller rehabilitering gjorts, men facket lät gå trots att det gick emot alla regler. Arbetsförmedlingen vägrade ta emot eftersom alltför sjuk för att kunna arbeta, alltför sjuk för att kunna besöka deras kontor, alltför sjuk för att ens kunna prata i telefon med en handläggare. Socialen nekade försörjningsstöd pga inte inskriven som arbetssökande. Helt utan inkomst i flera år, överlevde endast tack vare sparpengar, och när de tog slut, lån och gåvor från familj och vänner.

9 års kamp i domstolar ledde till slut till beviljad sjukersättning. Kampen var en enorm påfrestning som krävde upprepade och ihållande övertrasseringar av fysisk och kognitiv kapacitet, vilket ledde till ytterligare dramatiska symptomförvärringar och bestående försämringar, ytterligare sänkt funktionsförmåga.

Försökte flertalet gånger få hjälp från kommunen, bl a hemtjänst och hjälp att hantera de juridiska ärendena kring Försäkringskassan. Nekades hjälp pga alltför sjuk för att kunna uppfylla de krav Kommunen ställer innan de ens beslutat om de kommer utreda eventuellt behov (långa personliga intervjuer och hembesök med flera personer närvarande, fysiska tester, telefonsamtal, formulär osv osv osv). Nekad även hjälpmedel (önskade arbetsstol till köket, duschpall, hörselskydd etc) pga liknande anledningar.

2017. Fortfarande mycket svårt sjuk, helt bunden till hemmet, liggande och säng/soffbunden 98% av vaken tid. Fortfarande ingen medicinsk utredning, ingen vård, ingen som helst hjälp från kommunen. Får hjälp några gånger i månaden av gamla sjukliga föräldrar med inköp av matvaror, tvätta kläder."

Nedan följer ett urklipp ur ett brev som beskriver kvinnans situation, skickat till Försäkringskassan 2011:

"Hon har av flera olika läkare fått diagnosen Myalgisk Encephalomyelit (ME, ME/CFS, Kroniskt trötthetssyndrom), en obotlig kronisk neurologisk/neuroimmun sjukdom som drabbade henne i början av 2000-talet.

Hon är sedan flera år tillbaka sängbunden (mer än 98% av sin vakna tid). Uttalad ortostatism (blodtrycksfall när kroppen försätts i upprätt läge eller när man försöker resa sig upp) samt extrem fysisk utmattning, uttröttbarhet, ansträngningsutlöst sjukdomsförvärring (PEM = post-exertional malaise, post-exertional neuroimmune exhaustion) gör att hon inte längre klarar av att exempelvis lämna hemmet, städa, duscha eller laga mat. Periodvis är det så illa att hon inte ens kan ta sig krypandes från sängen till toaletten i rummet bredvid, eller sitta upp länge nog för att kunna använda toaletten. När det är som värst kan hon inte ens vända sig i sängen utan att förlora medvetandet.

Extrem överkänslighet för sinnesintryck (ljud, ljus, rörelse, värme, kyla, dofter, vibrationer, drag, vind etc) i samband med extrem mental uttröttbarhet gör att hon inte ens kan göra så enkla saker som att ta emot besök av familj eller nära vänner, vistas i direkt solljus, prata i telefon, lyssna på radio, hantera prasslande plastpåsar eller ha fönstret öppet så ljuden från gatan kommer in. Ofta tvingas hon helt mörklägga det knäpptysta rummet hon vistas i.

Utsätts hon för påverkan av ovan nämnda slag utlöses bl a neurologiska störningar/anfall och förvärrade symptom som kraftig desorienterande yrsel, dramatiskt försämrad uppfattningsförmåga, synbortfall och dubbelseende, minnesrubbningar och det hon själv beskriver som en "kortslutning av nervsystemet" ("ungefär som om man stuckit fingrarna i ett eluttag eller fått gift injicerat i kroppen" med muskelryckningar och fullständig oförmåga att ta in och bearbeta information, kan inte tala eller tänka men är vid medvetande) som inte sällan leder till att hon kollapsar och förlorar medvetandet. Övriga symptom förvärras ytterligare, med ökad hjärtklappning, akut diarré och kraftigt ökade IBS problem, värk, influensasymptom, huggande bröstsmärtor, muskelkramper och kraftigt ökad muskulär matthet, muskler som ger vika utan förvarning, illamående och kräkningar, feber, frossa, kallsvettning, skakningar, balansproblem, näsblod, bortdomnade kroppsdelar, tinnitus, heshet och hon tappar ofta rösten, återkommande ögoninflammationer, xanthelasma, ögonmigrän med mera.

Även minimala fysiska och mentala aktiviteter utlöser långvariga försämringar. Symptomen vid överansträngning kommer ofta 24-48 timmar eller längre efter aktivitet och förvärras gradvis, medan andra symptom kommer genast. Hon blir liggande med svåra plågor under lång tid (dagar, veckor, månader).
Sånt som för andra upplevs som avkoppling och återhämtning, exempelvis att läsa en bok eller se en film på tv, är för henne svår fysisk och mental påfrestning med efterföljande försämring och långvarig återhämtning (flera dagar upp till ett par veckor) och som regel därför en omöjlighet. Nödvändiga påfrestningar som att exempelvis gå på toa, äta, borsta tänderna eller klä på/av sig kräver ofta flera timmar lång vila både före och efteråt. Ibland är även dessa aktiviteter omöjliga för henne att utföra.

Hennes kropp beter sig som ett gammalt mobiltelefonbatteri; det spelar ingen roll hur länge man laddar det (vila, sömn) utan det slutar fungera redan efter vad som motsvarar ett jättekort samtal eller ett par sms. Kroppens celler verkar bokstavligen talat inte kunna producera eller hålla nog mycket energi för att ersätta den som används."

Bidra gärna till biomedicinsk forskning om ME, väldigt viktigt för att ME-sjuka ska få vård, rätt sorts vård! Ett sätt att göra det är att bidra direkt till professor Ron Davis forskning via Open Medicine Foundation, vilket är berättarens förstahandsval när det gäller vilken biomedicinsk forskning hon vill stötta. Du kommer direkt till donationssidan via denna länk:


Mer information om den biomedicinska forskningen och OMF finns här:


Du kan också bidra via RME:s sommarutmaning, swisha 10 kronor till 123 056 33 95.



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!