Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 28 februari 2017

Vem vann förra året och annat värdelöst vetande om Mello och Eurovision, eller snarare vad jag tycker och tänker kring årets bidrag

Hade helt glömt vem som vann förra året, men låten var ju rätt cool:



Och inser nu att Loreen gör nåt liknande detta år; lite svårt, lite coolt och väldigt budskapigt:



Men vinner hon duellen i 2:a chansen mot Antons glada?



Frans tävlade för Sverige förra året och kom femma:


Enkelt och avskalat, kanske det som gäller?
Eller är det lite Can't stop the feeling-känsla som gäller? Det bjussar Robin och Benjamin på:



Lika bra båda två tycker jag. Hänger nog på helhetsintrycket på scen vem som får fler röster. Från mig. Jomen så engagerad är jag märker jag, fullt sjå med sms-röstning på lördagarna. Fast jag knappt orkar lyssna igenom alla låtar eller ens hela låtar.

Gillar även Wiktoria som gör en Dolly Parton á la 2017:


Nanos är också grym, enkelt och beatigt:


Sen är jag ju svag för Jon Henriks jojkande, men ibland blir det lite E-type över det hela. Fast spela roll, min nostalginerv går igång:



måndag 27 februari 2017

Sötaste låten och videon just nu måste väl ändå vara denna?

Jag som egentligen inte gillar att kolla boxning, men när Ed Sheeran sjunger fint och är så sötkär så funkar det  alldeles utmärkt.


fredag 24 februari 2017

Lyckat läkarbesök

Igår kom jag äntligen iväg till gynekologen, ett besök vi fått skjuta på eftersom min läkare varit sjuk. Högst ovanligt enligt mottagningen, dessutom flera läkare sjuka samtidigt. Denna vinterns virusinfektioner har slagit hårt på många, det har varit långvariga och återkommande influensor och förkylningar.

Besöket gick väldigt bra tack vare personal som förberett så att jag kunde ligga ner under hela besöket. Väntrummet gick bra att vara i eftersom det finns en soffa där att halvligga i, men britsen var även förberedd strax intill väntrummet ifall jag hade behövt ligga ner helt och vänta, och så hade dom kört in mig på den till läkaren om det hade behövts.

Det är enorm skillnad i energisparande för mig att kunna ligga ner under samtal. Det var heller inga problem med att släcka ner starka lampor, jätteskönt.
Själva gynundersökningen gick bra och min läkare frågade till och med om jag behövde hjälp av en undersköterska för att byta om. 

Innan besöket hade jag även haft möjligheten att maila mottagningen för att ge info om ME till läkaren, jättesmidigt. Tack vare det så behövde jag inte slösa energi på att förklara så mycket på plats och läkaren var mer förberedd med en helhetsbild över min hälsa.






onsdag 22 februari 2017

”Kasta allt ert bekymmer på honom, eftersom han bryr sig om er.”

I söndags hade jag orken att lyssna på ett bibelstudium online, och den gav mig väldigt mycket tröst och påminnelser om hur jag kan tackla allt tufft som händer med sjukdom och annat. Varje bibelstudium som vi har i församlingen är uppbyggt på en vers från Bibeln och denna gång var det 1 PETR. 5:7.

Jag gillade speciellt en ruta i artikeln som vi gick igenom, med titeln Vad du kan göra för att minska oron. Den har 6 punkter och varje punkt är grundad på en bibelställe (klicka på bibelstället för att se vad som står där).

Dom sista två punkterna har jag svårt att styra över eller tillämpa eftersom sömnen är störd vid ME och träning gör mig sjuk, men det får jag kompensera med en större portion humor istället, haha. 

Prioritera rätt.

Ha realistiska förväntningar.

Planera in en lugn stund varje dag.

Njut av naturen.

Ha lite sinne för humor.

Träna regelbundet.
            1 TIMOTEUS 4:8


Sov ordentligt.





På sommaren kombinerar jag punkterna "lugn stund varje dag" och "njut av naturen" genom att gå ut på balkongen på kvällen och be min kvällsbön och blicka upp mot stjärnhimlen eller djupt in i vår lilla skog bakom huset. Det är en mäktig känsla!

tisdag 21 februari 2017

Nu blir det vårbilder!

Vill inte alls ha vår, klarar inte ljuset och fåglarna har börjat kvittra. För att inte tala om att pollensäsongen sätter igång. Och vi har ju inte haft vinter, det känns jättekonstigt.

Men, det är mysigt med allt liv som börjar spira och jag upptäckte att lökarna jag satte i höstas har börjat komma upp. Spännande! Första gången jag planterar vårlökar och knölar. Får se vilka som tar sig, avslöjar ännu inte vad jag planterat, det får bli lite följetongsdrama här på bloggen tycker jag!


Men den här är från förra sommaren, en blodröd kärleksört som tydligen klarade vintern! För att det inte blev nån.



söndag 12 februari 2017

"En sann vän visar alltid kärlek och är en broder som föds för tider av nöd."

I måndags byttes köksgolvet, något vi varit tvungna att skjuta på väldigt länge eftersom jag är så sjuk. Jag har fasat för detta eftersom jag inte vetat huruvida jag skulle känna av lukten från lim, undergolv och linoleummatta. Vi har lånat hem prover på materialen, men det blir ju såklart mer intensiv lukt ju mer yta som täcks.

Men det luktade nästan ingenting, och jag är så otroligt lättad. Vi hade ingen bra backup-plan, det är inte så självklart för mig att vistas någon annanstans än hemma, så vi hoppades innerligt på att det skulle funka åtminstone på en uthärdlig nivå. Och det blev långt över förväntan. 

Mattläggaren var dessutom snabb och noggrann och så slängde han ut gamla mattan genom fönstret för att inte sprida damm och allergener i övriga lägenheten. Och väldigt viktigt i sammanhanget: Han var parfymfri. Det finns inget som triggar min luktöverkänslighet så mycket som parfym. Dom dagar jag blir exponerad för parfymer så känner jag av alla möjliga andra dofter så mycket mer och mår hemskt dåligt av det. Jag får ordentlig influensakänsla och illamående, och är det riktigt illa så får jag även nässelutslag, ja förutom astma såklart.

Den mattan var nog inte så fräsch. Den har nog varit med om både det ena och det andra, och när linoleummattor slits så fastnar det smuts och äckel som inte går att städa bort. Kök liksom, hur äckligt somhelst. 

När mattan var bytt så behövde hela köket en rejäl storstädning för att få bort eventuella rester av mögelsporer från läckan bakom kylskåpet och allt bös som rördes upp av gamla mattan. Ett par vänner till oss kom och gjorde det medan vi var på vårdbesök i fredags, och det är svårt att sätta ord på den tacksamhet vi känner för deras hjälp men Ordspråksboken 17:17 uttrycker en del av känslan:


"En sann vän visar alltid kärlek
och är en broder som föds för tider av nöd."







måndag 6 februari 2017

Gästblogg: Petra Stafberg

Petra har svår ME och är helt hemmabunden och sängbunden. Hon har ett öppet konto på Instagram där hon visar bilder från sitt hem och berättar om livet med svår ME. Kontot är varvat med mysig heminredning, reseminnen och information om sjukdomen.

Följ Petra här!
http://instagram.com/petrashome

Igår skrev Petra ett viktigt inlägg om hur frustrerande det kan vara att få så mycket tips och råd om bot och lindring utan att ens ha bett om det. Jag har också skrivit om det här på bloggen i detta inlägg: Dagens ris.

Såhär skriver Petra om det:

För ca 2v sen så var det en stor artikel i Expressen om väldigt svår ME, en tjej som är svårt sjuk i ME o måste ligga i sin säng i mörkt rum dygnet runt, bli matad & tvättad, klarar inte att gå upp, tv, internet, eller annat. Den fick mycket uppmärksamhet så Expressen la oxå upp en uppföljningsartikel på nätet, jag byter nu till den i länken på min profilsida om nån vill läsa💙🙏🏼. Där tar dom oxå upp två av problemen runt ME, förutom själva sjukdomen, o det finns många eftersom den är så pass okänd även fast den inte är ovanlig som en del tror, ca dubbelt så många har ME om man jämför med antal som har MS tex. Det största problemet är att läkare, vårdpersonal, och dom flesta aldrig har hört talas om ME, o ännu värre en del läkare 'tror inte' på ME eller kan inget om sjukdomen o ger patienter skadliga råd istället för att försöka lära sig o hjälpa. Därför är det oxå så fantastiskt för oss när sånna här bra artiklar om ME får spridning o fler läkare mm kanske får upp ögonen o inser att dom kanske har ME sjuka patienter, o kan nu försöka hjälpa dom osv. Det är så många som får fel behandling o fel diagnos o det är så farligt som ni kan se på mig som är husbunden o sängliggandes efter att just det hände mig under 6år. 

Det andra är alla 'välmenande' råd man får om vad som ska hjälpa en eller göra en frisk.... dom i artikeln har fått massa meddelanden, o jag fick en del jag oxå när min artikel kom ut, det är allt mellan himmel o jord, vitlök, msm, speciell kost på det ena eller andra, tänka rätt, LP, get, träna, vissa hälsokostmedel eller annat..... Då undrar man så smått om dom skriver till dom som är sjuka i cancer, MS, hiv, osv oxå o rekommenderar tex vitlök så blir dom friska....?!?

Det är väldigt jobbigt faktiskt, dom flesta som varit sjuka i ME ett tag har oftast läst sönder sig o provat det mesta för att man är helt desperat o livet har försvunnit, o dom flesta läkare har ingen hjälp alls att ge. 
Har man tur o kommer till en läkare som kan ME så är det ändå bara lindring man kan få hjälp med, smärtlindring, hjälp att sova, osv, livet är fortfarande taget ifrån en. 

Det finns nästan inga som kan så mycket om ME som ME sjuka eftersom vi måste vara våra egna läkare, så vi har väldigt bra grupper på nätet där vi delar erfarenhet, forskning, framsteg osv. Och att då få mail om hälsokost osv är verkligen att förminska en svår o väldigt komplicerad sjukdom, o gång på gång får man förklara varför man inte vill prova ditt eller datt. Därför att det finns inget som tyder på att det hjälper för ME eller att man blir bättre. Alla, friska som sjuka kan må lite bättre av sundare kost, vitaminer osv, men det hjälper inte mot sjukdomen. Många ME-sjuka är så sjuka och har så extrem låg energi att röra sig med, så det är inte 'bara att testa' som för en frisk person, det kan slå ut oss helt o göra oss mycket sämre, många är överkänsliga mot mat, medicin, vitaminer osv, så att bara kasta i sig nått nytt kan vara farligt, så för oss är det oftast inte värt det efter det inte finns nått som tyder på att det kan hjälpa. 

Vi behöver som dom flesta andra sjukdomar vänta på att det forskas fram en medicin som kan hjälpa, inte hokus pokus. Många får oxå höra att 'jaha vill du inte bli frisk?', självklart vill vi det men vi har fullt upp med att överleva dagen o kan inte experimentera vilt med saker som det inte finns nån medicinsk grund för och som riskerar att vi blir ännu sämre. Vårt stora hopp just nu är Rituximab studien i Norge som förhoppningsvis blir klar senare i år, det verkar som att ca 1/3 blir bättre, 1/3 lite bättre, och 1/3 får ingen verkan. Det är en medicin som bl.a. används på viss cancer o slår ut B-cellerna, så det är oxå risker med att ta den, och det verkar som ME patienter måste ta den livet ut för att ha kvar effekten, dom som slutat (i första studierna) blev sämre igen inom ca 6mån. Det är en medicin som tas med dropp (?) på sjukhus, vilket oxå är ett problem för oss som är svårare sjuka, vi skulle bli så dåliga bara av att behöva åka dit för behandling. Efter studien är klar så ska den utvärderas o förhoppningsvis godkännas för ME (den är godkänd för bl.a. cancer o MS), så det kan ta några år, o så får vi hoppas på att Sverige då oxå godkänner o låter oss få den, o tillrättalägger på sjukhus så att vi kan klara av att få den..... Läs & sprid gärna artikeln fina ni🙏🏼💙, ha en fin kväll 💖.

Petra intervjuades av både Upsala Nya Tidning och SVT i våras och somras, och här är länkarna till det:



Ett litet smakprov från Petras fina hem:








fredag 3 februari 2017

Min mobilskärmsläckare just nu

Jag hajar till varje gång jag ska låsa upp skärmen och blir pepp av mina egna ord. "Just ja, så är det!"
Det lugnar mig. Även om jag ju såklart inte kan veta om jag blir bättre än såhär. Men ändå, jag vill säga det till mig själv.

Jag klarar inte att höra det från nån annan, för då är det som att dom inte tar mitt mående på allvar. Fast jag vet att dom verkligen gör det. Min man får inte peppa mig, stackarn, bara bekräfta och trösta.
Men kanske att jag bara vågar lita på mig själv just nu? Klarar att bli sviken av mig själv om det inte blir så som jag sagt.
Ja, så är det nog. 

Sen vet jag att orden har dubbel betydelse för mig. Om jag inte skulle bli bättre nu så är jag i alla fall bombsäker på en långsiktig lösning, den som min tro är fast grundad på. Att världen som den ser ut nu kommer att ersättas av en fridfull värld med en frisk jord och mänsklighet. Utan otäcka världsledare eller grymheter och orättvisor, sjukdomar och ond bråd död. En värld där man vaknar utvilad och odlar sin trädgård.

Jag tror helt och fullt på att det kommer ske i vår livstid, och det behövs minst sagt. Det är så mycket som behöver fixas, lagas och lappas. Det är så mycket störningar och grundläggande problem som måste styras upp. Det är så många onda cirklar och moment 22 som måste brytas. Och vi behöver hjälp från ovan. 

Hur mycket välvilja vi människor än har och hur mycket godhet som än finns så klarar vi det inte själva. Och vi behöver inte det. Klara oss själva. "Kan själv". Vi behöver funka i ett system som det var tänkt från början. I ett med skapelsen och skaparen. Självständiga och starka men i symbios med en högre makt. Som grönskan behöver solen.

"Faith is the substance of things hoped for, the evidence of things not seen."

                            - Hebr 11:1 (King James version)


Detta är bara 
tillfälligt!

Du har mått
 bättre och 
kommer att må
bättre igen!

Snart!



onsdag 1 februari 2017

Hur länge hade ni stått ut?

Här listar jag nu mina biverkningar senaste 10 dagarna, det var visst fler än 21 stycken som jag skrev i förra inlägget. Några av dom hade jag sen innan, dom ingår i min kroniska symptombild, men dom blev 10 gånger värre. Frossa har jag när jag överansträngt mig rejält, det varar i några timmar. Men nu var frossa det mest plågsamma och mest kontinuerliga under dessa dagar. Frossa med hetta på huden från huvud ner till fötter.

Jag undrar hur många som skulle rusa till akuten bara av dom tre första? En del tror jag. Det ska mycket till innan jag åker in. En del av dessa symtom är ju min vardag från och till (har skrivit "ME" vid dom symptomen), och när det är rätt stabilt, när jag kanske bara har två-tre symptom samtidigt, kan det till och med kännas som en bättre dag om jag jämför.

Men dessa hade jag kontinuerligt och överlappande i 10 dagar alla vakna timmar:

1 på 10

Huvudvärk
Diarré
Illamående

1 på 100

Dyspepsi (symptom som vid magkatarr, magsår, diafragmabråck) 
Dålig aptit
Känna sig spänd 
Koncentrationssvårigheter (ME)
Dimsyn
Hjärtklappning (ME)
Trötthet 
Sömnighet 
Värmevallningar
Klåda (ME)
Muntorrhet
Frossa

1 på 1000

Sjukdomskänsla (ME)
Känna sig avskärmad från sig själv
Muskelryckningar 
Andfåddhet
Sväljningssvårigheter
Kallsvettning
Känna sig kall eller varm

1 på 10000

Ont i matstrupen
Känslighet för UV-ljus

Övrigt:
Muskelsmärta
Förvirring
Svaghet (ME)
Tinnitus

Nu har en del klingat av men jag är långt ifrån mitt 'vanliga'. Värst just nu är "sömnighet", jag domnar bort i nån slags dvala som är väldigt otäck. Jag kan knappt vakna på morgonen och när jag väl lyckats få i mig frukost så försvinner jag bort igen. 

Det får jättegärna bli bättre så fort som möjligt kan jag tycka.