Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 31 januari 2017

Biverkning 1 på 10 000: Fotosensitivitet

Jag har alltså, återigen, lyckats pricka in en väldigt ovanlig biverkning på en av mina mediciner, en medicin jag haft i flera år dessutom. Men nu skulle vi testa att höja den för att försöka få ner ljudkänsligheten lite. Bam! Sa kroppen då. Och så fick jag 21 biverkningar från listan i Fass. Inklusive känslighet för UV-ljus. En på 10 000 får den.

Och läkarna blir lika chockade varje gång. "Den dosen du går på är inte ens verksam". Och sen: "Ja du, du lever i nåt slags miniatyrland för medicindoser". Nästan så läkarna backar och knappt vågar ta i mig med tång sen.

Och varje ny läkare man förklarar detta med doskänslighet för, dom tror att man antingen inbillar sig eller har fobi för medicin. Så jag prövar varje gång. Och blir sååå sjuk.
Samma gäller alternativterapeuter när jag säger att jag är känslig för kosttillskott, örter och dylikt. "Den här är helt ofarlig, den kan man inte i n t e tåla". "Den är ett grundämne i kroppen, så den måste du tåla".
Blir. Så. Frustrerad.

Jag kan iallafall äta nu och värsta frossan har lagt sig, men det höll på över en vecka. Som svår influensa och matförgiftning på en och samma gång.
Och jag domnade bort hela tiden. Gör fortfarande det men har en medicin som används vid narkolepsi och den håller mig vaken någorlunda. För det är ingen skön sömn jag hamnar i när jag domnar bort, det är en serie med sömnparalyser och en känsla av att vara nerdrogad. Hemskt.
Tack o lov att jag tål narkolepsimedicinen, men gissa om det är små doser där med!

Jag har kvar många biverkningar och vet inte hur länge dom sitter i, får tålmodigt vänta och hålla ut. Min hudläkare tror att jag ska kunna sola igen, och hon fattar detta med låga doser i alla fall och sa att om jag så bara tål 1 sekunds UV-ljus så kan det göra nytta både för eksemen och immunförsvaret. Hoppas!

Mitt i allt detta har vi haft galna snickare här som bytt diskbänk, och när dom var färdiga och vi kollade vad som gjorts blev vi helt chockade. Slarv är för svagt ord. Det liknar mest, hm, som något jag skulle gjort i slöjden i trean? Och som jag sen skulle slängt eftersom det blev så fult, inte som på 'riktigt' när vuxna snickrar, och sen aldrig mer velat pyssla med träslöjd (just ja, så var det faktiskt nu när jag tänker efter, haha).

Det får bli ett inlägg om det snart, med bilder på det som är gjort. Nu orkar vi inte ha mer hantverkare här, speciellt inte dom som gjort detta, men fastighetsförvaltaren har kollat och kommer skicka hit någon annan som gör om jobbet. Det får dröja ett bra tag. Vi ska ju få ny köksmatta också nästa vecka, och sen vill jag bara vara ifred från allt grejande här hemma! 

fredag 27 januari 2017

Veckans bibelläsning var ju en höjdare och en tajmad påminnelse

”Lyft upp era ögon mot höjden och se. Vem har skapat dessa? Det har Han som för ut hären av dem efter antal; han kallar dem alla vid namn. På grund av överflödet på dynamisk energi och på grund av hans väldiga kraft saknas inte en enda av dem.

Har du inte kommit att inse det, eller har du inte hört det? Jehova, Skaparen av jordens yttersta ändar, är en Gud till oöverskådlig tid. Han blir inte trött eller utmattad. Det går inte att utforska hans förstånd. Han ger den trötte kraft; och åt den som är utan dynamisk energi ger han full styrka i överflöd. 

Pojkar blir både trötta och utmattade, och unga män kommer oundvikligen att snava, men de som hoppas på Jehova skall få ny kraft. De skall svinga sig upp med vingar som örnar. De skall springa och inte bli utmattade; de skall vandra och inte bli trötta.”

                          - Jesaja 40:26, 28-31

De skall springa och inte bli utmattade; de skall vandra och inte bli trötta. 

Som jag längtar.

Vet ni vad det här är för ett streck? Det är Vintergatan. På en och samma bild. Klicka på bilden så kommer ni till ett klipp där man ser hela bilden från början till slut på åtta minuter.


Tänk. "Han kallar dom alla vid namn." Mäktigt.
Och Han själv har ett namn också, Jehova. Jag använder det när jag ber, det känns så personligt.

(Mer info om Guds egennamn finns i ett klipp HÄR.)





tisdag 24 januari 2017

Det är inte bra nu

I torsdags gjorde jag ännu ett tappert försök att sola mina eksem med UV-lampan jag fått låna hem från hudkliniken, men nu har jag kraschat riktigt hårt.

Fem sekunders ljus, normal startdos är 30 sekunder, efter det fick jag svår frossa och har haft det i 5 dagar nu. Bara blivit sämre för varje dag; har svårt att äta, mår illa och kan inte hålla mig vaken, är omtöcknad nästan hela tiden. Fredagen var ju extra tuff med hantverkare som grejade i köket.

Väntar på att läkaren ska ringa upp, och vill bara att detta ska gå över. Det här är på samma nivå som kraschen förrförra vintern.


lördag 21 januari 2017

Uppmuntran från när och fjärran

Igår kom brevbäraren med massa fina grejer! Det behövdes, igår var det renoveringskaos i köket och hantverkarna luktade både stark parfym, var griniga och gjorde inte riktigt det dom skulle. Och när vi påpekade missarna, vi behövde vara två för att kunna överrösta deras envisa prat (jag fick ha mask på mig för att inte känna parfymlukten), så blev det sånt tjafs att dom till slut hämtade fastighetsförvaltaren. Som gav oss rätt. Tur att han ens gick att nå.

Det är ju himla viktigt att allt blir rätt gjort nu när delar av köksinredningen är fuktskadad och har fått mikrobiell tillväxt. Byter man ut en del av snickerierna måste man ju dels kolla att det inte finns något under som också borde bytas ut, och så behöver ju jobbet göras i förebyggande syfte, för att undvika fuktskador igen om nåt år.
Noll koll där, men förvaltaren var som sagt 'med' oss och sa typ "gör om, gör rätt".

Sen började vansinnesslipningen. På kakel... Jag hade mina mest effektiva öronproppar men det maskerade ju inte allt. Till slut blev jag så utmattad att jag domnade bort. Ljudet, pratet och parfymlukten gjorde att jag blev som drogad, helt lealös och bortdomnad i både kropp och hjärna. Sen följde frossa och huvudvärk i flera timmar tills jag somnade för natten.

Idag är det som om någon sparkat mig i solar plexus, och så har jag full influensakänsla med fortsatt frossa.

Men mitt i allt kaos fick jag vykort och paket från två olika väninnor, jag blev så glad!
Knappt att jag kunde ta in allt, men idag gick jag igenom all text och allt fint igen. 

Vykort från Kinna från en av mina barndomskamraters mamma:


Underbart fint och peppigt skrivet och lite svårt att ta in, så känslomässigt starkt.
Ekorrar dessutom, som pussas!

Och från Fresno i Kalifornien, ett helt paket med massa fina saker:


 




Alla detaljer liksom! Göteborgskartan på en av klädnyporna, ordet "happy" på en kylskåpsmagnet och så den oerhört peppiga skylten "Take me to the sea"!
Den ska upp på väggen så jag ser den dagligen! Jag har aldrig träffat K men vi följer varandra på Instagram och hon vet min längtan till havet💙

torsdag 19 januari 2017

Minnet av en obehaglig upplevelse i vården

Jag var med om en hemsk upplevelse för några år sen när jag var inlagd på sjukhus under några veckor. En i vårdpersonalen på den avdelningen trakasserade mig när ingen annan såg, skällde på mig och sa kränkande saker om min kropp, mest om hur fet jag var.
Till slut berättade jag det för en sjuksköterska jag hade förtroende för. Jag sa inte vem det var som hade trackat mig men sjuksköterskan frågade genast: "Var det.....", och så nämndes namnet, och jag blev helt chockad. 
"Ja" svarade jag. 
"Den personen trakasserar andra också men ingen vågar anmäla. Det vore väldigt bra om du gjorde det."

Det var nog bland det värsta jag varit med om. Både att bli trakasserad i ett vård- och omsorgssammanhang och sen anmäla. Klart jag var tvungen att anmäla om så många andra led av samma persons trakasserier. Jag var i extremt dåligt skick då och hade egentligen inte kapaciteten. Men jag gjorde det ändå, för andras skull mest.

Jag har sen dess fått en rejäl fobi för att bli så sjuk att jag skulle behöva bli inlagd på sjukhus. Jag hade länge fobi att ens åka spårvagn förbi sjukhuset där personen jobbade.

Man är oerhört utlämnad som svårt sjuk, och speciellt om man är helt beroende av andras vård för att överhuvudtaget fungera.

Senaste tiden har det hänt lite obehagliga saker när hemtjänsten varit här, beteende som påminde om det jag var med om när jag var inlagd, inte lika extremt men tillräckligt för att det inte ska kännas okej. Jag har inte riktigt förstått varför jag blivit så rädd och liten av situationen, såpass att jag till och med börjat kallsvettas och fått ångest, men härom dagen slog det mig att beteendet ju till viss del påminde om det jag var med om på sjukhuset, fast lite subtilare. Men det började subtilt då också och blev värre, och den personen svängde i humöret och kunde vara oerhört trevlig och hjälpsam ena stunden och sen bli otrevlig och mobbande en annan dag. 

På ett sätt är jag ännu mer utlämnad nu, jag är mer funktions- och rörelsehindrad än jag var då för flera år sen, och jag är ofta helt ensam med hemtjänstpersonal och instängd i lägenheten och har inte alltid kapacitet att verbalt säga ifrån när vårdpersonal kommer hit och nåt blir fel, speciellt om det handlar om ett obehagligt bemötande, det är oerhört stressande och energislukande.
En detalj i sammanhanget är att det känns obehagligt för mig att ligga ner och ha ett samtal när min samtalspartner står upp, jag brukar alltid sätta mig upp automatiskt för att undvika obehag, fastän jag inte inte har kapaciteten att sitta upp och ha ett samtal. Det här gäller oavsett samtalsämne, men obehaget förstärks såklart i en konfliktsituation. 

Vi har redan tagit tag i den här saken och min man har satt ner foten och berättat för ansvariga om vad som hänt och vad som inte känns okej. Det har tagits emot på ett bra sätt och vi har också fått en ursäkt och försäkran om att det inte får hända igen, samt att vi måste fortsätta komma med synpunkter om något brister. Vi har till och med skrivit med i utförandeplanen att det är viktigt att, om samtal är nödvändigt, personal ska sitta ner på en stol så vi är någorlunda på 'samma plan'/nivå.

Det känns väldigt skönt att saken är utredd, samtidigt som obehagskänslan i magen ändå inte riktigt ger med sig på en gång.
Det kommer nog att ta lite tid för att få tilllbaka förtroendet för hemtjänsten igen, speciellt med det bagage jag redan hade med mig innan.

Detta inlägg har varit hemskt att skriva, och har tagit nån vecka att formulera/processa. Under denna tid har tre viktiga blogginlägg skrivits på temat 'vårdvåld', ett passande uttryck som myntats av Funkisfeministen och som innebär så mycket mer än påtagligt och synligt våld inom vården, eller våld med ord som i mitt fall.

Läs mer om vårdvåld på dessa inlägg:






onsdag 18 januari 2017

Samhället krisar just nu, lite mer än vanligt

Idag ringde en sköterska från gyn och ställde in mitt besök där imorgon. Jag var oerhört lättad eftersom jag är i sånt uruselt skick just nu att jag knappt vet hur jag hade orkat. Men det var ett viktigt besök och det är inte lätt att få tider dit, speciellt inte som jag behöver ett anpassat besök för att inte få alltför stort bakslag i mitt mående.

Ett gynbesök innebär ju förutom ett samtal med läkare även en kroppslig undersökning. Dom är ju inte roliga om man säger så. Och har man så lite energi som jag har så kan det bli mer smärtsamt än vanligt eftersom jag helt enkelt får mjölksyra bara av att sätta mig upp i gynstolen och slänga upp benen på stöden, rena rama gympasset för mig. Gynpasset, haha. Men min gynekolog är bra och försiktig, jag känner mig trygg med henne och det underlättar. 

Nu blev jag erbjuden en ny tid ganska snart men till en läkare under utbildning som skulle bli handledd. Kände direkt att det kan öka min belastning. Dels en extra person i rummet och därmed mer samtal, och så skulle jag spänna mig lite mer inför en helt ny läkare.

Sjuksköterskan var fantastisk, hon började genast leta nya tider och försökte pussla ihop så att besöket skulle gå så smidigt som möjligt. Dels letade hon tid till min ordinarie gynekolog och så letade hon en tid som skulle vara precis efter lunch, vilket innebär mindre trolig fördröjning av patient innan och lite mindre folk i väntrummet. 
Det var inte självklart, men om jag förstod henne rätt så gjorde hon en abbrovinch och öppnade upp en tid som inte var schemalagd. Dessutom på en dag som min man inte jobbar och därmed inte behöver stressa med att kasta om arbetstider. Perfekt!

Och! Jag förklarade att jag har svårt att sitta upp vid samtal även korta samtal och att jag kan förhindra flera dagars efterföljande utmattning om vi kan lösa det med att jag ligger ner. Inga problem! 
Dom har nämligen en brits på hjul som jag både kan ligga på i väntrummet och som sen kan rullas in till undersökningsrummet! Hon gjorde en anteckning om det också så att personalen är beredd när vi kommer. Så skönt!

Men nu till rubriken av mitt inlägg. Sköterskan berättade att det var högst ovanligt att behöva ge återbud så här i sista minuten, men flera av läkarna har varit jättesjuka och längre än vanligt. Jag sa att jag känner igen kaoset från lite varstans nu, att det varit en tuff förkylnings- och influensavinter och att det fördröjer och förskjuter mycket arbete på flera plan.

Vi har märkt det gällande våra insatser med hemtjänsten och även allt kring saneringen av vårt kök. Det fastnar på vägen för det finns helt enkelt inte folk som kan rycka in och dom som håller i planeringar har också varit sjuka och har inte kunnat delegera vidare. 
Har även läst om att flera av dom stora sjukhusen har haft krisläge på grund av så mycket sjukdom bland personal. Och influensavaccinet har visst funkat sämre i år.

Jag undrar så om den globala uppvärmingen faktiskt börjat påverka människans hälsa mer nu. Det är tredje året i rad med globalt värmerekord, och rapporter från Svalbard visar att djurriket drabbats av mer virussjukdomar detta år på grund av förändrat klimat.

En sak är säker, samhället är väldigt bräckligt och inte riktigt förberett på krissituationer.

TED Talk om ME

Rykande färsk och oerhört gripande föreläsning av Jen Brea om ME och bland annat om hur sexism kan påverka en diagnosticering. Se detta och sprid!


Här finns en transkribering av hela föreläsningen:

http://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose/transcript?language=en

Jen Brea har gjort en film som heter Unrest och som handlar om ME, och den har premiär på Sundance filmfestival nu på fredag. Ser fram emot att se den när den finns tillgänglig online!
Om filmen:

Jennifer Brea is an active Harvard PhD student about to marry the love of her life when suddenly her body starts failing her. Hoping to shed light on her strange symptoms, Jennifer grabs a camera and films the darkest moments unfolding before her eyes as she is derailed by M.E. (commonly known as Chronic Fatigue Syndrome), a mysterious illness some still believe is “all in your head.”
In this story of love and loss, newlyweds Jennifer and Omar search for answers as they face unexpected obstacles with great heart. Often confined by her illness to the private space of her bed, Jen is moved to connect with others around the globe. Utilizing Skype, she unlocks a forgotten community with intimate portraits of four other families suffering similarly.
Jennifer Brea’s wonderfully honest portrayal asks us to rethink the stigma around an illness that affects millions of people. Unrest is a vulnerable and eloquent personal documentary that is sure to hit closer to home than many could imagine.

Mer info här:

http://www.sundance.org/projects/unrest

måndag 16 januari 2017

Islyktan och mitt allra sista försök till att arbeta

Jag lyckades göra en islykta härom dagen. Jag fyllde en liten plastbunke med vatten och lät den frysa till is på balkongen över natten. Här hade vi 3 minus, så efter en natt med den temperaturen fryser den precis lagom, inte helt igenom, men när man vänder upp och ner på den så är botten och väggarna frusna och så är det vatten kvar i mitten som man häller ut.

Det var högtidligt att tända ljuset på kvällen, även om jag bara kunde njuta i ett par minuter av det vackra skenet.

Så slog det mig. Vem lärde mig att göra islyktor? Jomen det var ju en kollega på mitt allra sista jobbförsök innan kroppen totalkollapsade. Så kollade jag almanackan, prick på dagen för tre år sen var det.

Å, så ont det gör i själen. Som jag hoppades att jag skulle kunna jobba där! Tänk om det var precis rätt omständigheter för att jag skulle orka jobba!
Jag skulle vara vikarie i en vecka och sen skulle jag med stor sannolikhet få rycka in som vikarie ännu mer och kanske lyckas med 10 timmar i veckan.

Arbetsplatsen var en dröm; sköna arbetskamrater, lugnt tempo och det mesta gick ut på att handleda och motivera arbetslösa att arbeträna med hjälp av pyssel och handarbete. Stället är i kommunens regi och allt material som används där är återvunnet. Jag hade till och med haft workshops där innan, genom mitt eget företag som frilansande återanvändningsdesigner, så jag kände mig väl hemma både i miljön och med arbetsuppgifterna.

Jag skulle fixa det! Även om jag anade att jag nog var mer än 'bara' utbränd och väntade på en utredning för att se om jag hade ME. Men tänk om detta var den ultimata arbetsplatsen! "Men om jag bara" gick runt väldigt mycket i mitt huvud då.

Det gick inte alls.
Jag fick bli hämtad efter bara ett par timmar näst sista dagen på mitt vikariat, jag klarade inte ens att åka hem med spårvagnen eller att ens sitta upp.
Bland det sista jag gjorde var dom där islyktorna som kollegan lärde mig att göra.

Två månader efter det sökte jag sjukersättning och Försäkringskassan hade mage att påstå att jag kunde jobba trots att jag nu låg sängbunden och verkligen hade testat in i det sista att försöka jobba.
Efter två år fick jag till slut rätt i Kammarrätten. 

Men vet ni, jag är så glad för att jag orkade göra islyktan härom dagen, jag är glad att jag har positiva minnen (förutom kollapsen sista dagen) från mitt allra sista jobb, att jag faktiskt hade lyckats nå dit jag ville även om inte kroppen var med på noterna! Jag dög, var behövd och hade skills!





Mina drömmar via Instagram

Älskar dessa konton!




Lynne har ett fantastiskt bed and breakfast i Kanada. Trädhus med rutschkana, airstreamer och pool som ser ut att vara mitt ute i Toscana.
Men hennes älskade make har obotlig cancer och just nu betar dom av hans bucket list. Det gör ont att läsa om, men samtidigt delar dom med sig av så mycket fint trots sorgen, allt det fina dom haft tillsammans.




Den här tjejen är kock och har en farm vid en flod där hon odlar sin egen mat. Och hyr ut en stuga på gården som bed and breakfast.
Just nu är hon i Costa Rica på semester och jag har hittat ännu ett drömresemål. Seychellerna och Washington/British Columbia får vänta!
Blåa berg i horisonten, hav, leguaner, värme och dimma. Och blåa berg i horisonten, sa jag det? Kolla detta och hör tystnaden:






Och så denna, en dahliafarm! Say no more!


En vacker dag ska jag ha en farm uppe i bergen och odla blommor och grönsaker, det ska rinna en flod bredvid och i horisonten ser man blåa berg och hav. 
Jag ska ha trädhus som mina vänner ska bo i när dom hälsar på och så svalkar vi av oss i poolen efter en dags arbete på farmen. På kvällen dukar vi upp till fest och dekorerar borden med stora fång egenodlade dahlior och äter nyskördade grönsaker.

Jag ska ha en stuga nere vid havet också, som man ser från farmen om man ställer sig längst ut. Där ska jag bo dom dagar jag fridyker i kelpskogarna och samlar snäckor och plockar tång som jag torkar och lagar mat på.

Är du med på planerna käre make? Vi kan peta in dina drömmar också, det har vi plats för! 

Sen undrar jag om vi kan göra en sån här rutschkana från gården ner till havet, det vore väl nåt, blåsandes såpbubblor? Ja!



lördag 14 januari 2017

Mitt i allt elände så drömmer jag alldeles underbart

Ni vet när man vaknar alldeles kallsvettig men tacksam för att man inser att allt bara var en mardröm?

För mig är det bakvänt. Jag vaknar och kallsvettas när jag inser att drömmen inte var sann och att vardagen är en mardröm.

Men oj så tacksam jag är för mina nattdrömmar som tar mig med på äventyr jag inte kan göra i verkliga livet!

Inatt drömde jag att jag gjorde en roadtrip med vänner och efter ett tag insåg att jag tålde deras parfymer! Och att jag ens orkade göra en roadtrip liksom! Jag badade med söta sköldpaddor som lekte och klättrade på mig. Det kittlade till så skönt. Och vattnet var friskt, jag var frisk och allt skimrade som opaler.

Om jag i perioder känner mig trängd och inmålad i ett hörn, och inte ifred, så drömmer jag ofta om att vi bor i lägenhet med många rum men att lägenheten nånstans inte riktigt är helt avgränsat, det är antingen öppet till en granne eller till trappuppgången. Lägenheten är ofta färgrik och underbar, men med den lilla detaljen att inte känna sig helt trygg.

Härom natten drömde jag om samma lägenhet, men nu var öppningen tillsluten. Ifred! Trygg!
Vad nu det säger, när jag känner mig allt annat än så i verkliga livet just nu. Men skönt i drömmen!


fredag 13 januari 2017

Jag saknar min man ikväll!

Vi ligger i varsitt rum och kan inte prata mer än om det allra nödvändigaste. Och om vi behöver planera något viktigt så är det sms som gäller.

En hel vecka har ägnats åt att reda ut hemtjänstens misstag och slarv, sammanställa och maila ansvariga chefer.

Mental ansträngning som jag hade velat ha till att se på tv med min man ikväll. 

Jag är så överansträngd och utmattad att jag nu tappat aptiten. Ljudkänsligheten har slagit till rejält igen och det är ren tortyr. Alla ljud är förstärkta och vibrerar dessutom i hela huvudet.

Hemtjänsten måste funka nu. Nästa vecka har jag ett tufft vårdbesök, en undersökning som kommer att vara smärtsam.

Veckan därpå kommer arbetsterapeuten äntligen hit med två nya hjälpmedel. Jag hoppas dom funkar och avlastar fysiskt.
Men besöket kommer att ta på krafterna, även om vi försöker prata så lite som möjligt så måste vi prova ut så hjälpmedlen fungerar.

Sen kommer hantverkare att avlösa varandra under flera veckors tid för att renovera delar av köket efter mögel- och fuktskadan. Mer ljud, lukter och kemikalier som kommer att belasta mig ytterligare. 

Det kommer bli ett minst lika tufft år som förra, lika bra att vara beredd. Så blir jag inte besviken.

Klart jag inte ger upp hoppet på att få må bättre, men just nu vågar jag bara hoppas på att mitt mående åtminstone inte blir ännu sämre. 
Och detsamma gäller min man. 

Ni vet väl förresten att hasseln blommar i vissa delar av landet, bland annat här på västkusten och att pollensäsongen därmed är igång? I januari. Jag vill ha kyla och snö istället! Fram till april tack! 




tisdag 10 januari 2017

Hemtjänsten ja, orkar ni ens höra mer?

Varje gång vi pratar med läkare om att vi har problem med hemtjänsten för att dom använder parfymerade produkter när dom jobbar så utropar dom: "Det får dom inte!"
"Men det gör dom ändå" säger vi.

Idag fick vi meddelande med kort varsel att helt ny personal gör inhopp hos oss om bara ett par timmar.

"Hon har ingen parfym på sig" får vi veta.

"Hon har alltså inga parfymerade produkter på sig?" undrar vi.

"Bara deo. Funkar det?"

"Om den är parfymerad så nej. Då är det ju parfym" svarar vi.

"Den är parfymerad."

Vi blir utan insats idag. Ännu en gång.

Och jag är helt slut av att ha smsat fram och tillbaka under en timma för att få reda på att insatsen avlastar och inte belastar. Och min man fick återigen stressa och göra hemtjänstens insats istället. En till dag utan avlastning och med mer belastning. 

Vi fick beslut om ökade dagliga insatser den 8 december, hittills har ingen vecka fungerat som det ska och idag är det den 10 januari.

Vi har fått uteblivna insatser för att: vi blivit bortglömda, personal inte varit parfymfria, personal glömt nycklar, ny personal som aldrig varit här inte haft en utförlig utförandeplan att gå efter och för att "det har varit kaos här och vi har inte tillräckligt med personal".

Jag vill bara vara frisk nu, jag orkar inte mer strul.

fredag 6 januari 2017

Mekobalamin och såpbubblor

Nu testar maken B12 och folsyra och jag testar att frysa såpbubblor.
Blandade resultat, vi återkommer när vi vet mer.




Igenkänning - Om att läsa andras bloggar

Vi är fast i en rävsax just nu, så blir det varje gång våra vård- och omsorgsbehov ökar, det passar inte in i något system.

Det är just då vi har behov av att slippa ordna och samordna, det är då vi har behov av att instanser som har det som uppgift gör den biten.

Hemtjänsten fortsätter krångla och det är extremt belastande när det borde vara avlastande. Det är himla känsligt att klaga på hemtjänsten har jag märkt, dom har det rejält tufft som jobbar med sjuka och samtidigt har orimliga arbetsförhållanden. ALLA har en kompis som jobbar i hemtjänsten. Det har jag också. Jag lider hemskt mycket med dom som sliter sönder sig i hemtjänsten. Såpass att jag ofta låter bli att be om hjälp med saker som jag inte klarar att göra själv. Det får bli ogjort. Med plågsamma konsekvenser.

Dumt va?

Och det är ju systemet som inte funkar, dom flesta som jobbar inom hemtjänsten är godhjärtade och gör sitt allra bästa, men det hjälper inte oss när vi hamnat i en rävsax och deras strul belastar oss ännu mer. Istället för avlastar.

Ibland blir jag så förtvivlad och tänker, att fy vad vi är krångliga, det måste va fel på oss som inte passar in i mallen. Men så läser jag andras berättelser som precis på pricken liknar vår. Jag blir inte gladare av det, det gör ännu mer ont, för när jag går utanför mig själv och läser om en medmänniskas kamp så blir jag ännu mer frustrerad. Jag vill hjälpa till! Så får det ju inte gå till! Tänker jag. 

Men samtidigt blir jag stärkt av den där igenkänningen och att någon annan sätter ord på det man går igenom. Så är det ofta med bloggen Livets bilder, och här kommer några tankar från en av dom senaste inläggen, ord jag inte kunnat beskriva bättre själv om just den rävsax vi sitter i nu:

"Jag är sjuk. Extremt känslig för alla typer av belastning. Ändå förväntas jag vara min egen väktare, vara budbärare mellan olika instanser och personer samt samordna olika organisationer och system som inte synkar med varandra. Jag förväntas ta hänsyn till alla andra men de andra kan sällan ta hänsyn till mig och mina behov. För jag faller utanför den förväntade mallen - och för att systemen är uppbyggda utifrån organisation i stället för person.

Det här är en orimlig arbetsbörda att bära även för någon som är fullt frisk, varför är det då självklart att jag ska klara av det - jag som är sjuk?"

Läs gärna hela inlägget här: