måndag 28 augusti 2017

Lite blandat om allt möjligt i min lilla värld

Vår årliga sensommarvistelse vid havet fick avbrytas på grund av att jag var riktigt sjuk och blev ännu sjukare där. Jag har en stor säck med tårar inombords som ännu inte frisläppts. Jag spricker nog snart.

Det är första sommaren sen jag blev svårt sjuk som jag inte kommit ut annat än i samband med vårdbesök.  

Jag upptäckte precis att jag redan är inne på säsong 4 av White Collar och att den bara har 6 säsonger. Neej ju! Det måste komma nya bra serier eller fortsättning på andra. Som till exempel Anne with an E måste komma snart! Eller New Girl! Eller den där med barnmorskorna i England på 50/60-talet. Eller Poldark. Fastän jag är sur på herr Poldark (#TeamDemelza här). Är nöjd att Trädgårdstider är tillbaka, men ack så kort säsong ju. Och Idol har jag längtat till, det blir nerviga fredagar denna höst, igen. Som jag grät på slutet av dagens avsnitt, vilken kvinna! Kolla in på play hon som sjunger Dolly Parton och som har samiskt ursprung!

En trollslända flög förbi fönstret idag! Såå söt! Häruppe på andra våningen å allt. En höstmosaikslända var det, det är fjärde gången jag ser såna sländor här hos oss. Tack!

Jag känner mig så ofräsch. För jag är det. Så fort jag tvättar håret så får jag vätskande blåsor och sår i hårbotten och så är håret lika äckligt igen som innan tvätt. Jag kan inte sminka mig eller måla naglar längre eftersom jag inte tål att ha något på huden. Klåda och eksem direkt. Och naglarna svider. Trots superdupergiftfritt. Och jag är så fåfäng, vill klä upp mig och färga hår och ha smycken, men det funkar inte. 

Jag har dålig aptit och är hungrig hela tiden. Jag har svårt att svälja och svalget känns svullet. Jag spyr lätt om jag sväljer något. Sådär har det varit sen tarmarna började krångla.

Jag älskar Keshas senaste låtar! Och Taylor Swifts nya låt! Keshas video till Praying är fantastisk, se den om ni gillar glitter, trasor och hippieöknar.

Jag gillar inte sutteränghus och falurött. Men jag googlade på falurött och insåg att det kan va fint om det är på rätt byggnad. Jag har bott i tre faluröda hus, och mitt barndomshus från 1600-talet var fint i falurött.

Jag är med i olika växtgrupper på Facebook och oj vad hetsigt det kan bli! Och upprepande. Folk lägger ut bilder på jättebalsamin varannan minut och undrar vad det är, (och kollar inte i gruppens fotoalbum om växten redan finns med), varpå 20 olika svarar "jättebalsamin" eftersom dom inte läser tråden innan dom svarar. Och ytterligare ett gäng förklarar att den är invasiv och måste utrotas. För det måste den. Men bråk blir det så fort den kommer på tal. Man får knappt tycka att den är fin. Jättebalsamin är det nya hampa. Och lägger nån ut en bild på hampa så reagerar ingen längre. 

Jag har faktiskt lyckats ta mig in på botaniskas butik efter ett vårdbesök! Den lyckan! Dumt nog utan rullstol eller rullator, så jag räckte inte så långt och höll på att ramla ihop. Nya grejen, benen bär inte. Hatar det. Men jag hann peka ut några fina växter som jag ville ha och så köpte min man dom! Blåbräken, elefantöra, njurvinda och en underbar höstanemon!

Och så fick jag se botaniskas nedre del på håll. Så fint:



Just ja, jag har lärt mig massa nya växtnamn tack vare växtgrupperna på Facebook. Men för att klara det har jag behövt stänga av resten av mitt flöde och stänga ner andra sociala medier. Sjukt liten hjärnkapacitet jag har märker jag. Gäller att rikta in mig på det som ger mest i längden.

Jag vill flytta! Jag vill bo knäpptyst. Jag vill ha en veranda. Jag vill ha ett extrarum så att min man kan greja utan att behöva tänka på att jag störs. Jag vill ha natur runtom mig! Frisk luft! Helst haaaav!

Jag vill ha ett handikappanpassat kök så jag kan ha en elrullstol och kan fixa lite mat eller hämta vatten utan att ramla ihop och krascha resten av dagen.

Jag vill bo på bottenvåning eller ha hiss så både jag och min man kan förflytta oss och grejer mycket lättare. Det var nog sista gången min man släpade grejer till ett hus vid havet. Två våningar ner och sen två våningar upp. Med en massa anpassade grejer som specialmat, luktfria madrasser och luftrenare. Mediciner. 
Han har verkligen inte kapacitet till att släpa sånt längre. Och om vi lyckas hyra ett hus igen nån sommar så måste det vara mer anpassat än dom vi hyrt hittills. Vet inte ens om det är möjligt att lyckas hitta något som funkar med alla funktionshinder jag och min man har tillsammans.

Jag vill ha ett anpassat sängbord så jag kan nå grejer smidigt utan att få nackspärr och alla möjliga spärrar man kan få. Och ett större sovrum så ett sådant får plats!

Jag vill bo i ett varmare och jämnare klimat!! Denna sommar har varit hemsk. Jag tål inte värme men jag tål inte kalla somrar heller. Jag vill ha ljumma kvällar! Å vad det är mysigt!

Snart kommer ett inlägg med solnedgångsbilder, för det fick jag se vid havet trots plågsamma symtom. Jag var så arg och ledsen och alla känslor på en gång för att vår resa blev en sån flopp, så jag krälade upp på klipporna med sjukt äckliga smärtor av varje steg bara för att få se mitt älsklingsställe på håll; en speciell och vacker klippa vid en naturdamm och så en klippavsats där vi brukade gå i för att snorkla. Väldigt dumt gjort eftersom det sliter oerhört på kroppen att göra så, men jag var desperat helt enkelt. Men solnedgångens färger var fantastiska och det måste jag ju visa här snart.

Men det här är vår balkong just nu, och sämre kan man ju faktiskt ha (nu när jag tänker efter och har klagat av mig och ligger still och har lite mindre symtom):







fredag 11 augusti 2017

Augusti skulle kunna va bättre än såhär

Om jag tyckte att våren var den bästa på många år så känns det som en klen tröst nu när augusti är så kämpig.

Det fortsätter med magsmärtor, svåra yrselattacker med illamående och migränliknande huvudvärk, svår klåda och bölder på kroppen. Svårt att gå eller sitta upp. Jag pallar inte. Är inte alls tuff nu.

Och koloskopin som jag skulle göra på den lilla braiga kliniken där jag gjorde gastroskopi måste göras på storsjukhus istället. Koloskopi är mer krävande på kroppen med fasta och laxering i nåt dygn innan, jag kommer antagligen behöva tillgång till sjukhusvård för det.

Jag ska försöka vara i nuet nu, men det är jättesvårt. Jag måste fokusera på dagen bara, här och nu, som det så fint sägs i avslappningsapparna.



tisdag 8 augusti 2017

Inlägg om svår ME

Min egen erfarenhet:

Idag är det Severe ME Day och jag orkar knappt tänka på det

Jag har en tuff period nu, kroppen är så belastad av både det ena och det andra. Igår spydde jag när jag skulle ta morgonmedicinen, för den fastnade i halsen. Jag har aldrig spytt av det förut, men fastnar i halsen gör det under perioder med astma, både av mediciner och mat.

Jag hann inte väja och diverse madrassöverdrag, lakan och bäddmadrasser fick åka in i maskin. Min man slet och jag försökte att inte spy igen. Kändes som att vara småbarnsfamilj fast jag är bebisen som spyr och inte fixar att torka upp själv.

Och då har jag det bra ändå. Om man jämför. Om man ser filmen Sykt mørkt och får en inblick i hur det är att ha den svåraste formen av ME. Där jag lätt kan hamna om jag ska va krass. Just nu vill jag va krass och beredd, för om jag väl hamnar där vill jag veta vad som väntar.  

Filmen Sykt mørkt handlar om Bjørnar och Kristine som ligger i mörker och inte har varit ute ur sängen på flera år. Filmen är stark att se men visar även lite hopp. Kristine svarar bra på en behandling och blir såpass bra att hon till slut kan lämna sitt mörka rum. Bjørnar har jag nyligen skrivit om, han är tyvärr fortfarande väldigt sjuk. 


Just nu går filmen att se med engelsk undertext på Vimeo, skriv ordet "fenomen" som lösenord: 

onsdag 2 augusti 2017

Kristallsjuka också. Och höstkaos. Men kolla blommorna i slutet.

Det blev väl lite för mycket nu kan jag tycka. Vaknade med lägesyrsel igår och idag och hade en släng av det redan i februari. Kristaller i örat alltså. Helt nytt för mig.

Testade att göra lite vridningar på förmiddagen men det blev värre. Det snurrade så hårt att det gjorde ont och blev ett enormt tryck i huvudet, och vara nära att kräkas. Fy vad obehagligt. Och sen dess är jag ostadig och gungig.
Snälla bara gå över av dig själv tack!

Jag har ju dessutom svårare astma än på många år. Och så detta med tarmarna då. Men värken har avtagit lite sen vi införde skonsammare kost. Det sammanfaller i alla fall.

Är faktiskt rätt orolig inför koloskopin, inte själva undersökningen kanske, är inte rädd för sånt, men fastan innan. Och laxerandet. Jag är ju så svag och blir ju inte direkt piggare av att framkalla diarré och inte kunna äta. Om jag inte äter med tre timmars mellanrum blir jag dålig. Och om det blir smärtsamt med själva undersökningen så tål jag varken morfin eller lugnande. Så det får helt enkelt inte göra ont bestämmer jag nu.

Och när jag ändå håller på. Hösten och vintern kommer bli rätt tuff och omtumlande på grund av omständigheter vi inte kan styra. Fick reda på det för några veckor sen och det var lite som att dra undan en matta under fötterna. 

Nu är det bön om hjälp att klara av att hålla ut som gäller, jag vet faktiskt inte annars hur vi ska orka. Men böner har hjälpt förut. Så vi fortsätter med det och inkluderar alla vi kan komma på som också kämpar med att hålla ut!

Blommor från balkongen är en fin utsikt just nu, även om den snurrar:





tisdag 1 augusti 2017

Mina arma tarmar

Superbra läkarbesök via telefon. Tekniken strulade så det blev utan bild, lite kämpigare för mig att lyssna då. Men läkaren lyssnade bra och hade stenkoll på alla turer med min mage och tarm. Och hon har slutat räkna med att jag ska kunna ta mig runt på massa olika undersökningar och provtagningar, så hon listar alltid ut snabbast tänkbara plan.

Denna gång blir det remiss direkt till kirurg för koloskopi. Det blir till samma privata lilla klinik som gjorde gastroskopi på mig 2015 (mer om det här). Jag hade möjlighet att vila på en säng i ett rum innan undersökningen vilket besparade mig massa kraft. Och trevlig personal, och väldigt lite patienter åt gången.

Så nu blir det utredning på om tarmen har nån inflammation, tillfällig eller kronisk, som ger mig dessa jobbiga symptom.
Min läkare bekräftade också att mina ökade eksem och astman säkerligen hänger ihop med att immunförsvaret är rejält retat nu. Så var det ju när jag hade helicobacter och magsäcken var irriterad. Och sur. Bokstavligt talat, haha.

Ja det är extra tufft nu, och värst är att det sällan är tyst här i huset, vilket stressar min mage hejdlöst mycket, och klådan ökar på hela kroppen. Nya grannar i två lägenheter i vår trapp och dom låter ännu mer än barnfamiljerna som bodde där innan. Det är så vansinnigt lyhört här och vi inser nu att vi bara haft tur innan med dom tidigare grannarna, innan alla barn kom. Sällan hemma och jättetysta vanor.

Jag vill bo helt knäpptyst! Och jag vill bo nära naturen där jag kan ta på den! Sätta fötterna i jorden, å vad jag längtar efter det!

Men vet ni, vårt nya kyl- och frysskåp låter inte och detta år klarar jag fågelkvitter och till och med alla galna måsar som invaderat stan!

Koloskopi förresten, jag har ju ingen fobi för det och har gjort det förut, men det kommer nog göra vansinnigt ont.

Tills dess hoppas jag på nån slags utflykt till havet, jag har ju inte sett eller nuddat havet på hela sommaren, jag längtar enormt!

Vad tycker ni om denna hortensia då? Vackraste färgnyanserna jag sett!
Jag lär inte kunna hålla liv i den så länge, men den är nog vacker som torkad också.